Când un atlet profesionist a aruncat cuvântul R într-un interviu emoțional post-eveniment, nevoi speciale comunitatea a reacționat rapid și acerbă. Atletul s-a scuzat rapid prin Twitter, iar incidentul s-a estompat rapid din amintirile fanilor.
Atleții și vedetele deopotrivă au folosit cuvântul R, și-au cerut scuze rapid și au urmărit torentul de critici care se evaporă.
Însă un membru de profil al comunității medicale, corespondentul medical NBC News, dr. Nancy Snyderman, a primit o reacție decisiv diferită și mai durabilă după ce s-a referit la copiii cu Sindromul Down (Ds) ca „Copiii lui Down” în timpul unui Azi arată segmentul.
Ar trebui societatea să mențină profesioniștii din domeniul medical la un standard mai ridicat atunci când vine vorba de limbă?
La prima înroșire, cuvântul R gaffe pare mai ofensator, dar criticii spun că experiența și vizibilitatea lui Snyderman cer ca ea să adopte limbajul modern al oamenilor. În plus, starea cromozomială este sindromul Down (nu sindromul Down), numit după medicul britanic care l-a descoperit, John Langdon Haydon Down.
Dr. Snyderman nu a răspuns la solicitările de comentarii la această poveste.
Oameni-prima limbă
Comunitatea cu nevoi speciale pledează pentru prima limbă a oamenilor, care este menită să pună o persoană înainte de starea sa medicală (de exemplu, copilul cu sindrom Down vs. Jos copil).
„Cred că este mare lucru!” spune Beth, care are un copil cu Ds. „Medicina modernă ar trebui să vină cu tehnologia modernă și vorbire modernă. ”
Dr. Brian Skotko este co-director al Programului sindromului Down de la Spitalul General din Massachusetts și are și-a dedicat o mare parte din viață cercetării sindromului Down și pledării pentru persoanele cu Down sindrom. Cariera sa de medic, combinată cu experiențele sale de a crește cu o soră care are sindromul Down oferă o perspectivă unică și polivalentă.
„În medicină, limba noastră este uneori mai puternică decât prescripțiile noastre”, subliniază dr. Skotko. „Toți medicii au datoria de a-și asculta pacienții. Actualizarea terminologiei noastre pentru a respecta preocupările pacienților este la fel de importantă ca modernizarea cabinetelor noastre medicale cu cele mai noi instrumente clinice. ”
Citiți despre modul în care persoanele cu dizabilități încurajează „oamenii în prima limbă” >>
Priorități: calificat vs. pricepere?
Ashley are un copil cu Ds și spune că poate ajunge să decidă dacă preferați să vă încredințați copilul către un medic cu abilități și experiență mai bune sau către medicul cu cel mai bun pat manieră.
„În calitate de asistent medical, sunt dispus să accept un mod slab de noptieră [dacă aceasta înseamnă] un [doctor] mai mare pentru copil. Poate sună nebunesc... dar este ceea ce este ", spune ea.
Unii părinți declară că se simt deranjați de faptul că medicii auzitori folosesc termenul „copiii lui Down” sau „Down” atunci când fac o declarație generală despre persoanele cu sindrom Down.
„Aș vrea doar ca toată lumea să înțeleagă că fiecare copil este diferit, cu dizabilități sau nu”, pledează Brandi. „Doar pentru că [fiica mea] are Ds, nu este un manual și nu este exact ca toți ceilalți.”
Sara împărtășește o experiență pozitivă, când pneumologul pediatric al fiului ei „a premis o declarație generală despre copiii cu SD spunând:„ Voi face o declarație despre copiii cu sindrom Down pentru a explica mai bine starea xyz, dar nu cred că mă uit la [fiul tău] ca făcând parte dintr-un grup - el este un individ și îl voi trata ca pe un individ. ’Deci, da, medicii ar trebui să știe mai bine!”
Pentru dr. Skotko, prima limbă a oamenilor nu înseamnă a fi corectă din punct de vedere politic. „Folosesc limbajul pentru că pacienții mei îmi spun că este un lucru respectuos de făcut. Pacienții cu sindrom Down și alte dizabilități intelectuale spun în mod constant că sunt mai întâi oameni. Nu sunt etichete. Nu sunt diagnostice. Nu sunt termeni medicali care, din păcate, au devenit argou popular ”.
Nu toți părinții sunt jigniți
Dar nu toți părinții sunt jigniți atunci când un profesionist medical folosește un limbaj învechit.
„Mi se pare că oamenii sunt puțin prea sensibili”, spune Paul, a cărui fiică de 10 luni are sindromul Down. El afirmă că, acceptând date și grupuri clasificate (de exemplu, Ziua Mondială a Conștientizării Sindromului Down, Societatea Națională a Sindromului Down), aprobăm în mod esențial clasificarea.
„Nu văd„ Jos ”ca un adjectiv negativ”, adaugă el. „Este o caracteristică a [fiicei] noastre, ca și cum ar fi blondă sau dolofană.”
Nu mușcați mâna care... vă tratează copilul?
Părinții care sunt supărați de limbajul unui profesionist medical pot fi reticenți să vorbească din cauza relației dintre medic și pacient.
Când fiul lui Jenn era în secția de terapie intensivă pediatrică (PICU) după o intervenție chirurgicală la inimă, ea spune că un medic curant l-a numit „un Down’s”.
„Nu am spus nimic pentru că mi s-a spus întotdeauna că nu supărați pe cei din PICU care vă tratează copiii”, explică Jenn.
Dr. Skotko recomandă o abordare măsurată atunci când răspunde la un limbaj învechit.
„Dacă un profesionist din domeniul sănătății nu a mai auzit niciodată de prima limbă a oamenilor, cred că trebuie să le oferim o pauză dacă intenția lor nu era să jignească.
Cu toate acestea, odată ce un medic a fost educat cu privire la terminologia preferată, cred că au obligația de a-și actualiza vocabularul din respect față de pacienții noștri, adaugă el.
Totul despre context
Sandy se uită la contextul cuvintelor oamenilor. „Nu mă simt ofensată de mult”, împărtășește ea. „În calitate de asistentă, sunt vinovat de limbajul„ al doilea ”al oamenilor, cum ar fi„ diabeticii ”sau„ alcoolicii ”.
„Dar acum, când sunt de partea asta a poveștii [având un copil cu sindrom Down], lucrez din greu pentru a face această schimbare în mine și cu cei din jur. Cred că trebuie să ne amintim că majoritatea dintre noi (dacă nu toți) ar folosi aceleași referințe dacă nu ar fi faptul că acum suntem de această parte. "
Jenn sugerează că medicii ar putea fi grăbiți să vadă mai mulți pacienți și spune că „Down’s” necesită mai puțin timp decât „copiii cu Down” sindrom. ” Dar ea recunoaște că profesioniștii din domeniul medical care au primit mai multă formare ar trebui să fie mai conștienți de oameni limba.
Megan are un copil cu sindrom Down și spune că profesioniștii din domeniul medical sunt menținuți la un nivel mai înalt, perioadă.
„Pentru mine, este responsabilitatea dumneavoastră ca medic să fiți la curent cu cele mai recente cercetări și cunoașterea limbajului și a terminologiei adecvate pe care să le folosiți atunci când vorbiți despre copilul meu face parte din aceasta.
„Dacă nu poți face asta, atunci cu ce mai folosești?”
Mai multe despre sindromul Down
Filmul nonprofit transformă aparatul foto în adolescenții cu sindrom Down
La ce gândesc frații fără sindrom Down
Cum să vorbești cu colegii copilului tău despre sindromul Down
