Având copii cu nevoi speciale, trebuie să-mi reamintesc în mod regulat să nu-mi fac viața despre mine. În timpul sarcinilor mele, am visat lucruri pe care le vom face împreună și felul de vieți pe care le vor duce. Apoi, fiicele mele au fost diagnosticate cu autism la câteva luni unele de altele - una avea 4 și cealaltă 3.
Diagnosticul a fost o ușurare în anumite privințe. Am simțit că ceva nu este chiar corect, dar ne-am ignorat instinctele, deoarece pediatrul nostru a susținut în repetate rânduri că fiica noastră cea mai mare este doar o „regină a dramelor” ori de câte ori am menționat preocupările noastre. Alți părinți „bine intenționați” au dat sfaturi în mod constant - doar că nu a funcționat niciodată. Când le-am explicat sugestiile lor „utile” nu mi-au fost de ajutor, mi s-a spus că nimic nu a funcționat pentru că le-am înșelat sfaturile, ceea ce m-a făcut să cred că sunt o mamă proastă. Diagnosticul a ajutat pentru că în sfârșit am avut ceva de menținut, dovedind că nu sunt o mamă rea.
Ușurarea a intrat într-o amorțeală aproape dureroasă, în timp ce visele mele s-au prăbușit ca sticla spartă. Acum, am visat să am o conversație cu fiicele mele sau să le duc la restaurante fără se produce o inevitabilă colaps, care determină mesele din apropiere să privească până când nivelul meu de umilință a fost suficient vizibil. Am vrut să particip la un film fără să-mi fac griji că aș fi strigat pentru că fiica mea făcea zgomot sau nu putea sta liniștită. Am încercat Girl Scouts cu cea mai în vârstă a mea, dar a trebuit să renunțăm la asta după câteva luni, pentru că ea nu putea participa la nimic și amândoi am încheia ziua în lacrimi.
În cele din urmă, mi-am dat seama că încerc să-i fac să trăiască viața mea - nu a lor. A trebuit să-mi dau drumul și să ascult ce doreau. Când i-am acceptat pentru cine sunt și ce pot face, am descoperit ceva frumos.
Înainte ca fiica mea cea mai mare să poată purta o conversație, muzica lui Katy Perry a reușit să intre în ea și să scoată cuvinte. Nu puteai întotdeauna să înțelegi ce cânta, dar a păstrat întotdeauna tonul. Muzica i-a deschis uși care au ajutat-o să găsească o voce, așa că nu a trebuit să trăiască în tăcere. Cel mai mic ar petrece toată ziua în aer liber dacă o lăsăm. Nu vorbește prea mult, dar de când am găsit pentru ea activități în natură, vocabularul și propozițiile au crescut exponențial. Aveau nevoie să-și găsească propriile lumi în care să poată fi fericiți și să se simtă conectați.
Așa cum am fost făcut să mă simt ca un eșec constant, am făcut din neatenție fiicele mele să simtă același lucru, ceea ce a contribuit la prăbușiri. Nu le permiteam să își găsească propriile abilități în parametrii trăsăturilor lor autiste individuale. Când au putut descoperi ce le place și ce pot face în ritmul lor, au devenit focuri de artificii izbucnite de creativitate și ingeniozitate. „Colapsele” au scăzut pe măsură ce nevoile lor erau în sfârșit satisfăcute și auzite.
Am aflat că topirile ar putea fi declanșate de probleme senzoriale, care au creat ceva asemănător durerii fizice. Devenirea către țipete, plânsuri sau aruncări fizice a fost singura lor modalitate de a comunica nivelul de durere în care se aflau. Nu am fost o mamă rea care crește monștri răsfățați, care aruncă furori, în ciuda a ceea ce au crezut cei care au strigat sau mi-au arătat un aspect urât. Pur și simplu nu înțelegeam restaurantul sau teatrul în care ne aflam, îi rănea copilul.
Pot conversa cu fiica mea cea mai mare acum și ajung acolo cu cea mai mică. Îi pot duce la restaurante, pentru că am învățat ce locuri îndeplinesc nivelul lor de confort. L-am descoperit pe cel mai mare al meu iubiri Six Flags și este dependentă de roller-coastere, în timp ce cel mai mic al meu nu poate face față parcurilor tematice, dar își va petrece fericit zilele la grădina zoologică Fort Worth, indiferent de vreme.
Unul dintre cele mai dificile lucruri legate de a avea copii cu nevoi speciale este acceptarea că există un nivel de control comun: nu trebuie să fii singurul responsabil. Trebuie să ascultați și să lăsați copiii să ia decizii la o vârstă mai timpurie decât ați face-o cu un copil neurotipic. Vei face greșeli - uneori epice - dar nu poți lăsa aceste greșeli să te definească. Cel mai important, trebuie să renunți. Poate că ai visat că copilul tău joacă fotbal, dar ei vor doar să cânte melodii Katy Perry în partea de sus din plămâni în timp ce purtau haine pe care le-au ales, care amintesc ciudat de Punky Brewster copilărie. Le permite. Nicio cantitate de canalizare a unei mame tigru nu vă va forța copilul să devină ceva ce nu trebuie să fie - și asta este OK, deoarece aceasta este viața copilului dvs., nu a voastră.
