Jess Wilson nu intenționa să devină un far de speranță pentru alți părinți ai unui copil cu autism. Dar blogul ei nefiltrat, Jurnalul unei mame, a alimentat o comunitate în care sprijinul reciproc este la fel de important ca îmbrățișarea nuanțelor vieții cu autism. În cuvintele lui Wilson, „Like = I get it”.
Acum cinci ani, autismul nu făcea parte din lumea mea. Sindromul Down nu făcea parte din vocabularul meu. La naiba, nici căsătoria nu era la fața locului - dar asta este o poveste diferită.
Astăzi, am un soț, trei copii și un interes care schimbă viața pentru cromozomi, dizabilități intelectuale și tulburări din spectrul autist. Se schimbă viața, deoarece în fiecare zi mă apuc de aceste lumi, fie prin alți părinți, alți copii sau online. O mulțime de online, deoarece acea lume mă lasă să caut, să mă ascund și, ocazional, să-mi împărtășesc gândurile interioare cu o voce exterioară.
Așa l-am „întâlnit” pe Jess Wilson, la care face blog Un jurnal al unei mame și are o Facebook urmează depășind 50.000 de aprecieri. Are două fiice, ale cărei nume în scopuri publice sunt Brooke și Katie. Brooke este autist (un termen preferat de Jess, cu un explicaţie asta m-a ajutat să înțeleg de ce unii oameni au probleme cu oamenii - prima limbă). Numele de scenă al soțului ei este Luau, ceea ce îl face să se răcească instantaneu, după părerea mea.
Vocea unică
Wilson scrie cu observație brută și depreciere de sine. „Cred că ceea ce mă deosebește [de alți scriitori] este dorința mea de a râde de mine”, împărtășește Wilson. „Sunt absurd. Mă port ca un cur și mi se pare amuzant. Asta și faptul că îmi place să învăț cu cititorii mei, chiar dacă înseamnă să spui... „Ai dreptate și îmi cer scuze pentru că am prezentat-o așa. Apreciez foarte mult că mi-ai arătat-o dintr-o altă perspectivă. ‘Fac asta foarte mult”.
Ea are, de asemenea, un mod de a reaminti cu atenție cititorilor și participanților la Facebook să fie respectuoși. Să ia în considerare ideile, opiniile și provocările vieții celorlalți. Scrierea ei nu urmărește să-i concedieze pe oameni într-un mod controversat, ci mai degrabă să educe prin priviri în viața reală cu un copil autist.
În cuvintele ei, „Scriu un blog despre călătoria mea ca mamă, cu un accent puternic pe autism, respect și demnitate umană”.
Diagnosticul
Aruncat în mările stâncoase cu diagnosticul de autism al fiicei lor, Wilson spune că abordările ei și ale soțului ei au variat o tonă, dar în cele din urmă le-au adus în același loc de acțiune și speranță. „Sunt o barcă cu motor”, explică Wilson. „Odată ce iau o decizie, fac o cotitură grea și mă îndrept spre noua destinație. [Luau] este o linie de ocean. Îi ia mult mai mult timp să schimbe direcția. Cu toate acestea, odată ce a făcut-o, se află în plin abur. Este metafora perfectă pentru căile noastre separate către acceptarea diagnosticului ".
Avocat cu mai multe fațete
Wilson recunoaște că incursiunea în advocacy a început când și-a început blogul în 2008. Dar se uită la pledoaria ei din mai multe perspective - vorbirea în public, implicarea comunității și perseverența.
Ea stie:
Ce doriți să înțeleagă mai mulți oameni despre autism?
Jurnalul unei mame:
- A nu vorbi nu înseamnă să nu ai nimic de spus.
- Că există nenumărate modalități de a comunica și interacționa cu ceilalți.
- Că, atunci când vorbim despre persoane cu autism lipsit de trăsături umane esențiale, cum ar fi empatia, creativitatea și umorul, suntem, în general, noi, populația neurotipică, lipsită de imaginația necesară pentru a înțelege că o experiență și / sau o expresie atipică a uneia sau a tuturor acestor virtuți nu înseamnă că ele nu există.
- Această atenție comună începe cu încredere și această încredere începe cu respect.
- Autismul poate fi atât o identitate care este sursa mândriei, cât și o dizabilitate care este rădăcina unei provocări semnificative - în același timp.
- Că autismul se întinde pe generații și că atunci când vorbim ca și cum ar fi găsit doar la copii, noi respinge efectiv experiența populației adulte și șterge poveștile lor din autism narativ.
- Că singurii experți adevărați în autism sunt persoanele cu autism.
- Că m-a schimbat. Și sunt recunoscător pentru totdeauna.
„Am invitat prelegeri la cursuri de facultate de la o clasă de educație timpurie la un colegiu de predare local la un curs de neuroștiințe la MIT. Am vorbit la Școala Universitară de Educație din Harvard, am participat la întâlniri interdepartamentale la Casa Albă și am stat cu un consilier prezidențial pentru a vorbi despre ceea ce cred că sunt cele mai presante nevoi ale comunității noastre ", Wilson spune.
„Dar acele intrări din [CV-ul meu] nu mă fac mai mult avocat decât faptul că am vorbit cu părinții fiicei mele colegii de clasă în noaptea de întoarcere la școală sau ne-au prezentat cazul în fața consiliului școlar al orașului atunci când serviciile vitale de educație specială erau în pericol.
„Nu sunt mai mult avocat pentru că am ținut un microfon decât sunt, pentru că mi-am ținut capul sus în cele mai proaste momente pentru a-mi încuraja fata să facă același lucru”.
În timp ce vocea lui Wilson face apel la mulți, ocazional un cititor sau o pagină de Facebook ascultă problema cu reprezentarea întregii comunități a autismului. Ea repede a subliniat că nu acesta este scopul ei.
„De-a lungul anilor, am ajuns să văd prostia în încercarea de a reprezenta întreaga comunitate de autism din o singură lovitură - un grup vast și diversificat, cu nevoi atât de disparate încât uneori să fie contradictorii ”, spune Wilson.
„Acestea fiind spuse, sunt foarte atent să clarific că nu vorbesc pentru nimeni altcineva. Perspectiva mea este cu siguranță informată de sute de sute de conversații cu persoane cu autism, precum și cu părinți, îngrijitori, profesori, medici etc. Dar, în cele din urmă, este încă doar perspectiva mea bazată pe viața cu copilul meu ".
