Când copilul dumneavoastră este diagnosticat cu epilepsie, este posibil să fiți plini de frică și tristețe. Experții și mămicile în epilepsie împărtășesc sfaturi pentru a vă înțelege cu un diagnostic de epilepsie și a modului în care puteți avea grijă de copilul dvs. - și de dumneavoastră.
Un diagnostic de epilepsie poate fi confuz - există multe forme diferite ale tulburării convulsive. Asigurați-vă că discutați cu medicul copilului dumneavoastră despre situația sa particulară și luați în considerare aceste sfaturi după diagnostic.
Nu vă reproșați
Angus A. Wilfong, MD, director medical pentru programul de epilepsie cuprinzătoare din Spitalul de Copii din Texas, explică: „Facem un punct specific pentru a informa mamele că epilepsia copilului lor nu este vina lor și că nu a existat nicio modalitate de a ști că acest lucru avea să se întâmple și nu s-ar fi putut face nimic pentru a preveni aceasta."
Aflați aceste fapte despre epilepsie >>
Educați-vă despre epilepsia copilului dumneavoastră
Wilfong explică: „Familiile trebuie să știe cum să facă față convulsiilor atunci când apar și cum să folosească terapii avortante dacă este necesar. Anumite măsuri de siguranță pot fi, de asemenea, necesare, în special în jurul apei și, bineînțeles, [el ar trebui să poarte] o cască în timp ce merge cu bicicleta, așa cum ar trebui să facă toți copiii. A trăi cu epilepsie este foarte asemănător cu a avea un copil cu cele mai multe alte afecțiuni cronice, cum ar fi astmul sau diabetul. Un stil de viață sănătos este important, inclusiv un somn și exerciții fizice adecvate și luarea de medicamente în mod regulat și la timp. ”
Educați-i și pe alții
S-ar putea să vă îngrijoreze să împărtășiți cu alții diagnosticul de epilepsie al copilului dumneavoastră.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., manager comunitar pentru Epilepsy.com, spune, „Adulții care se află într-o poziție de responsabilitate pentru copil ar trebui informați. Prietenii unui copil sau oamenii cu care își petrece timpul ar trebui să știe, de asemenea. Cu toate acestea, vorbirea despre epilepsie cu copiii se face diferit pentru diferite grupe de vârstă. În mod ideal, se face într-un mod care îi ajută pe prieteni să înțeleagă ce este, și să vadă epilepsia ca doar o parte a prietenul lor și nu ceva care îl definește și îl ajută pe prieten să știe cum ar putea ajuta în cazul unei crize apare. ”
Nu luați „nu” ca răspuns
Fiul lui Erin Leyden, Emmett, a fost diagnosticat cu o formă de epilepsie numită sindromul Doose când avea 2 ani și uneori avea până la 200 de crize pe zi.
Leyden a înființat Fundația Americană de Epilepsie (grupul a fuzionat în cele din urmă cu Fundația Epilepsie din Greater Chicago) pentru a sensibiliza și a oferi speranță, sprijin și inspirație celor care trăiesc cu epilepsie și a lor familii.
Ea îi încurajează pe părinți să „se educe și să nu se stabilească niciodată”. Ea adaugă: „O criză este una prea multe. Cu cât mai repede opriți convulsiile, cu atât mai repede creierul este antrenat să nu se confrunte. Dacă aveți un medic despre care credeți că nu știe lucrurile sale, obțineți o a doua opinie, obțineți o a treia, obțineți o a patra! "
Ai grijă de tine în timp ce ai grijă de copilul tău
Cel mai mare copil al lui Jennifer Bourgoyne a dezvoltat epilepsie la vârsta de 8 ani. „Aș sugera consiliere părinților dacă aceștia experimentează un nivel ridicat de îngrijorare cu privire la copilul lor”, spune ea. „Sarcina noastră ca părinți este să ne asigurăm că copilul nostru se simte în siguranță și că lucrurile sunt într-adevăr controlate. Dacă simțiți că aveți anxietate cu privire la întâlnirile de joacă, la somn [sau] la școală, ar fi de mare ajutor să auziți alți părinți și cum se descurcă participând la grupuri de sprijin. ”
Leyden este de acord - a găsit și sprijin online.
„Grupurile Yahoo au fost grația noastră salvatoare”, spune ea. „Au trecut aproape șapte ani și sunt încă prieteni virtuali foarte buni cu multe dintre familiile care au mers pe jos. Am plâns unul pentru celălalt și ne-am sărbătorit succesele reciproce. Au fost ca familia prin toate acestea. Au fost multe nopți târzii pe care am stat pe computer punând întrebări și citind povești de inspirație și, în schimb, am reușit să-i iluminez pe alții cu propriul nostru succes. ”
Chiar dacă nu simți că ai nevoie de asistență profesională în acest fel, Osborne Shafer subliniază importanța alimentării relației cu partenerul tău. „Nu lăsa epilepsia să-ți conducă viața de familie”, spune ea. „Face parte din el, dar nu totul”.
Amintiți-vă că există speranță pentru copilul dumneavoastră
Dr. Wilfong explică: „Există multe tratamente excelente disponibile în zilele noastre pentru copiii cu epilepsie. Unele tratamente pot oferi un remediu. Chiar și pentru copiii care au foarte dificil de controlat convulsiile în care intervenția chirurgicală pe creier nu este o opțiune sau poate nu au reușit să controleze toate convulsiile, se fac noi progrese în diagnostic și tratament zilnic. Acesta este un moment foarte interesant în neurologie și neuroștiințe, iar copiii beneficiază de descoperirile noastre care conduc la îmbunătățirea calităților vieții pentru ei și familiile lor. ”
Fiul lui Bourgoyne renunță la medicamente de nouă ani. De asemenea, tocmai a absolvit facultatea cu o diplomă în limba engleză, așa că nu i s-au făcut daune permanente pentru a nu se putea ridica deasupra și pentru a-și atinge toate obiectivele educaționale, explică ea.
După ce a văzut numeroși medici și a încercat diferite medicamente și diete, fiul lui Leyden a sărbătorit recent un an fără medicamente și șase ani fără crize.
„Există speranță”, spune ea. „Emmett este o dovadă vie”.
Citiți mai multe despre sănătatea copiilor
Trăind cu epilepsie
Cum se descurcă frații cu o dizabilitate
Convulsii febrile: Ce ar trebui să știe fiecare mamă
