În cazul în care copilul dumneavoastră are un handicap, veți petrece ore întregi cu străini care par să fie atenți la evidențierea defectelor copilului dumneavoastră. E bine. Înțeleg. Și, sperăm, aceste sfaturi vă vor ajuta să treceți prin ea. (Nici o sticlă frumoasă de vin nu poate face rău.)
Copilul meu are Sindromul Down, ceea ce înseamnă că am intrat în programul de intervenție timpurie al județului nostru în câteva zile de la nașterea sa. Wahoo! Norocul nostru!
Nu asa de repede.
Asta însemna ghemuit atunci când a fost vorba de obținerea de servicii - de exemplu, terapie fizică, vorbire sau ocupațională. La 4 luni, a fost aprobat pentru terapie prin joc, la câteva zile după ce a fost respins pentru terapii fizice și de vorbire. Motivul pentru care a fost respins? Încă nu arăta o întârziere.
Um, whoa. Un copil născut cu sindrom Down va avea întârzieri. Perioadă. De ce este un program numit „Intervenție timpurie” când sloganul său este „Doar odată ce vedem o întârziere”?
La 4,2 luni, a fost aprobat pentru terapie ocupațională. Motivul? Mai ales pentru că îmi promisem să nu fiu din nou depășit și, probabil, am menționat că nimeni nu părăsește casa până nu primim aprobarea pentru ceva.
Invata caile
Acum, aceasta a fost experiența noastră cu serviciile județene prin intervenție timpurie. La prima zi de naștere a lui Charlie, îmi dădusem seama în sfârșit că nu aveam nevoie de aprobarea județului pentru a-i oferi fiului nostru cele mai bune oportunități posibile - am putea „intra în privat” și a primi servicii ori de câte ori ne-a plăcut.
De ce a durat atât de mult această realizare? Eram începători, ca majoritatea părinților unui copil născut cu dizabilități. Am fost naivi și nu am pus niciodată întrebările corecte, așa că a durat ceva timp să ne dăm seama, iar coordonatorul nostru de servicii a fost mai puțin decât viitor. Am aflat despre opțiunea de a accesa terapii private prin intermediul altor părinți - un alt motiv pentru care recomand cu tărie tuturor părinților să se conecteze cu comunitatea lor locală. Experiența este de neprețuit, iar părinții veterani sunt întotdeauna dispuși să împărtășească.
Cu toate acestea, trecerea la privat aduce cu sine evaluarea temută. După trei ani și jumătate de evaluări durabile de către străini care au puterea de a aproba servicii sau stabiliți nivelul de serviciu pe care trebuie să-l primească Charlie, în cele din urmă am încetat să pled în tăcere pentru el bine. De ce? Deoarece ziua lui „off” ar putea însemna că vom primi cele mai bune servicii posibile. Trist dar adevărat.
Sună a fi înșelat? Cu greu. Fiecare spectacol depinde de Charlie, în cele din urmă. Este ca și cum ai ajuta copilul să învețe să conducă și apoi să privească neajutorat în timp ce transformă un viraj în trei puncte într-o contravenție de 28 de puncte în timpul testului său rutier.
Trecerea de la intervenția timpurie la școala publică
La 3 ani, Charlie s-a calificat să frecventeze preșcolar prin sistemul nostru școlar public. Deoarece copiii cu practic orice dizabilitate pot avea o serie de abilități, fiecare copil trece printr-un proces de evaluare de o oră. Ne-am așezat la o masă dintr-o parte a camerei, în spatele unui panou de terapeuți care îi urmăreau fiecare pas (sau non-pas). Charlie și-a manevrat drumul printr-o sală de jocuri de vise, autodirecționat și demonstrându-și abilitățile sale motrice, motorii fine și de vorbire. Eram o epavă.
Soțul meu, care era nou în acest proces, a analizat o singură dată ceea ce Charlie ar putea do. L-am redus la tăcere cu o privire strălucitoare. Știam că fiul meu are nevoie de mult ajutor și știam că avem nevoie de el pentru a demonstra asta. Când a venit timpul pentru prima noastră întâlnire a Planului de Educație Individualizat (IEP), am fost ușurați să ascultăm observațiile terapeutilor atât asupra abilităților sale, cât și a provocărilor sale. Și suntem recunoscători pentru totdeauna pentru coordonatorul serviciului județean (unul relativ nou pentru noi) care a pledat pentru programul școlar maxim de trei zile.
Invata sa lasi de la tine
Adevărul este că instinctul natural al unui părinte este de a-și înrădăcina copilul și de a-l apăra până la moarte. Efectul fizic este asemănător cu a fi pasager într-o mașină cu viteză mare. Piciorul drept se găsește plictisind o gaură prin podea, în timp ce pumnii se încleștează și dinții îți lasă limba sângeroasă.
Dar trebuie să înveți să dai drumul și să lași natura să-și urmeze cursul. Trebuie să înveți să nu te certi cu un evaluator care notează că copilul tău nu poate încă să țină o lingură corect. Veți dori să țipați: „Ei bine, asta pentru că este marți și marți nu ținem linguri!” moment în care vei părea nebun și inevitabil ți se va reaminti că este joi.
Coralează-ți emoțiile
Venind la înțelegere cu realizarea că nu pot face nimic pentru a îmbunătăți performanța copilului meu în timpul unei evaluări a durat mult. Când Charlie avea 9 luni, am fost de acord prost cu evaluările vorbirii și terapiei fizice a doua zi după ce m-am întors de la prima călătorie de afaceri departe de copilul meu. Eram deja înroșit de emoție și, timp de două ore, am ascultat ca străinii să-mi spună ce el nu putea do.
Eram livid. Am fost emoționant. Am vrut să-i dau afară din casă, la propriu, cu cizme cu vârful ascuțit. Întâmplător, nu am primit aprobarea pentru vorbire sau kinetoterapie în acea zi și am învățat o lecție importantă. Uneori, mami-urile frumoase termină ultimele locuri în lumea serviciilor pentru persoane cu dizabilități. Imagine Sally Fields în Termeni de dragoste. Doamne, fiica ei avea să primească medicamentul pentru durere de care avea nevoie. Doamne, copilul meu urma să primească serviciile de care avea nevoie. Consultați mai sus referința la obținerea aprobării pentru terapia ocupațională.
