Ah, vara. Zile leneșe, nopți plăcute petrecute în jurul focului de tabără și vacanțe petrecute trecând de la mare la mare strălucitoare. Glumeam! Când ești autism mamă, acele momente magice de vară se pot simți mai mult ca niște coșmaruri - sau cel puțin necesită aceeași cantitate de planificare ca o campanie militară cu drepturi depline.
Mai mult: Ce sper că știu copiii mei cu autism despre alegerile mele parentale
Nu mă înțelege greșit. Există o mulțime de lucruri bune în a fi mamă cu autism. În spectru, cei doi copii ai mei sunt la fel de uimitori și unici ca orice alt copil și nu mă vei găsi plângând despre diferențele lor (de cele mai multe ori). Dar adevărul este că părinții unui copil autist nu prea seamănă cu părinții unui copil neuro-tipic și poate avea un impact asupra celor mai buni dintre noi. De aceea, este important să abordăm vacanța de vară dintr-o perspectivă realistă în loc să încercăm să ne potrivim cu mulțimea.
Probabil că nu îți vei lăsa vara lângă piscină, dar cu un pic de planificare suplimentară, vei putea să îți creezi propriul fel de amintiri magice de vară.
Zilele leneșe nu sunt un lucru
Partea mea preferată din vacanța de vară sunt zilele leneșe, fără un singur plan în lume. Într-o lume perfectă, aș dormi, m-aș bucura de o dimineață lentă în timp ce copiii se jucau și apoi am lua cu toții o aventură spontană. Realitatea este că fiica mea, la fel ca majoritatea copiilor cu autism, prosperă pe structură și trebuie să știe exact ce se va întâmpla pe parcursul zilei. Asta înseamnă că vacanța noastră de vară trebuie să fie planificată la fel de bine ca ziua ei de școală. Suspin.
Pentru a menține lucrurile ușor de gestionat, dar totuși distractive, o mamă cu autism pe care o știu împarte vara în săptămâni tematice, planificând activități și evenimente în jurul fiecărei teme. Programele vizuale sunt, de asemenea, o parte necesară în fiecare zi, chiar și în vacanța de vară (și mai ales atunci când mergem în vacanță!). Oferirea de activități structurate copiilor noștri le poate reduce stresul și ne poate ajuta pe toți să obținem mai mult din vacanța de vară.
Terapiile nu iau pauze
Majoritatea mamelor așteaptă cu nerăbdare pauza de la școala din anul școlar. Când ești mamă cu autism, măcinarea asta nu se termină niciodată. Există o rundă aparent nesfârșită de terapii, de la OT până la ABA, și niciuna dintre ele nu se oprește pentru vară.
Dacă este ceva, vara este mai agitată decât anul școlar, deoarece trebuie să ne potrivim în toate aceste terapii în jurul acelor momente de construire a memoriei, suntem siguri că trebuie să le oferim copiilor noștri. Noroc să găsești energia pentru a avea un camping în curtea casei, după o săptămână lungă de transfer al copilului tău de la terapie la terapie! Vestea bună este că copiii noștri sunt adesea mult mai puțin interesați de noi aventuri decât noi și nu le deranjează să se descurce ușor după o zi lungă de terapii.
Există încă prânzuri școlare de ambalat
Recunosc că ura mea pentru ambalarea prânzurilor școlare este nerezonabilă. Îmi iau doar câteva minute în fiecare dimineață și într-adevăr nu este atât de rău, totuși nu pot să-mi scutur antipatia excesivă față de acele cutii de prânz părăsite de Dumnezeu. Pe măsură ce anul școlar s-a încheiat, m-am consolat că măcar vacanța de vară va pune capăt tuturor acelor prânzuri de împachetat, dar m-am înșelat. Fiica mea participă la o tabără de terapie ABA de vară care se desfășoară între orele 9:00 și 15:00. toată vara și ați ghicit: ÎNCĂ trebuie să împachetez un prânz școlar. Este un lucru prostesc, dar este doar un alt mod prin care mamele cu autism pur și simplu nu primesc o pauză.
Mai mult: Sărbătorirea zilelor de naștere ale gemenilor mei este o provocare extraordinară, deoarece unul are autism
Costă o avere să le oferim copiilor noștri îngrijirea de care au nevoie
Jur pe terapiile fiicei mele și îi place să meargă la ele, dar nu sunt ieftine. În plus, multe mame cu autism nu își pot trimite copiii în vreo tabără de vară veche; au nevoie de îngrijire de vară pentru copii cu nevoi speciale, astfel încât să poată lucra și toate aceste terapii specializate și tabere sunt la un preț.
Oricât am dori să ne ducem copiii în destinații exotice sau chiar la lac pentru un weekend lung, banii pe care îi cheltuim pentru îngrijiri și terapii specializate nu ne pot lăsa nimic de cheltuit vara distracţie.
Distracția de vară nu este atât de distractivă
Majorității copiilor le place să meargă în parcuri acvatice sau spații de joacă, dar pentru copiii cu autism, aceste locuri pot declanșa o supraîncărcare senzorială. Căldura, zgomotul și aglomerația sunt autismul trifecta și asta poate lăsa mămicile cu autism să se uite pentru a umple zilele de vară nesfârșite. Există puține locuri care să atragă copiii care nu se aglomerează în timpul verii, așa că mămicile cu autism își găsesc adesea mai mult timp acasă (chiar dacă ar prefera să fie afară).
Acest lucru este și mai provocator atunci când avem și copii neuro-tipici. Echilibrarea nevoilor copiilor care cerșesc să meargă la lac sau la splash park este întotdeauna o provocare atunci când aceleași locuri pe care le iubesc creează anxietate și teamă în copiii noștri autiști. Nu există un răspuns corect sau greșit, dar este ușor să simți că nu satisfacem nevoile nimănui în timpul verii.
A merge într-o călătorie este ca o călătorie foarte proastă la dentist
Mi-a plăcut întotdeauna să călătoresc. Dar pentru fiica mea, plecarea într-o călătorie este extrem de inducătoare de anxietate, chiar dacă este doar pentru câteva zile. Ea se bazează pe pisica ei pentru confort și pe familiaritatea casei noastre pentru stabilitate, iar faptul că este departe de ele pentru orice perioadă de timp este profund supărătoare pentru ea. Indiferent cât de mult am vorbi din timp despre detaliile călătoriei, nu se poate prevedea cum va merge. Am avut crize teribile pe avioane și zboruri perfecte, dar singura constantă din experiențele noastre de călătorie a fost lipsa de consistență.
De-a lungul anilor, am învățat să planific cel mai bine posibil și să merg pe valul a tot ce se întâmplă. Este posibil ca fiica mea să aibă prăbușiri în locuri publice, iar oamenii ar putea fi imensi, dar îi place să călătorească odată ce se obișnuiește cu o nouă destinație. Are tot dreptul să meargă în Disneyland sau Hawaii, iar restul lumii poate pur și simplu să-l tragă și să facă față unei colapsuri din când în când. O parte din a fi mamă cu autism este să înveți să accepți ceea ce nu poți schimba și să renunți la orice vinovăție sau jenă legată de asta.
Nu există nicio pauză pentru noi
A fi alături de copiii noștri poate lăsa mamele cu autism la capătul frânghiilor noastre. Datele parcului ne impun să fim în alertă maximă în cazul în care copiii noștri se lovesc brusc, călătoria poate declanșa o topire în orice moment și chiar și un grătar discret în curte poate deveni acru într-o clipă când copiii noștri își ating limitele. Chiar și timpul nostru departe de copiii noștri este adesea petrecut așezat într-o sală de așteptare pentru terapie, fără a ne îngriji de noi înșine. Nimic din toate acestea nu înseamnă că ne iubim copiii mai puțin, dar se adaugă la ceea ce uneori se simte ca o cantitate copleșitoare de stres.
Este important să găsim modalități de a ne îngriji de noi în timpul verii și nu doar de copiii noștri. Este mai ușor de spus decât de făcut atunci când există puține pauze de găsit, dar dacă nu ne acordăm prioritate pe noi înșine, nu putem fi mămicile pe care copiii noștri le trebuie să fim - sau femeile pe care le dorim să fim. A fi mamă cu autism este o parte imensă a vieții noastre, dar este important să nu ne lăsăm nici întreaga noastră identitate să devină consumată de părinți.
Mai mult:M-am săturat ca oamenii să se simtă drăguți brusc când află „eticheta” copilului meu
Mai presus de toate, mămicile cu autism trebuie să-și amintească că este adesea o cale dificilă, dar suntem împreună în asta. Găsește-ți grupul de sprijin și împărtășește-ți experiențele cu mamele care îl primesc. Nu uitați vinul.
Înainte de a pleca, verificați prezentarea noastră de diapozitive de mai jos:
Această postare a apărut inițial pe BlogHer.
Jody Allard este un scriitor și mama care locuiește în Seattle. Munca ei a apărut online în Gardianul, Washington Post, Timp și Mami infricosatoare, printre alții.
