Am fost mandatul mamei mele pentru îngrijirea sănătății. De când tatăl meu a încetat din viață, ea se asigurase că eu sunt înscris pe hârtiile ei ca fiind cel care va face viața și moarte decizii pentru ea în cazul în care ar fi fost incapacitată.
Era destul de incertă că, dacă ar fi fost diagnosticată vreodată cu cancer metastatic - avea probleme în curs cancer de piele - că va refuza chimio și se va muta în Oregon, unde va putea să-și pună capăt vieții pe ea termeni. Nu au fost niciodată luate măsuri extraordinare. Ea a insistat că va fi întotdeauna DNR (nu resuscitați) și în aceste circumstanțe. Să trăiască orice altceva decât o viață plină nu era ceva ce și-ar dori pentru ea. Ea a vrut doar să fie ținută confortabilă până când a considerat potrivit să se întâlnească cu creatorul ei.
Nu vă așteptați niciodată să primiți acel apel - apelul în care mama dumneavoastră a fost într-un accident de mașină.
„Doar câteva oase rupte”, a spus asistenta din spital. "Nimic serios."
Cât de oase rupte la o femeie în vârstă de 78 de ani nu este grav nu a avut niciodată sens pentru mine.
Am întrebat dacă o pot ține în spital până când am sosit din New York mai târziu în acea după-amiază. Nu, mi-au spus că nu îi vor permite să rămână în spital. Dincolo de orice bun-simț, spitalul a trimis-o singură acasă, o femeie în vârstă de 78 de ani într-o distribuție care tocmai fusese într-un accident de mașină.
„O, era lucidă”, au spus ei.
Au pus-o într-un taxi și au trimis-o să se descurce singură.
M-am urcat într-un avion cât de repede am putut și l-am urcat în Florida.
Am ajuns la 6 p.m. acea seară. Am găsit-o pe canapeaua din casa ei. Vecina ei o văzuse sosind în cabină cu o distribuție și alergă să o ajute. Tot ce dorea mama era un pahar de vin. Fără calmant. Ar prefera paharul cu vin. Așa că vecina i-a turnat un pahar și a pus-o pe canapea cu telefonul din apropiere pentru a suna dacă are nevoie de ajutor. Cu toate acestea, mama era încă singură, cu un braț într-o distribuție, incapabilă nici măcar să se dezbrace pentru a fi mai confortabilă în timp ce stătea așteptând să sosesc.
Știam că nu poate rămâne singură în Florida și își propunea să o aducă acasă cu mine. Am avea grijă de ea.
În mod ironic, am ajuns în sfârșit să accepte să-și vândă casa cu o săptămână înainte și să vină să se mute cu unul dintre noi. Trecuseră trei ani de când tata a murit și, în cele din urmă, și-a dat seama că a rămâne în casă nu avea să-i rezolve singurătatea. Avea toate bunurile materiale, dar asta nu însemna că tata urma să treacă prin ușa din față. În adevăr, este greu să renunți la viața pe care ai construit-o. Au avut 55 de ani împreună, dar mama a înțeles în cele din urmă că i se permite să aibă o viață și nu trebuie să trăiască singură departe de copiii și nepoții ei.
Deci, în loc să pună casa pe piață în timpul verii și să se mute în septembrie, ea urma să vină acasă cu mine în aprilie trecut. Același rezultat puțin mai devreme decât crezuse ea. Era nervoasă, desigur, dar am asigurat-o că va fi bine. Că ne vom da seama și ne vom asigura că păstrăm tot ceea ce era important pentru ea. Nu l-au numit stocare degeaba. Chiar acum, important era să o ducă la New York și să se stabilească. Apoi ne-am da seama cum să avem grijă de casă și de bunurile ei.
Nu-i era foame în noaptea aceea. Am încercat să o împiedic să mănânce ceva, dar nu. După un pic, am ajutat-o să se culce.
Ne-am distrat. S-a culcat în pat și am stat și am vorbit până bine după miezul nopții. A fost foarte fericită că am fost acolo pentru ea și am făcut-o să râdă. Am sărutat-o noapte bună și m-am dus să dorm în camera alăturată.
Ne-am trezit și totul părea bine. A luat micul dejun, am luat asigurarea ca să putem avea o mașină de închiriat și am început documentele pentru accident, dar se trezise cu un ochi negru.
Avusese o scanare CT?
Nu. Nu i-au dat una.
Ne-am întors la spital și i-am pus să facă o scanare, doar pentru a fi în siguranță. În plus, mi-a sugerat sora mea, ar putea scrie și o notă că ar fi bine să zboare cu o distribuție ușoară. Plănuiam să revenim la New York în acel weekend și nu am vrut să ajungem la aeroport și să avem probleme dacă avea nevoie de un fel de notă de doctor pentru a zbura în starea ei.
Am fost la spitalul de urgență. Glumea cu registratorul. Părea destul de fericită și mulțumită știind că există un plan în lucru pentru viitorul ei.
Medicul a fost același din ziua precedentă și a vrut să știe de ce ne-am întors. I-am spus că vreau să i se facă o scanare CT și am vrut să știu de ce nu s-a făcut una în primul rând. De asemenea, avea nevoie de o notă pentru a putea zbura înapoi la New York cu mine în acel weekend.
Părea enervat și mi-a spus că le spusese că nu se lovise de cap. Le-am spus să se uite la ochiul ei negru. Le-a revenit să facă scanarea și a plecat. De ce nu a existat o scanare CT automată atunci când o persoană a intrat în urgență cu oasele sparte dintr-un accident de mașină în care au fost instalate airbag-uri este ceva ce nu voi înțelege niciodată.
Au trecut câteva minute și a fost înapoiată în cameră, iar doctorul m-a chemat pe hol.
A apărut o problemă cu scanarea. Urmau să o admită la spital. A existat o sângerare a creierului, dar ar trebui să știu că tot ce ar fi făcut cu ea înainte este să o admită la spital și să urmărească sângerarea pentru a se asigura că nu se înrăutățește.
Desigur, medicul a spus practic că este vina mea, pentru că, când am aflat că nu a fost efectuată o scanare CT, nu am readus-o imediat la urgență.
Dintr-o dată, mama a început să-mi strige că era gong de aruncat și că avea o durere de cap masivă. Asistenta a spus că va fi acolo cu niște Tylenol. M-am întors în camera spitalului să o verific și mama nu a răspuns. Asistenta care ia sânge nici măcar nu observase.
„Mi-au spus doar să iau sânge”, a fost răspunsul ei când i-am strigat că nu a observat că mama nu răspunde.
Am fugit în hol și am început să țip. Au intubat-o imediat și au trimis o ambulanță pentru a o duce la unitatea de traume din oraș. Am urmat ambulanța în mașina de închiriat.
M-au pus să stau în zona de așteptare din fața camerei de urgență. Cred că am așteptat vreo 20 de minute înainte să mă sune înapoi. Așezat într-un colț lângă fereastră, în acest moment am început să pierd din timp.
Neurochirurgul s-a prezentat și mi-a strâns mâna în salut. Mi-a arătat scanările. Cel de la primul spital și acum cel pe care tocmai l-au luat, la mai puțin de o oră mai târziu în unitatea de traume. Sângele din creierul ei se dublase. Nu pot să-l descriu cu adevărat, cum a fost să vezi acele poze. Sângele îi ocupa atât de mult din cavitatea creierului în acest moment. Uneori știi, fără să ți se spună, fără a avea o diplomă medicală, că dacă iubești pe cineva din toată inima, trebuie să-i dai demnitatea de a-l lăsa să plece.
Hematom subdural. Acestea au fost cuvintele pe care le-au folosit.
Ar muri fără o operație pentru a-și ameliora presiunea asupra creierului și era singura modalitate de a ști cu certitudine ce cauzează sângerarea, mi-a spus neurochirurgul.
Nu, nu exista nicio garanție că va recâștiga vreodată cunoștința și, dacă ar face asta, s-ar întoarce vreodată la felul în care era.
I-am spus medicului ce spusese mama despre chimio și Oregon. El a inteles.
A vorbit cu frații și cu soțul meu. Îmi amintesc că medicul le-a reamintit fiecăruia ce spusese mama despre instrucțiunile de la sfârșitul vieții. De fapt, părea să le sublinieze în fiecare apel telefonic.
Am decis să lăsăm natura să-și urmeze cursul. Neurochirurgul nu s-a luptat cu noi asupra acestei decizii. Un prieten de-al meu care este doctor a spus că felul în care neurochirurgul a abordat subiectul cu noi a însemnat medicul a fost de acord cu decizia noastră, că era sigur că neurochirurgul a simțit că am făcut apelul corect în situatie.
Neurochirurgul a spus că ar putea dura 12 până la 48 de ore până când mama mea va trece. Așa de rău a crezut că este rănirea.
În spital era un ospiciu, dar a trebuit să așteptăm documentele și nu erau siguri dacă există un pat. De asemenea, în spital nu existau paturi contractuale gratuite. A fost un joc de așteptare. Administratorul șef de admitere lucra pentru a-i găsi mamei moarte un pat.
A durat 12 ore, în timp ce stăteam cu mama în unitatea de traume, iar ospiciul a venit. Între timp, am privit-o cum se estompează încet în acele ore. Corpul ei părea să dispară. Există o forță de viață într-o persoană pe care o puteți vedea. În cele 12 ore am văzut cum dispare forța vieții mamei mele.
În acea perioadă, în unitatea de traume, m-am așezat într-un scaun de plastic lângă patul ei, ținându-i mâna și asigurându-mă că nu o va face rău, deoarece avea totuși oasele rupte de care să se îngrijoreze. Am vorbit cu ea. I-am cerut iertare. Ar fi trebuit să o duc înapoi la spital de îndată ce am ajuns odată ce am aflat că nu a fost efectuată o tomografie. I-am spus că sper că am luat decizia corectă, dar că asta credeam că își dorește cu adevărat. În cele din urmă, puțin după ora 2 dimineața, ospiciul a putut veni să o ia.
12-48 ore. Știam că pot face asta pentru perioada respectivă. O puteam privi cum moare încet. Nu ar fi ușor. Dar era ceva ce trebuia făcut. Era ceea ce era potrivit pentru ea și ceea ce simțeam că nu contează în acest moment.
Așa că am stat lângă mama mea comatoasă, care nu răspunde. Femeia care a fost acolo pentru mine toată viața mea. Femeia care de fapt îmi dăduse viață. Femeia care îmi fusese prietena, postarea mea de ascultare când am aflat că cel mai în vârstă a fost diagnosticată cu autism, și stânca mea în atât de multe cazuri de-a lungul deceniilor, încât am pierdut numărul. Acum trebuia să fiu piatra ei. Aveam să fiu puterea ei. Aveam să mă asigur că ultima ei dorință, oricât de grea ar fi fost pentru mine, a fost îndeplinită.
Sora mea de pe Coasta de Vest a apărut în dimineața următoare. I-am spus să nu vină. Am îmbrățișat-o.
„Mulțumesc că ai venit”, i-am spus.
Nu știam cât de mult am nevoie de sprijin până când nu am văzut-o pe sora mea intrând în camera ospiciului.
Soțul meu nu avea să vină. I-am spus să nu facă și să păstreze băieții în New York. Da, sunt mari, dar au și sindromul Asperger și punerea lor în această situație nu le-ar fi bine. Situația era atât de suprasolicitată din punct de vedere emoțional și nu era nevoie ca ei să-și vadă bunica așa. Am vrut să-și amintească de ea așa cum era cu o zi înainte, când au vorbit pe FaceTime.
Așa că sora mea și cu mine ne-am așezat lângă mama. Au trecut cele 12 ore. Cele 48 de ore pe care neurochirurgul le-a spus că vor dura au trecut.
„Se duc la ora lor”, ne-a spus asistenta hospice. „Când sunt gata”.
Ceea ce nu vă spun puterile este că „lăsarea naturii să-și urmeze cursul” este atunci când persoana nu primește nicio hrană. Dacă nu o pot ingera singuri, nu este luată, cu excepția morfinei. Ele le dau morfină pentru a le menține confortabil.
Medicul hospice a explicat că până acum 100 de ani, când o persoană a căzut în comă, nimeni nu putea face nimic. Nu existau îngrijiri intravenoase, deci persoana respectivă avea să moară. Hospice ne duce înapoi la zilele dinaintea hrănirii tuburilor.
Înțelegerea acestui lucru este foarte importantă. Aflați singur dacă sunteți vreodată plasat în această situație. Știi la ce să te aștepți. Nimeni nu îți spune asta. Este ca și cum ar fi tabu să spui adevărul a ceea ce se va întâmpla.
Este foarte important ca toată lumea să înțeleagă asta. Ospiciul o ținea confortabilă. Au ținut-o fără durere, sau cel puțin așa au spus. Dar de unde au știut? De unde au știut că nu îi este foame sau sete? Au spus că creierul ei nu trimite semnale că corpul ei va mai dori hrană și apă. De unde au știut că creierul ei nu funcționează la un nivel primar de bază? Da, rănirea ei a fost masivă. Da, creierul ei a fost deteriorat dincolo de reparații reale, dar cine a ieșit vreodată dintr-o atâta comă mortală ca să spună vreodată cuiva cum se simțeau sau ce înțelegeau?
Sora mea a fost supărată pentru că mama a avut întotdeauna reacții proaste la morfină. A avut halucinații când i s-a administrat morfină după operație cu câțiva ani înainte. Unele erau halucinații înfricoșătoare. Unii nu erau. Nu, ne-au spus ei, nu avea halucinații, deoarece creierul îi era prea rănit. Nu, nu ar administra alt analgezic, deoarece nu era nevoie. Dar din nou de unde au știut?
Ceea ce nu ți-au spus este că atunci când ai o persoană sănătoasă, așa cum a fost mama mea, care vine cu un traumatism cerebral, poate dura până la șapte zile până când vor muri. Nu 12 ore. Nu 48 de ore. Dar o săptămână.
Așa că, timp de o săptămână, am stat lângă ea. Am dormit-o lângă ea. Ne-am deranjat asistenții să ne distragă atenția. Am continuat să punem aceleași întrebări mereu. De unde știu? De unde știu că nu mai simte nimic? Asistentele ne-au spus că ne îngrijorăm prea mult.
Am cântat muzica ei preferată. I-am adus câinele la ospiciu să stea cu noi. Am vorbit cu ea. I-am spus că o iubim.
Sapte zile. Nu 12 ore.
Sapte zile. Nu 48 de ore.
A fost un coșmar viu. Ca și cum am fi într-un univers alternativ, suspendat de timp și loc. Sartre’s Nu Este Ieșire, numai că nu era vorba despre dragoste neîmpărtășită, ci despre actul final al iubirii altruiste de la un copil la un părinte. Era vorba de luarea deciziilor corecte din motive corecte, oricât de inimă ar fi fost acea decizie pentru cunoscător.
Apoi, în cele din urmă, sa terminat. Asistenta a intrat și a declarat că mama a plecat.
Am spus Kaddish. La revedere mama sărutată.
Apoi sora mea s-a întors spre mine și mi-a spus: „Acum știm cu siguranță că mama nu mai suferă în sfârșit”.
În cele din urmă, întrebarea care mi-a rămas este de ce într-o lume în care există procurori de asistență medicală, care trăiesc testamentele și instrucțiunile de asistență medicală, fac din aceasta o infracțiune să ajute o persoană ireversibil în comat a muri? De ce este OK să-i lași pe cei ca mama mea să ia șapte zile până să moară în loc să le dea doar ceva mai multe medicamente pentru a-i ajuta să treacă mai repede și cu mai multă ușurință? Nu este același lucru ca și cu o persoană care este în ospiciu, dar încă conștientă, vorbind, mâncând, băut și capabil să ia în lume înconjurătoare.
Luăm decizia de a ne ajuta animalele de companie în ultimele lor ore de nevoie, cu mai mult confort și grijă decât cu oamenii. De ce societatea ne permite dreptul de a arăta o dragoste și o compasiune mai mari pentru animalele noastre decât pentru oamenii din viața noastră?
Acum știu că există întotdeauna abuzuri. Legile eutanasiei în Europa sunt pur și simplu oribile, permițând părinţi pentru a pune capăt vieții bebelușilor născuți cu spina bifida sau a medicilor care ajută depresivii sau cei cu sindrom Asperger să se sinucidă. Nu asta îmi cer. Știu că avocații cu dizabilități sunt în brațe cu privire la legile eutanasiei, deoarece persoanele cu dizabilități sunt întotdeauna cele care simt marginea ascuțită a societății. Persoanele cu handicap sunt întotdeauna cele care pot fi consumate atunci când societatea se confruntă cu lipsuri sau când eticienii medicali discută „binele mai mare”.
Dar aici era mama mea. Comatose. Cu instrucțiuni la sfârșitul vieții, dacă a apărut o astfel de situație. Știam ce vrea ea. De ce a trebuit să dureze șapte zile pentru ca ea să moară? De ce nu i s-a oferit aceeași demnitate și respect pe care i-am putut oferi Wheaton Terrier și Labradoodle?
La asta mă gândesc la 3 dimineața când mă trezesc din visele mele și nu găsesc suficientă consolare pentru a mă întoarce la somn.
Nu vă faceți griji, câinele mamei locuiește acum cu familia mea.
Mai multe articole despre Ea stie despre dreptul de a muri
- Legile dreptului de a muri - tot ce trebuie să știți
- Școala nu va accepta pledoaria mamei de a-l lăsa doar pe fiul ei să moară
