Dacă sunteți părintele unui copil autist, probabil veți primi sfaturi în cap din toate unghiurile, toată ziua. S-ar putea să fi terminat cu sfaturi. Și te aud, pentru că eu sunt tu.
Dar, de asemenea, am avut norocul de a fi legat de unii dintre cei mai înțelepți autisti și autism profesioniști și gânditori de pe această planetă care mi-au transformat complet abordarea parentală, în beneficiul fiului meu adolescent, Leo, precum și al meu.
Deoarece scrierea mea a fost întotdeauna dedicată „învățării din greșelile mele, astfel încât să nu-mi repetați greșelile”, iată cinci bonusuri pe care le-am făcut în primii ani de creștere a fiului meu autist, pe care sper că le puteți face evita.
1. Concentrându-se pe conștientizare în loc de acceptare.
Acceptarea autismului nu este cu adevărat un lucru în cultura americană în care am fost crescut și învățat părinților. Americanii tind să se gândească la autism și dizabilitate ca la problemele celorlalți, The Worst Thing That Could Ever Se întâmplă cu o familie sau un grist pentru a argumenta că persoanele fără dizabilități ar trebui să aprecieze ne-handicapul lor special vieți.
Mai mult: Ce sper că știu copiii mei cu autism despre alegerile mele parentale
2. Chiar și mass-media progresiste respectate tind să adopte aceste poziții.
Părinților ca mine li se spune că trebuie să ne concentrăm pe creșterea gradului de conștientizare, ceea ce înseamnă să deschidem mintea celorlalți la conceptul că există persoane autiste precum fiul meu. Ceea ce ar fi bine dacă conștientizarea ar veni și cu beneficiile respectului și înțelegerii. Dar nu.
Conștientizarea îi lasă pe oameni să creadă că este în regulă să spui lucruri ignorante de genul „Oh, am auzit că poți vindeca autismul cu un clisma înălbitor"Sau" Îmi pare foarte rău pentru fiul tăuepidemie de autism, Sau chiar „Nu sunt oameni cu autism
Conștientizarea stă la baza neînțelegerilor, cum ar fi presupunerea că toți oamenii autiști sunt copii sau rămân copii pe viață, ceea ce duce apoi la eforturi de autism care nicinu includeți și nu consultați persoane autiste iar părinții sau profesioniștii pot explica „cum este autismul”laautisti reali. Aceste rezultate prea obișnuite sunt opuse celor utile.
Conștientizarea nu împiedică, de asemenea, persoane autiste nevinovate, cum ar fi Arnaldo Rios, care deține camioane de jucărie, să nu se înșele de către poliție pentru un pistolar violent sinucigaș și nici nu împiedică profesioniștii în autism precum negrul lui Arnaldo îngrijitor, Charles Kinsey,dinfiind împușcat pentru că a încercat să consoleze o persoană autistă agitată.
Acesta este motivul pentru care părinții trebuie să lucreze la acceptarea autismului, să se ajute nu doar ei înșiși, ci întreaga lume afurisită să înțeleagă că a noastră copiii autiști au trăsături autiste care îi fac autiști și că sunt și ființe umane reale cu nevoi reale care merită reale respect. Acceptarea reală înseamnă sprijinirea și acomodarea copiilor noștri autiști fără a fi hotărâți să-i „remedieze” și a fi conștienți de „legea emoției exprimate”, așa cum este descris în recenta Invisibilia podcast, “Problema cu soluția”, Că„ gândurile noastre private despre o persoană, dezamăgirea noastră față de ea sau chiar dorințele noastre pentru ca acestea să se îmbunătățească, trag din noi ca lasere și le pot schimba interiorul ”.
Acceptarea înseamnă respingerea ideii că există un copil „normal” prins în copilul tău autist, de dragul sănătății, inimii și sufletului copilului tău - precum și al tău. Este rezonabil să vrei ca viața copilului tău să fie mai ușoară și să lucrezi în acest sens, pentru a-ți dezvolta abilități pentru a face față mai bine oamenilor și situațiilor care sunt rareori considerate de nevoile autiste. Dar dacă aveți un copil autist, nu este realist sau sănătos să vă așteptați să nu fie autist.
Mai mult: Iată cum să susțineți prietenii cu un copil cu autism
3. Obsesia asupra intereselor „adecvate vârstei”
Ar trebui să fie bine și dandy oamenilor să le placă ceea ce le place, atâta timp cât nu rănesc pe nimeni. Din păcate, când vine vorba de autism, lucrurile pe care oamenii le plac foarte mult tind să fie văzute doar prin intermediul obiectivul dizabilității, dacă nu patologie: Ceea ce ar putea fi privit la o persoană non-autistă ca o pasiune devine un „interes special autist. ” Și vai de persoana autistă ale cărei pasiuni sunt văzute ca fiind potrivite doar pentru persoanele mai tinere decât el sau ea!
Aceasta face parte din această mentalitate de acceptare din nou: părinții trebuie să renunțe la îngrijorarea cu privire la interesele copiilor autiști care sunt adecvate vârstei șiconcentrați-vă asupra a ceea ce, pentru copilul dvs., este potrivit fericirii.
În caz contrar, nu numai că îl vei face pe copilul tău trist și, eventual, chiar mizerabil, dar ai putea distruge și oportunitățile de a te conecta cu el sau cu ea. În noul film Viață, Animat, dragostea unui tânăr autist pentru filmele animate Disney i-a oferit schele nu numai pentru a înțelege și a se lega de lume, ci i-a oferit și scenarii - funcționale ecolalia - să comunice cu familia sa încântată (căreia profesioniștii i-au spus că ecolalia sa nu are niciun scop, grrr).
Cu oameni precum fiul meu Leo, pentru care vorbirea vine încet și cu atenție, dezvoltarea abilităților lingvistice necesită o observare extinsă, absorbție și scenarii. Uneori trebuie să practice sute sau mii de ori înainte de a se simți confortabil încercând noi cuvinte și vizionarea videoclipurilor sau scenariilor familiare (și da, chiar și a celor destinate copiilor mai mici) vă poate ajuta acea.
Fiul meu spune lucruri noi despre videoclipurile pe care le-a vizionat de mii de ori înainte aproape în fiecare zi. De ce i-aș spune că nu poate urmări ceea ce iubește atunci când videoclipurile sale preferate îl ajută în continuare să învețe?
Mai mult: Semnele de avertizare timpurie ale autismului ar trebui să le cunoască fiecare părinte
4. A face totul terapeutic - chiar și lucruri distractive
Am fost vinovat de acest lucru în trecut (și posibil în paragraful direct de mai sus): asigurându-mă că totul în viața lui Leo are un fel de valoare terapeutică în loc să se asigure că are spațiu în viață pentru fericire și distracție. Acum văd acest tip de „ceea ce este minunat pentru persoanele non-autiste este terapeutic pentru persoanele cu autism, deoarece acestea sunt autiste” cu Pokémon Go:
„O mamă a descris cum Pokémon Go și-a ajutat fiul autist să părăsească casa și să socializeze cu alte persoane pentru prima dată. Ea speră că efectele jocului vor continua în restul vieții sale, Ralphie devenind mai social, mai puțin rigid și dorind să iasă afară. „Îl lăsăm să se bucure de joc, dar încercăm, de asemenea, să-l ajutăm să învețe că nu are nevoie de joc pentru a face acele lucruri”, a spus ea. ”
Ca părinți, trebuie să fim foarte atenți pentru a face distincția între „acest lucru îl face pe copilul meu să fie persoana pe care vreau să o fie, dar el nu este ”și„ acest lucru îl face pe copilul meu fericit și face mai ușor să facă lucruri care îi sunt dificile ”. Lasă-i pe copiii tăi cu autism să se distreze, oameni!
5. Presupunerea vorbirii este singura formă de comunicare legitimă
Acesta este unul intens. Și unul care mă întristează atât de mult. Auzesc și citesc relatări de la părinți aproape în fiecare zi, vorbind despre copiii lor „nonverbali”, despre modul în care logopedia nu a funcționat niciodată, cum nu pot ajunge la copiii lor și cum îi face pe acești părinți să fie așa trist.
Bănuiesc că le face copiii și mai triști. Mai ales dacă copiii lor nu au primit niciodată opțiuni de comunicare, altele decât vorbirea orală. Pentru că toată lumea poate comunica (chiar dacă este la fel de simplu ca „da / nu” sau chiar „nu”) atunci când li se oferă instrumentele potrivite de făcut deci, dar mulți oameni cu autism au planificare motorie sau dizabilități conexe care fac dificilă vorbirea sau răspunsul în mod corespunzător chiar dacă înțeleg tot ce li se spune.
Deci, dacă copilul dumneavoastră are nevoie de sprijin pentru comunicare, asigurați-vă că apăsați din greu pentru evaluarea și opțiunile alternative de comunicare. Dacă resursele locale sau districtul școlar nu știu de unde să înceapă, trimiteți-le pe site AAC PrAACtical, care este dedicat celor mai bune practici pentru profesioniștii în comunicare augmentativă și alternativă (AAC) și pe care ar trebui să le citiți pentru idei.
6. Cumpărând în stereotipul că copiii autiști nu sunt empatici sau sociali
Este extraordinar de dăunător să tratezi persoanele autiste ca niște roboți antisociali fără emoții. La fel de Louise Milligan scrie în Gardianul,
„Ideea că persoanele din spectrul autist nu știu sau nu le pasă de alte persoane este jignitoare și greșită. Capacitatea lor de a naviga pe o cale prin această lume este atât de supărată. Să fim foarte clari: modul în care persoanele cu autism ar putea apărea în companie și ceea ce știu sau despre care se gândesc sau despre care le pasă sunt lucruri destul de distincte ”.
Și acest lucru se întoarce la acel concept de acceptare: dacă înțelegeți că a fi cu alte persoane poate fi o provocare pentru un copil autist, deoarece indicii sociale sunt confuze iar lumea este plină de „lumină, culori și zgomote atât de intense„Că copilul tău nu poate gândi și să nu mai vorbim de interacțiune, atunci este mai probabil să nu mai confuzi incapacitatea de a face față socializării în circumstanțe stresante, cu antipatie pentru alte persoane.
(Deși, ca să fim sinceri, ca și în cazul persoanelor non-autiste, unii oameni cu autism preferă propria lor companie.)
Ce poti face? Continuă să înoți.
Cum poți să o faci bine? Ei bine, recomand acceptarea, așa cum ați putea suspecta până în acest moment. Și învățând de la părinți în Găsindu-l pe Dory. La fel de Scrie Alice Wong, „[Părinții lui Dory] Jenny și Charlie sunt ca mulți părinți ai copiilor cu dizabilități:
- Își fac griji pentru viitorul ei.
- Ei îi învață abilitățile de viață de care va avea nevoie.
- Ei sunt protectori în ceea ce privește Dory și siguranța ei („Aveți grijă la curent!”).
- Ele arată bucurie și dragoste pentru Dory fiind Dory. ”
Unii autiști și persoane cu alte dizabilități spun Găsindu-l pe Dory este greu de urmărit pentru că au trăit și, astfel, empatizează profund cu modul în care alte creaturi se feresc în mod constant și îl ghicesc pe Dory și îl condiționează pe Dory să-și ceară scuze în permanență pentru existență. Dar părinții lui Dory nu s-au clătinat niciodată în dragostea și acceptarea lor deplină pentru ea.
Fii ca Jenny și Charlie. Iubeste-ti copilul. Anunțați copilul dvs. că îl iubiți și că sunteți de partea lui - oricât de rău se va comporta restul lumii.
Spuneți copiilor autiști că pot depinde întotdeauna de dvs., că îi acceptați și îi adorați și că oricine nu simte automat același lucru trebuie doar să ajungă din urmă. Pentru că dacă toți lucrăm suficient de mult la chestia aceea de acceptare... poate că o vor face.
Această postare a fost publicată inițial pe BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa a scris atât de multe articole de opinie sumbre la ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
