Tratament
Katie a fost recunoscătoare că echipa NICU a fost acolo pentru a o ajuta și pe ea și pe bebelușul ei, deși păreau că se apucă de tratament - de exemplu, când au împărtășit rănile de gură pe care Eddie le-a avut împreună cu febra și erupția cutanată, s-au temut că ar putea fi un virus herpes și l-au tratat pe Jack cu un antiviral medicament. Au aranjat să-l transporte, ceea ce a ridicat îngrijorarea cu privire la mutarea unui copil atât de mic și grav bolnav. Cu toate acestea, a mers în centrul orașului la PICU cu doar câteva probleme.
Jack a făcut o tomografie la mijlocul nopții, care a revenit anormală. În acea dimineață a avut loc o mulțime de întâlniri cu echipa PICU, cu îngrijorare și incertitudine în timpul călătoriei. Un RMN a fost dezvăluit a fi „normal” de către un singur medic, doar pentru a-și pierde speranțele atunci când au fost vizitați de echipa de neurologie. „Vărul meu era în vizită și neurologul m-a întrebat dacă vreau să rămână”, a spus ea. „Știam când a spus că știrile nu erau bune”.
Vesti proaste
Katie a povestit: „El ne-a dat apoi o explicație care va da pentru totdeauna acestui medic numele„ băiat balon ”în mintea noastră. El a spus că creierul este ca o grămadă de baloane conectate prin corzi. Substanța cenușie era balonul, iar corzile erau substanța albă. El ne-a spus că substanța albă din creierul fiului nostru a fost deteriorată, iar daunele au fost extinse în ceea ce privește aria creierului pe care a afectat-o. Am intrat în baie și am aruncat. "
În plus, Katie a fost apoi pusă la îndoială de un asistent social, deoarece deteriorarea substanței albe este, de asemenea, uneori cauzată de sindromul copilului zdruncinat. Asistentul social a fost foarte acuzator și l-a interogat separat pe soțul ei. „Nu m-am putut descurca, după tot ce am trecut”, ne-a spus ea. De asemenea, a fost interogată de un medic pediatru specializat în abuzuri asupra copiilor, care le-a spus că, dacă nu există dovezi că Jack ar fi avut febră, ar fi sunat CPS. „Știu că au o treabă de făcut și există oameni acolo care abuzează de copii, dar a fost exact modul în care s-au descurcat”, a spus ea. „Nimeni nu știe impactul negativ de durată pe care acest tip de întrebări îl are asupra cuiva”.
Copil de păpușă de cârpă și un diagnostic
Jack a fost eliberat și părinților săi li s-a spus că pur și simplu nu știau care este prognosticul său, ci să nu-și piardă speranța. La o vizită ulterioară, medicul său l-a diagnosticat cu hipotonie sau cu tonus muscular scăzut.
„Am făcut un pic cu soțul meu și cu mine că el ar fi putut părea întotdeauna puțin„ dischetat ”, a spus ea. „Am citit că hipotonia la sugari ar putea fi, de asemenea, un rezultat al sindromului Ehlers-Danlos (DE), care este elementul conjunctiv boală tisulară pe care soțul meu o are ”. Cu o șansă de 50% ca Jack să aibă gena, a început să aibă sens lor.
Au făcut o întâlnire cu un genetician și, după o lună, au avut răspunsul lor. Primul ei fiu, Eddie, nu are ED, dar soțul și Jack au. „Pentru mine a fost absolut necesar să știu mai devreme decât mai târziu, deoarece abordarea sa fizică și terapeuții ocupaționali ar fi [luarea ar fi] diferită decât dacă ar fi bazată neurologic ”, a spus ea a explicat. „Încă nu știm amploarea complicațiilor sale neurologice, dar cel puțin unele dintre acestea ar putea fi explicate de boala țesutului conjunctiv”.
O nouă dezvoltare
După ce a observat că Jack a început să prezinte un comportament ciudat în timpul timpului de hrănire, l-a făcut să fie văzut din nou de un medic, deoarece părea că are din nou convulsii, dar dacă era, nu a fost preluat de un EEG, iar medicii nu aveau răspunsuri. „Desigur, l-am cercetat pe Google și imediat ceea ce a apărut s-a numit sindromul Sandifer”, a spus ea. „Este un mecanism de coping pe care unii bebeluși îl folosesc pentru a combate durerea de reflux acid”. Trebuia să facă multe cercetări și încercați o formulă diferită care părea să vă ajute, dar a avut încă probleme și a avut puține probleme în a-și rezolva refluxul afară. „Lucrurile au început să se îmbunătățească, dar nu minunat odată ce a intrat pe Prevacid”, a explicat ea. „În acest fel ne aflăm încă. Cred că încă se luptă destul de mult. ”
Jack se califică pentru servicii speciale care ies la domiciliu pentru terapie ocupațională și fizică. „Îmi place foarte mult pentru că pot întreba pe cineva ce este normal sau nu și să fiu evaluat într-un mediu mai relaxat cu cineva care îl vede o dată pe săptămână”, a spus ea. De asemenea, el continuă să vadă un GI și un neurolog pentru problemele sale continue de reflux și convulsii.
Luptă pentru copiii tăi
Katie recomandă absolut pledoaria pentru copilul dumneavoastră dacă aveți o întrebare despre sănătatea sau bunăstarea acestuia. „Ești singurul care este alături de copilul tău tot timpul”, a spus ea. „Trebuie să fii descriptiv, persistent și informat.” De asemenea, ea recomandă să vă alăturați grupurilor de sprijin și să scrieți întrebări înainte de programările medicului.
„Aș sfătui, de asemenea, ca părinții să aibă timp să se bucure de lucrurile mici cu copiii lor și să se retragă uneori de la aspectele medicale și să se bucure doar de copiii lor”, a spus ea. „Este ceva cu care mă lupt foarte mult.”
Mame mai grozave
De două ori este de două ori mai plăcut: două seturi de gemeni, plus unul
Oh bebe: Parinte în Franța
Creșterea copilului când tatăl are cancer
