Dacă aveți de ales și vi se spune că peste 90% dintre oameni aleg A peste B, sunteți mai probabil să alegeți A? Vă întrebați ce este în neregulă cu B? Crezi că „Doamne, n-am avut idee că B a fost o alegere atât de nedorită!” Dar ce se întâmplă dacă acest procent din trâmbițe era în întregime fals?
Fiul meu, care are Sindromul Down, avea aproape un an când am citit dintr-o broșură nonprofit de renume că peste 90% dintre copiii cu sindrom Down sunt avortați.
Conceptul mi-a rănit inima și m-a șocat. Pentru o nanosecundă de o nanosecundă divizată, am pus la îndoială alegerea noastră. Ceea ce este ridicol pentru că nu aș renunța la fiul meu pentru nimic în univers. Când am aflat câțiva ani mai târziu că statistica era falsă, M-am enervat.
Eram furios că o inexactitate mi-a provocat chiar și o îndoială. Eram furios pentru că știu că sunt puternic, iar eu și soțul nostru eram pe aceeași pagină din momentul în care am aflat că ne așteptam: acesta era copilul nostru, viitorul nostru. Am face tot ce am putut pentru a ne prețui copilul.
Dar nu toată lumea are astfel de convingeri sau o astfel de relație de susținere. Și așa m-am înfuriat și mai mult, gândindu-mă la persoanele care vor primi un diagnostic prenatal și apoi vor fi lăsate să bată, fără informații actualizate sau o bucată de sprijin.
Fiecare femeie merită să primească informații exacte, actualizate, imparțiale, la aflarea unui diagnostic prenatal al sindromului Down. Perioadă.
Cerințe OB revizuite
Când Colegiul American de Obstetricieni și Ginecologi (ACOG) și-a schimbat recomandările cu privire la testarea prenatală a sindromului Down în 2007, a subliniat că obstetricienii ar trebui să fie „bine informați” despre sindromul Down și să ofere „istoria naturală” a sindromului Down atunci când diagnostic.
În schimb, femeile raportează experiențe care se încadrează de obicei în două categorii: OB presupun că părinții care descoperă că copilul lor nenăscut are o anomalie genetică vor dori să întrerupă sarcina. Incepe din nou. Slate curat și toate astea. Deci, tranziția conversației în acea direcție.
Alternativ, o pătură de presiune îi înăbușă pe viitoarele părinți, deoarece susținătorii sindromului Down se grăbesc să-i influențeze la fel ca segmentul de consultanți în alăptare cunoscut sub numele de Nazi Nipple intră în emoții postpartum cu doze mari de vinovăție, presiune și hotărâre.
Nu sunt aici pentru a mă manifesta împotriva avortului sau pentru a promova alegerea pro. Tânjesc cu disperare ziua când o femeie primește toate informațiile de care are nevoie pentru a face o alegere în cunoștință de cauză, fie să continue sarcina, fie să întrerupă.
Refuzând să recunoască rezilierea
Organizațiile naționale pentru sindromul Down se sfiesc să menționeze cuvântul T (terminație), considerând că menționarea cuvântului înnăscută susține opțiunea. De exemplu, Societatea Națională a Sindromului Down și Congresul Național al Sindromului Down și-au retras sprijinul Pliant materiale, literatură susținută de comunitatea medicală ca un standard de bază imparțial și aprofundat de informare a pacienților care au primit un diagnostic prenatal de sindrom Down.
Aceste organizații, spun surse apropiate de factorii de decizie, s-au îndoit la presiunea auto-avocaților care a insistat că folosirea cuvântului „încetare” - doar menționarea acestuia - este jignitoare și lipsită de respect.
Vreau să onorez și să respect opiniile persoanelor cu sindrom Down; fiul meu este unul dintre acei indivizi. Dar dacă o organizație intenționează să sprijine femeile cu un diagnostic prenatal, credibilitatea este diminuată - dacă nu este în totalitate pierdută - dacă singurele informații pe care le furnizează împing o agendă. Suportul adevărat trebuie să fie precis, complet și imparțial.
În ciuda sprijinului său retras pentru Lettercase, NDSS include urmând limbajul pe site-ul său:
„NDSS recunoaște că există mai multe motive pentru care s-ar putea alege să se supună testării și screeningului prenatal, care pot include: conștientizare avansată a sindromului Down, adopție sau încetare. În toate cazurile, după primirea unui diagnostic pozitiv de sindrom Down, femeia și familia ar trebui să primească informații exacte, actualizate și echilibrate despre sindromul Down.
„Mai presus de toate, NDSS crede cu tărie că, prin conștientizarea publicului, educație și advocacy, profesioniștii din domeniul sănătății, factorii de decizie politică și societatea în ansamblu pot contribui la asigurarea faptului că persoanele cu sindrom Down sunt din ce în ce mai apreciate, acceptate și inclus."
Abordarea unui profesionist din domeniul sănătății
Am vorbit recent cu un profesionist din domeniul sănătății care se ocupă în fiecare zi de pacienți cu risc ridicat. Acest profesionist a cerut să rămână anonim din cauza politicii de a nu vorbi cu mass-media, cu excepția cazului în care vorbele intervievatului sunt verificate de oamenii de relații publice. Aceasta este o politică standard pentru organizații, dar când vine vorba de o chestiune de viață sau de moarte, societatea merită opinii nefiltrate. Adevărul nu se simte întotdeauna cald și neclar. Dar trebuie împărtășit.
„Aduc întotdeauna subiectul întreruperii sarcinii cu orice pacient pe care îl văd cu ceea ce ar fi considerat o problemă„ semnificativă ”, a spus profesionistul din domeniul sănătății. „Aceasta include făturile cu anomalii cromozomiale, defecte majore ale inimii, defecte ale tubului neural etc.
„Cred că este responsabilitatea și obligația mea să mă asigur că pacienții sunt conștienți de opțiunile lor, iar standardul de îngrijire necesită ca pacienții să fie informați cu privire la această opțiune.
„Acestea fiind spuse, trebuie făcut într-un mod care comunică pacientului că nu îi sfătuiesc să înceteze, ci doar că sunt conștienți de opțiunile lor. Marea majoritate înțeleg de unde vin. Și unii pacienți își exprimă ușurarea, deoarece le dă „permisiunea” de a discuta despre opțiune.
„Sentimentul meu intestinal este că doi din trei pacienți care primesc diagnosticul prenatal al sindromului Down continuă cu sarcina. Cu siguranță, minoritatea pacienților este cea care încetează. Le spun pacienților că este rolul meu să susțin orice decizie iau. ”
Campanie continuă de dezinformare
Cum s-a dezvoltat și s-a perpetuat, de-a lungul anilor, această statistică de „90% la sfârșit”?
Mark Leach este un avocat cu un master în bioetică care a prezentat la nivel internațional obstetricieni, genetici medicali, consilieri genetici, bioeticieni și suport pentru sindromul Down organizații. Blogul său, Testarea prenatală a sindromului Down, este o continuare a eforturilor sale de a oferi perspectivă și resurse pentru luarea de decizii informate pentru cei implicați în administrarea testelor prenatale pentru sindromul Down.
„Când prezint la conferințe medicale, OB-urile aproape universal spun rapid că pacienții lor nu încetează niciodată. Cu toate acestea, știm că rămâne ceea ce aleg multe femei să facă în urma unui diagnostic prenatal - pur și simplu nu cunoaștem procentajul exact. Deci, punctul mort din adevărata rată a avortului cred că este surprinzător ”.
Dând sens statisticilor
Leach împărtășește un alt șoc descoperit de cercetările sale: „[Este] contraintuitiv... să aflăm că rata avortului este mai mică decât cea tradițională „90 la sută”, dar asta înseamnă că există chiar mai multe avorturi selective pentru sindromul Down decât atunci când rata era de fapt 90 la sută."
Confuz? Stai acolo. Urăsc, de asemenea, să mă cert cu statisticile, dar a face asta corect poate salva vieți.
„Acest lucru se datorează confuziei dintre„ rate ”și„ numere reale ”, explică Leach. „O rată este un procent din întreg. Când rata a fost de 90 la sută, a fost atunci când doar femeilor de 35 de ani și peste li s-au oferit în mod obișnuit teste prenatale pentru sindromul Down. Aceasta reprezintă doar 20% din toate sarcinile din America.
„Din 2007, tuturor femeilor li se oferă acum teste prenatale pentru sindromul Down, așa că„ întregul ”este acum de 100%. Chiar dacă, ca Natoli estimările studiului, rata probabilă de reziliere este undeva la aproximativ 75% în prezent și chiar dacă 75% este mai mică rată peste 90%, 75 la sută din 100 la sută este mult mai mare în număr real decât 90 la sută din 20 la sută. "
Pentru o discuție mai aprofundată, consultați Leach’s post de invitat pe site-ul Amy Julia Becker. >>
„Testarea prenatală a devenit mai ușoară, mai timpurie, mai sigură și mai ieftină”, subliniază Leach. „Și, totuși, femeile încă nu primesc informații exacte despre ce înseamnă o viață cu sindrom Down poate fi ca sau asigurarea că există suporturi publice și sociale care să-i ajute să aibă grijă de ei copil."
Guildul Sindromului Down din Greater Kansas City a lansat acest single-pager analizând și dezmințind mitul „90%”.
Credit foto: Sindromul Down Guild din Greater Kansas City
Soluție: o abordare a satului
Deci, care este soluția? Cum putem combate statisticile eronate cu adevăr complet informat? Succesul necesită o abordare a satului: profesioniștii din domeniul sănătății, consilierii genetici, organizațiile sindromului Down și părinții trebuie să înceapă această luptă pentru acuratețe.
„Fiecare părinte al unui copil cu sindrom Down ar trebui să aprecieze că, indiferent de rata de întrerupere, este ridicat suficient încât pentru fiecare față pe care o vezi care are sindrom Down, să existe o altă viață care a fost avortată, ”Leach subliniază.
„Dacă credeți că sindromul Down are un loc în societatea noastră, dacă credeți (după cum susțin studiile) că cei cu sindrom Down fac acest lucru într-un loc mai bun, aș spera că părinții vor recunoaște provocarea ridicată de rata de reziliere și vor dori să facă ceva aceasta.
„„ Ceva ”recomandat meu devine activ în organizația lor locală pentru sindromul Down, primind instruire cu privire la consilierea responsabilă pentru noi și părinți viitori și de a face o comunicare eficientă către comunitatea medicală, și de a dona organizații angajate să ofere recunoscut resurse pentru familiile viitoare, cum ar fi Centrul Național pentru Resurse Sindrom Down Down prenatal și postnatal. " (Leach ocupă o funcție plătită la Centrul Național.)
Părinte, scriitor și avocat Amy Julia Becker o împărtășește vedere: „Speranța mea rămâne că testarea prenatală„ mai bună ”în timp nu va însemna pur și simplu testarea prenatală pentru o porțiune mai largă a populației de femei însărcinate. Speranța mea rămâne că testarea prenatală „mai bună” (în ceea ce privește sindromul Down) este testarea care oferă mai multe informații despre viața reală a familiilor cu copii cu sindrom Down dintr-o perspectivă socială și nu doar a medical. Speranța mea rămâne, de asemenea, că în timp „testarea prenatală mai bună” va însemna mai puține avorturi ale copiilor cu sindrom Down. ”
Citiți mai multe despre sindromul Down
Legătura dintre boala Alzheimer și sindromul Down
Am sindromul Down și îmi conduc propria afacere
Divorț: Există „avantajul sindromului Down”?
