O familie disperată să-și salveze fetița poate bate un record GoFundMe de crowdfunding în timp ce încearcă să o ferească de o viață tragic scurtă.
Dacă copilul dumneavoastră a avut o boală genetică terminală, debilitantă, ați face orice pentru a o salva, nu? Familia O'Neill din Carolina de Sud face exact acest lucru - și, în acest proces, ar putea să bată recordul platformei de finanțare colectivă GoFundMe pentru cea mai de succes campanie vreodată.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Un diagnostic devastator: sindromul Sanfilippo
În iulie anul trecut, familia O'Neill a primit știri care le-au zguduit lumea - fetița lor, Eliza, avea sindromul Sanfilippo, tip A. Sindromul Sanfilippo este o boală genetică degenerativă a cărei suferinzi le lipsește o enzimă vitală pentru funcția celulară normală. Copiii afectați par normali ca sugari, dar pe măsură ce cresc, încep să dea semne de întârziere în dezvoltare și declin intelectual. Trăirea copilăriei trecute nu este obișnuită, așa că părinții trebuie să-și urmărească copilul declinând în fața ochilor înainte de a ceda bolii.
Cu toate acestea, O'Neills au aflat că există un medicament experimental care poate opri progresia bolii - un medicament care salvează viața pentru fiica lor mică. Din păcate, pentru a ajunge la punctul în care ar putea beneficia de acest proces de medicamente, erau necesare fonduri. Procesul este lipsit de fonduri pentru a face medicamentul, administrarea tratamentului, si sa ramana in termen, si fiecare moment conteaza pe măsură ce Eliza se apropie de momentul în care boala ei va lua o întorsătură ireversibilă în cel mai rău ”, scrie tatăl ei pe lor Pagina campaniei GoFundMe.
Colectare de fonduri record
Familia a strâns deja 250.000 de dolari la nivel local când au decis să lanseze o campanie GoFundMe și se apropie foarte mult de depășirea recordului acelei platforme ca campanie cu cel mai mare câștig Data. Începând cu această scriere, ei se apropiau din ce în ce mai mult de 800.000 de dolari și erau pe locul trei pe lista totală a banilor strânși.
Toate fondurile strânse vor fi destinate studiului clinic, astfel încât Eliza și alți copii cu același diagnostic pot avea oarecare speranță. Familia încearcă să strângă un total de 2,5 milioane de dolari pentru a o finanța integral până în octombrie, când este programat să înceapă procesul.
Mai multe despre strângerea de fonduri și sănătatea copiilor
Piggybackr: platformă de finanțare participativă doar pentru tineri
Cum să găsiți protecție solară care nu vă va răni copiii
Faceți cunoștință cu un curajos transgender de 5 ani
