În ianuarie 2009, fiica lui Rachel Reynolds, în vârstă de 3 ani, Charlotte, a început să se plângă de dureri de cap. Rachel, în vârstă de 36 de ani, și soțul ei Roger, din Ashland, Virginia, au mers la medicul pediatru pentru ceea ce credeau că este o vizită obișnuită de boală, dar în curând s-a transformat în coșmarul fiecărui părinte. Charlotte avea o tumoare cerebrală masivă și avea nevoie de o intervenție chirurgicală imediată. Din acea zi înainte, au început o călătorie incredibilă în timp ce au învățat cum să navigheze în sistemul spitalicesc și să lupte pentru supraviețuirea fiicei lor.
de Rachel Reynolds
așa cum i-a spus Julie Weingarden Dubin
Pe 20 ianuarie 2009, în timp ce Barack Obama depunea jurământul în funcție, am aflat că fiica noastră de 3 ani avea o creieră cu o tumoare de dimensiuni portocalii. Două zile mai târziu, a suferit o intervenție chirurgicală pentru a elimina cât mai mult posibil din tumoră. Odată ce patologia a revenit, am aflat că este o tumoare neuroectodermică primitivă sau PNET - un tip de tumoare pe creier care este foarte rar și foarte agresiv. Pe parcursul acelui an, Charlotte a avut încă trei operații pe creier, mai multe runde de chimioterapie, radiații de protoni și alte tratamente diferite.
Hei, mămici: Cunoști o mamă cu o poveste grozavă? Căutăm povești de mamă. Trimiteți un e-mail la [email protected] cu sugestiile dvs.
Din păcate, în ciuda intervenției unora dintre cei mai buni medici din țară, tumoarea a continuat să crească. La 7 ianuarie 2010, corpul Charlottei a cedat în cele din urmă tumorii care îi invadase coloana vertebrală și sistemul nervos central. Charlotte avea aproape 4 ani și jumătate când a murit liniștită la noi acasă.
Oameni pe care să se sprijine
Lucrez cu normă întreagă ca director al unei școli private pentru copii cu autism și sunt obișnuit să ajut alții, dar a fost dificil să învăț cum să primesc ajutor de la oameni când Charlotte, singurul meu copil, era bolnav.
Roger și cu mine am fost uimiți de sprijinul pe care l-am găsit în comunitatea noastră. A venit în acte mari de bunătate, cum ar fi congelatorul pe care ni l-au cumpărat părinții de la preșcolarul Charlottei pentru a depozita alimente suplimentare. A venit în bilete de avion cumpărate pentru a ne ajuta cu cheltuielile de călătorie, mâncarea adusă la ușa noastră multe nopți și donațiile (mari și mici) pe care oamenii le-au făcut pentru a ajuta la asistența medicală a fiicei noastre îngrijire. A apărut și în acte mici: farfuria anonimă de fursecuri lăsate la pragul nostru sau ofertele de a-l îngriji pe Charlotte pentru ca eu și Roger să putem continua să lucrăm. A apărut în note simple care spunea „mă gândesc la tine”. Nu a fost niciodată un moment în care să nu ne simțim susținuți de comunitatea noastră.
Găsirea puterii
M-am gândit întotdeauna la mine ca la o persoană optimistă. Pierderea Charlotte a fost cu siguranță cea mai întunecată și cea mai joasă perioadă din viața mea. Merg înainte un pas la rând. Îmi găsesc puterea în a ști că fiica mea a îndurat mai mult în viața ei scurtă (din punct de vedere medical) decât tatăl ei și cu mine am combinat (aproape) optzeci de ani. Când vă confruntați cu astfel de provocări, aveți de ales. Nu este niciodată ușor, dar puteți merge mai departe făcând pași mici. Așa fac față.
Charlottei îi plăcea să cânte și să citească cărți. Ea a vrut doar să se îmbolnăvească de viață și să o experimenteze complet. Charlotte m-a învățat cum să văd lumea ca un copil și să apreciez timpul pe care îl avem.
Mi-am dat seama după ce Charlotte a murit că îmi pot transforma gândurile și sentimentele despre călătoria noastră în ceva care îi poate ajuta pe alții. Am scris cartea, Four Seasons for Charlotte: A Parent’s Journey with Pediatric Cancer, sperând că va ajuta familiile care se confruntă cu momente dificile ca ale noastre, dar sper, de asemenea, că poate oferi o perspectivă pentru furnizorii medicali, membrii comunității și mulți alți jucători ai echipei care sunt chemați să sprijine familiile în timpul lor nevoie.
Dă mai departe
Chiar înainte ca tumora cerebrală a Charlottei să fie considerată terminală, am știut că vrem să dăm înapoi comunității ca o modalitate de a mulțumi tuturor pentru sprijinul tangibil, monetar și spiritual pe care l-am primit. Am creat Fundația CJ’s Thumbs Up (CJSTUF) în onoarea lui Charlotte să Dă mai departe și ajută-i pe ceilalți în nevoie. CJSTUF sprijină familiile în situații precum a noastră prin acordarea de subvenții de asistență financiară (în trepte de 500 USD) familiilor copiilor cu boli cronice și care pun viața în pericol. De asemenea, colaborăm cu alte organizații comunitare pentru a oferi mese sănătoase îngrijitorilor din spital și alte asistențe de urgență atunci când putem.
Eu și Roger suntem încurajați și înălțați de comunitatea noastră. Prietenii și străinii ne-au înconjurat în timpul nostru de nevoie. Prin fundație, putem fi o linie de salvare a sprijinului pentru cât mai multe familii posibil. Ne-am transformat durerea în ceva pozitiv și suntem aici pentru a ajuta alți părinți în onoarea Charlottei.
Mama intelepciune
Acceptați ajutorul! Ca mame, facem întotdeauna lucruri pentru alții și avem tendința de a ne pune nevoile în capătul listei. Am învățat foarte repede că nu pot face totul. Erau mulți oameni dispuși să ajute și am avut nevoie să accept acel ajutor.
Credit foto: Deb Harper
Citiți mai multe povești despre mămici reale
Povestea mamei: Fiul meu are boala Niemann-Pick
Cresterea copilului si autism: povestea lui Amy
Povestea mamei: ajut persoanele fără adăpost să-și refacă viața
