Lisa Simonsen este dură. La 42 de ani, necăsătorită, dar dorind să fie mamă, a trecut prin FIV pentru a-și concepe fiul, Carter. La câteva luni de la sarcină, a aflat că a avut-o Sindromul Down - apoi a plonjat cu promptitudine în cercetare și într-o comunitate nouă, primitoare. 14 aprilie a fost data scadentă a lui Carter, dar a sosit prematur la 23 de săptămâni și a trăit doar 10 zile. Lumea pe care i-a prezentat-o Lisa va dura toată viața ei.
Credit foto: Lisa Simonsen
Simonsen își amintește că a ieșit din Pottery Barn Kids, unde tocmai cumpărase cearșafuri drăguțe pentru fiul ei nenăscut, Carter, și că a fost cuprinsă de mulțimea cumpărătorilor de vacanță.
Dar cineva i-a atras atenția.
În mijlocul haosului, o fată de aproximativ 12 ani stătea cu părinții, absorbită de telefonul ei la fel ca majoritatea fetelor de vârsta ei. Cu excepția faptului că fata asta era diferită; avea sindromul Down.
Simonsen nu-și amintea să fi văzut pe cineva din Charlotte, N.C., cu sindrom Down. S-a oprit și a urmărit-o pe tânăra fată și familia ei doar o clipă. Ceva a obligat-o să ia parte la această familie frumoasă, atât de aproape de tipică. Nu prea înțelegea de ce.
Câteva săptămâni mai târziu, a aflat că Carter ar putea avea sindromul Down.
„Doctorul mi-a spus de fapt că a văzut„ o problemă semnificativă ”la doar câteva secunde după ce a început să vizualizeze ecranul [cu ultrasunete] al carterului meu încă zvârcolit”, își amintește Simonsen.
„Înainte să-mi dau seama, un consilier genetic era în cameră și mi s-a spus că părea că [Carter] are un defect cardiac și că va trebui să văd un cardiolog pediatru cât mai curând posibil”.
Testare prenatală și diagnostic: Ce să știți înainte de a testa >>
„Prea târziu pentru avort”
Simonsen știa foarte puțin despre sindromul Down și nu înțelegea că o afecțiune cardiacă ar putea indica afecțiunea genetică numită Trisomia 21. Cu siguranță nu era pregătită să discute despre avort câteva momente mai târziu.
„Doctorul m-a întrebat imediat despre avort și mi-a spus că este prea târziu în statul nostru ca să am unul, dar aș putea ieși din stat”, spune Simonsen. Legea din Carolina de Nord interzice avorturile după 20 de săptămâni de gestație.
„Eram confuz”, spune Simonsen. „De ce vorbea despre avort? Cum ar putea fi atât de rece? Defectul inimii nu a fost remediat? El a spus că bănuia că Carter avea sindrom Down din cauza defectelor congenitale și a câteva măsurători osoase scurte. ”
Pentru Simonsen, avortul pur și simplu nu era o opțiune. Ea refuzase testarea genetică mai devreme în timpul sarcinii, deoarece „știam că există întotdeauna posibilitatea ca copilul meu să aibă o afecțiune genetică”, explică ea. „Am simțit că îmi voi iubi copilul, indiferent de orice problemă care ar putea apărea.”
Nimeni care să stea în brațe și să aștepte să se desfășoare viața, Simonsen a ales să aibă o amniocenteză, care poate oferi un diagnostic definitiv. „Am vrut să fiu pregătită și să înțeleg orice obstacole pe care Carter și cu care mă voi confrunta”, explică ea.
