În fiecare zi, oamenii din Capitol Hill fac lobby pentru cauze, companii și campanii. Ocazional, un grup se remarcă deoarece pasiunea lor provine din inimă - și din experiența vieții lor.
În iulie 2012, Societatea Națională a Sindromului Down (NDSS) a lansat o rețea de Sindromul Down ambasadori - avocați voluntari care servesc drept legături între Societatea Națională a Sindromului Down și delegațiile lor din Congres.
Scopul general al Programul NDSS Ds-Ambassador este de a lucra cu membrii Congresului pentru a crește continuu conștientizarea, educa și pleda pentru soluții de politici publice care să beneficieze comunitatea sindromului Down la nivel federal.
„Când împingem un anumit act legislativ, acești ambasadori sunt punctul în care oamenii trebuie să-l determine pe un legislator să semneze un proiect de lege”, explică Jon Colman, președinte al NDSS. „Este un grup profesionist și coeziv de oameni care sunt acolo pentru a ne împinge cauzele înainte”.
Un obiectiv personal mai larg este ca ambasadorii „să aibă relații mai profunde cu Congresul reprezentanți care iau decizii cheie ”, adaugă Sara Weir, vicepreședinte Advocacy & Affiliate Relations pentru NDSS. [Dezvoltarea acestor relații înseamnă că membrii Congresului] au o față cu o problemă la care țin cu pasiune. ”
NDSS își propune să dezvolte rețeaua
Weir descrie rețeaua ca fiind structurată și direcționată.
„Oamenii cu sindrom Down au o viață aglomerată, indiferent dacă strâng fonduri la nivel local [sau la scară națională” ”, explică Weir. „Acesta este ceva foarte adaptat comunității sindromului Down și [permite] oamenilor noștri să aibă o experiență semnificativă și structurată”.
Cu cel puțin un ambasador în fiecare stat și un total de peste 120 de ambasadori astăzi, NDSS și-a stabilit un obiectiv de a ajunge la 535 de ambasadori până în 2014. „Sunt vocea noastră pe teren”, spune Colman, dându-și seama că scopul lor ar însemna să existe un ambasador pentru fiecare senator și reprezentant.
Ce implică?
Programul de voluntari organizează întâlniri de afaceri la fiecare două luni și se așteaptă ca voluntarii să se angajeze una sau două ore în fiecare lună.
În lunile „libere”, când nu există nicio întâlnire de afaceri (care poate fi prin conferință telefonică sau webinar), ambasadorii completează diverse sarcini, de la a lucra pentru a avea o scrisoare către editor publicată local la asigurarea unei plasări op-ed despre motivul pentru care anumite legi sunt important.
Weir estimează că aproximativ 20-25 la sută din echipa ambasadorului reprezintă „auto-avocați”, un termen pentru persoană cu sindrom Down care subliniază pasiunea lor pentru advocacy în numele tuturor persoanelor cu Down sindrom.
Pentru a menține mesajele și materialele coerente și structurate, NDSS oferă șabloane și oferă fiecărui ambasador instrumentele de care are nevoie pentru a executa sarcinile.
Cine poate deveni ambasador?
Răspunsul scurt: Oricine. „[Mulți] sunt avocați ai părinților, [avem] câțiva avocați ai bunicilor, iar unii sunt doar prieteni ai comunității care vor să facă mai mult pentru persoanele cu sindrom Down”, spune Colman.
„Când sunteți pe deal, nu există o voce mai bună pentru ceea ce lucrăm decât persoanele cu sindrom Down”, adaugă el. „Nu vrem să îndepărtăm pe nimeni, deoarece oricine dorește să facă mai mult pentru persoanele cu sindrom Down este foarte mult aliniat cu NDSS”.
„Vrem să se implice tot mai mulți oameni”, adaugă Weir. „Este cu siguranță un program care a luat avânt și a devenit fundamentul pentru ceea ce face NDSS în [Washington, D.C.] Toată lumea poate juca un rol în advocacy.”
Mai multe despre sindromul Down
NIH anunță registrul pentru persoanele cu sindrom Down
Filmul nonprofit transformă camera în adolescenții cu sindrom Down
Imaginându-mi un viitor pentru fiul meu cu sindrom Down
