Vino să cunoașteți niște părinți pentru care autism nu este doar o statistică raportată în știri, ci de fapt parte a familiei.
„Am simțit că tocmai am pierdut o persoană dragă foarte apropiată. Nu știam ce să fac sau cum să mă descurc cu el. "
Așa a descris Crystal Shepard reacția ei la aflarea faptului că fiul ei, Jesse, avea autism. Ea, la fel ca mulți părinți ai copiilor cu autism, s-a întristat de pierderea copilului „tipic” pe care și l-a imaginat - și s-a întrebat ce i se rezervă familiei sale.
Se estimează că unul din 150 de copii americani (în acest moment, ceea ce înseamnă aproximativ 560.000 în total) se crede că are o tulburare a spectrului autist.
Ce inseamna asta? Copiii cu autism experimentează lumea în mod diferit față de ceilalți copii - este posibil să aibă dificultăți tratând sau dând sens viziunilor, sunetelor, mirosurilor și altor senzații care ne înconjoară pe toți.
Autismul poate îngreuna, de asemenea, copilul respectiv să vorbească, să se joace, să meargă la școală sau să socializeze - cel puțin în orice mod care are sens pentru noi. (Nota editorului: mulți oameni care sunt acum adulți sunt, de asemenea, „în spectru”, dar ca număr de copii cu ASD continuă să crească cu fiecare an nou, accentul nostru în acest articol este pe părinți cu copii mici autism.)
Nu se cunoaște adevăratul „leac” pentru autism, nici o soluție rapidă de la un medic sau un medicament - dar acolo sunt multe modalități prin care să ajute un copil cu autism să învețe și să-și extindă înțelegerea... și, în cele din urmă, să poată conecta cu lumea din jurul său într-un fel sau altul.
Cum este autismul?
Dacă credeți că înțelegeți ce este autismul, dar nu cunoașteți de fapt pe nimeni din spectru (sau știți o singură persoană), probabil că aveți doar o înțelegere fracționată a comunității autiste ca o întreg. Acest lucru se datorează faptului că gama de tulburări din spectrul autist este extrem de largă - unii copii sunt afectați doar ușor, în timp ce alții au un handicap sever.
„De obicei, explic așa: Imaginați-vă un tambur de 50 de galoane de gumball mixte - fiecare gumball reprezentând un tip diferit de comportament autist la oricare de o sută de grade diferite ”, spune Nancy Price, mama unui copil de 6 ani din spectru (arătat mai sus cu sora lui mai mare) și co-fondatorul / editorul SheKnows. „Apoi spuneți oamenilor să aleagă la întâmplare între 5 și 10 din gingivele la întâmplare - și ceea ce aleg devine felul lor de autism”, râde ea. „Este atât de variat. A spune că cineva „are autism” este aproape ca a spune că cineva „are mâncare”: luăm fursecuri de ovăz sau caviar de belugă sau caserola de fasole verde a bunicii? ”
Mai multe caracteristici ale autismului, de la cele dificile la cele simple ciudate, pot apărea în același copil. De exemplu:
Copilul A: Adoră / obsedează de trenuri; nu suportă senzația celor mai multe haine pe pielea sa; întârziere severă a vorbirii; refuză contactul vizual; beneficiază de o presiune fermă (veste și pături ponderate, fiind ținut strâns de cineva în care are încredere) și iubește să sară în sus și în jos.
Copilul B: Vorbește tot timpul, dar în principal doar papagalizează tot ce aude; speriat de zgomote puternice; amintiri excepționale și abilități artistice; contact vizual limitat; clapete mâini; fascinat de numere; fug de fiecare șansă pe care o are și nu are niciun concept de pericol.
Copilul C: Fără abilități de vorbire; își petrece o mare parte din timp legănându-se înainte și înapoi; contact vizual minim; își aranjează și rearanjează obsesiv jucăriile în timp ce ignoră restul lumii; încă nu este complet antrenat la oliță la vârsta de 11 ani; poate completa un puzzle al SUA în două minute plat.
Copilul D: Abilități verbale avansate și vorbește non-stop despre fiecare fațetă a dinozaurilor; contact vizual bun; multe trăsături obsesiv-compulsive (vor mânca doar alimente albe sau o marcă foarte specifică și o varietate de suc); predispus la tantrumuri și lovituri de cap; se va îndepărta fericit de părinții săi, fie la muzeu sau la centrul comercial.
Autismul în familie
În consecință, modul în care membrii familiei răspund la diagnostic variază, de asemenea. Părinții pot reacționa cu șoc, durere, neîncredere, negare, teamă, furie, confuzie sau chiar rușine. 
Totuși, acolo unde părinții sunt similari, este în dorința lor de a trece pe lângă propriile emoții către soluții pentru a-și ajuta copilul.
Riffat Rehman se aștepta la diagnosticarea autismului fiului ei Hamza. „A fost greu”, spune ea, „dar într-un fel a fost o ușurare să știm care este problema, astfel încât să ne putem da seama”. Acum cel mai bătrân dintre cei trei băieți, Hamza (prezentat în această fotografie în partea de sus a diapozitivului) participă la multe aspecte ale familiei viaţă.
Cathy Pratt, directorul Centrului de Resurse pentru Autism din Indiana la Universitatea Indiana și președinte al Consiliului de Administrație al Societății Naționale de Autism din America, spune că atunci când părinții să învețe că copilul lor are autism, se confruntă nu numai cu emoțiile care vin odată cu diagnosticul, ci și cu confuzia cu privire la modul de procedare pentru a-și susține copilul și familie.
Când Lisa Moriarty a aflat că gemenii ei, Jack și Stephen, erau autiști, a fost îndoielnică la început, apoi tristă - dar, spune ea, nu au petrecut mult timp cu acea emoție. În schimb, ea și soțul ei s-au gândit la ce ar putea face acum pentru a-i ajuta cel mai bine pe băieți. „Creșterea unui copil cu autism este ca un zbor orb”, spune ea. „Nu există niciun ghid de urmat, nici o schiță. Este greu să știi ce este corect. Spectrul este atât de vast, iar copiii sunt atât de diferiți. ”
Vezi pagina următoare pentru mai multe! Găsirea de sprijin, regăsirea pe sine și descoperirea pozitivă a autismului
