Părința poate fi o provocare, dar pentru unii poate fi ceva mai mult. Faceți cunoștință cu o mamă care s-a confruntat cu provocările sale unice.
Sarah Kovac, care locuiește în St. Joseph, Missouri, împreună cu soțul și fiul său de 3 ani, sa născut cu o afecțiune numită Arthrogryposis Multiplex Congenita. Această mamă minunată a făcut mai mult decât îți poți imagina vreodată cu picioarele ei, iar cartea ei fiind publicată în septembrie 2013, vom putea citi povestea ei inspirațională. Până atunci, am ajuns din urmă cu această mamă fabuloasă și ea ne-a împărtășit cum era să crești, să te căsătorești, rămâneți însărcinată și faceți un copil - totul fără a folosi mâinile și brațele pe care le luăm restul acordat.
Diagnosticul și creșterea
SheKnows: Spune-mi un pic despre tine. Când te-ai născut? Unde ai crescut?
Sarah: M-am născut în St. Joseph Missouri și, în afară de o scurtă perioadă de copilărie petrecută în Kansas City, mi-am petrecut toată viața aici.
SheKnows: Când ați fost diagnosticat cu artrogripoză multiplexă congenită?
Sarah: Medicii nu au reușit să-mi vadă handicapul prin ultrasunete, așa că toată lumea a fost șocată când m-am născut cu ceva evident greșit. La început, mi-au pregătit părinții pentru cel mai rău, spunând că este probabil că am fost întârziat mental, orb și că nu aveam nicio speranță pentru o viață independentă. A doua zi, am fost trimiși la UCIN-ul unui spital mai mare (Children's Mercy of Kansas City) unde au putut să mă diagnosticheze cu precizie cu artrogripoză multiplexă congenită sau AMC.
SheKnows: Puteți explica AMC cuiva care nu este familiarizat cu ea?
Sarah: AMC înseamnă literalmente „articulații curbate sau agățate”. Este un diagnostic umbrelă și înseamnă doar că persoana diagnosticată cu AMC are articulații multiple care sunt blocate pe loc la naștere. Mâinile sunt adesea curbate dedesubt, iar persoana poate avea picioare de bâta. Există aproximativ 400 de variante și este posibil ca orice parte a corpului să fie afectată. În cazul meu, oasele și mușchii de la baza gâtului până la degete sunt subdezvoltate și mici. Nu m-am mișcat și nu mi-am făcut exerciții în uter din anumite motive, așa că lucrurile nu s-au dezvoltat corect, dar pentru unii, AMC poate fi cauzată și de genetică.
SheKnows: Cât de răspândită este AMC?
Sarah: Apare la 1 din fiecare 4000 de nașteri vii. Mulți oameni cu AMC cresc până la vârsta adultă și nu au întâlnit niciodată o altă persoană ca ei.
SheKnows: Îți amintești că ai învățat să-ți folosești picioarele sau a fost complet normal pentru tine?
Sarah: Am început să ridic ustensile și creioane cu picioarele la vârsta de 2 ani, așa că chiar nu-mi amintesc. Terapeuții m-au încurajat să-mi folosesc mâinile pentru lucruri, dar eram un copil încăpățânat și am preferat întotdeauna să-mi găsesc propria cale. De ce să folosesc două membre stricate când am alte două care funcționează bine?
SheKnows: Cum au fost experiențele tale la școală?
Sarah: În școala elementară, a trebuit să cer ajutor colegilor mei pentru multe lucruri, atât cât nu mi-a plăcut. Nu învățasem încă să-mi găsesc propriile căi, așa că atunci când a venit să scriu pe tablă, să-mi deschid laptele, punându-mi rucsacul, legându-mi pantofii și chiar butonând pantalonii în toaletă, a trebuit să cer Ajutor. În afară de a fi exclus uneori și de comentariile ocazionale snarky, ceilalți copii au fost decenți pentru mine, iar profesorii au fost întotdeauna amabili și au încercat să-mi ofere spațiu pentru a mă adapta după cum trebuia.
Liceul a fost puțin dur, vorbitor social, și chiar am luptat cu gânduri suicidare. Am simțit că nu există loc pentru mine și că mă voi simți întotdeauna ca un străin.
Colegiul a fost o experiență extrem de diferită... dacă eram un străin, erau mulți alții care simțeau la fel. Am învățat că nu trebuie să fiu singur și a fi diferit nu a fost neapărat un lucru rău. Am învățat să mă văd ca fiind unic, fizic și în orice alt mod, în loc să fie doar diferit.
