Când crești un copil cu nevoi speciale, nu poți să nu te întrebi cum va fi viața lui după ce vei fi plecat.
Până când Aveam 25 de ani, cunoșteam 25 de persoane sub 25 de ani care au murit sau au fost uciși. Acest fapt simplu spune două lucruri despre mine: 1) Pierderea atâtor tineri prieteni modelează cu siguranță cadrul de referință și 2) S-ar putea să doriți să vă regândiți să fiți prietenul meu.
În ciuda acestor evenimente și pierderi tragice - sau poate din cauza lor - nu m-am temut niciodată de moarte. Așa cum Woody Allen a spus odată: „Nu mă tem de moarte, pur și simplu nu vreau să fiu acolo când se va întâmpla”.
O nouă perspectivă
Apoi, într-o răsucire uimitoare a ironiei, a fost nevoie de o viață - viața fiului meu - pentru a-mi schimba viziunea pragmatică asupra morții. După ce fiul meu a fost diagnosticat cu PDD-NOS, gândul morții era urât. „Recompensa mea finală” (care, sperăm, nu se va întâmpla până când Jimmy Choo nu proiectează o pompă stiletto super-sexy care se transformă într-un pantof de alergare super-elegant) a devenit o obsesie personală.
Singurul motiv pentru care mă tem acum de moartea mea este simplu: când vom trece cu soțul meu, cine va fi acolo pentru a iubi, proteja și pleda pentru fiul nostru?
La fel ca multe familii cu copii cu nevoi speciale, soțul meu și cu mine am petrecut nopți nedormite cu angoasă și incertitudine cu privire la viitorul lui Ethan.
Cine îl va iubi și îl va îngriji pe Ethan la fel ca noi? Va avea nevoie de o casă de grup sau va locui cu rude? Transmitem titlul casei noastre fiului nostru, cu prevederea că fiica noastră și familia ei pot trăi acolo și în perpetuuțe? (Putem chiar să-i cerem fiicei noastre să își asume această responsabilitate?) Câți bani sau moștenire va avea nevoie pentru a se simți confortabil? Cine îl va conduce la activități care îi stimulează interesele? Dragostea sa pentru muzică va fi hrănită sau lăsată să se erodeze încet? Va conta viața lui pentru ceilalți, așa cum a avut-o și tatălui său și mie? Într-adevăr, va ști chiar - sau îi va păsa - că părinții lui nu mai sunt acolo?
Uită de Rai și Iad. Să nu știu cum va fi viața fiului meu este purgatoriu pe pământ. Așadar, misiunea mea este să fac tot ce pot pentru el, aici și acum. Dar când îmi va veni timpul, știu că vor fi cel puțin 25 de persoane care să mă întâmpine. Și băiete, oh, băiete, am povești pentru ei!
Spune-ne
Dacă ai un copil cu nevoi speciale, îți faci griji cu privire la moartea ta? Cum te descurci cu frica asta?
Mai multe despre autism
Autism: Viziunea unei surori
Autism și înapoi la școală: încă o cărămidă în perete
Am autismul inimii... uneori
