Multe mame de copii cu Sindromul Down vă pot spune momentul în care au început sau au încetat să vadă caracteristicile sindromului Down ale copilului lor. Urechile minuscule. Ochii înclinați. Micul proeminență nazală și a limbii. Este complet natural și acele momente pot apărea când nu ne așteptăm la ele.
Am primit un diagnostic prenatal de sindrom Down (Ds) pentru fiul nostru, Charlie. Pentru mine, asta însemna luni de zile pretinzându-mă că mă simt bine în public, în timp ce mă destramam în privat. M-am învinovățit pe mine. Am crezut că fiul meu nu va avea niciodată prieteni „reali”. Am anticipat agresiunea și denumirea.
Soțul meu a reacționat exact invers. S-a alăturat grupului local DADS (Dads Appreciating Down Syndrome) înainte de a avea chiar un diagnostic oficial (el este ceea ce ați numi proactiv). A vrut să știe cât mai multe despre ce ne-am putea aștepta.
Voiam să mă târăsc sub huse. Nu puteam să mă uit la fotografii ale copiilor cu sindrom Down - tot ce am văzut au fost diferențele lor fizice și, în ignoranța mea, m-am îngrijorat că tot ce va vedea oricine altcineva.
Realitatea întâlnirii cu copilul meu
Apoi Charlie a sosit la 33 de săptămâni și a petrecut o lună în UCIN. Am fost alături de el în fiecare zi și am petrecut ore întregi legându-l și memorând fiecare centimetru pătrat al feței sale frumoase, mâini minuscule și picioare îmbătătoare de drăguțe.
Am tot încercat să-i „văd” sindromul Down, dar nu am putut niciodată, în afară de faptul că am recunoscut că proeminența limbii sale se datorează cromozomului suplimentar.
Acum, când mă uit înapoi la imaginile copiilor, uneori sindromul Down este tot ce văd și am emoții mixte. Îmi doresc atât de mult să vadă alții Charlie în primul rând, nu caracteristicile sindromului Down care sunt vizibile. Dar apoi cred că dacă este ceea ce Sunt văzând, cum pot fi supărat când și alții observă?
Momentul variază pentru toată lumea
Experiența fiecărei mame variază. Pentru unii, momentul de a „vedea” de fapt sindromul Down al copilului lor a venit atunci când au avut un alt copil fără Sindromul Down. Dintr-o dată, diferențele au apărut și s-au trezit obsedate de ceea ce puteau vedea ceilalți și de ce se concentrau alții.
Strâmtorarea inimii este că ne străduim cu toții atât de mult să ajutăm societatea să vadă pe lângă cromozomul suplimentar al copilului nostru. Deci, ce înseamnă atunci când totul este brusc noi poti vedea?
Ghici ce? Este natural!
„Nu neobișnuit, noii părinți uneori nu încep să observe caracteristicile sindromului Down până mult după naștere a copilului lor ”, explică dr. Brian Skotko, codirector al Programului sindromului Down de la Massachusetts General Spital.
„Acest lucru nu înseamnă că caracteristicile nu erau întotdeauna acolo, ci pur și simplu nu erau importante. Părinții și-au observat copilul mai întâi. Minunile lor. Sărbătorile lor. Se concentrau pe hrănire, schimbarea scutecelor, încercarea de a face ceea ce trebuie în timp ce lipsea somnul.
„Dar, pe măsură ce părinții încep să-și facă temele, citesc despre sindromul Down și se angajează cu alți părinți și cu cei mișcarea de advocacy, de multe ori încep să „vadă” trăsăturile sindromului Down care erau evidente pentru noi medicii din început."
Îmbrățișând trăsăturile sindromului Down
Unii părinți și-au găsit alinarea în caracteristicile pe care le-au recunoscut. „Când s-a născut [fiul meu], medicii au spus că are anumite„ markere ”fizice pentru Ds”, spune Beth. „Singurul pe care l-am văzut, clar ca ziua, a fost pielea suplimentară de pe gâtul lui.” (Pielea ușor mai groasă la gât este un marker comun pentru sindromul Down.)
„M-am atașat rapid de el”, spune Beth. „Mă temeam în secret că va exista cineva pe lume care să nu-l iubească din cauza D-urilor sale, iar pielea a reprezentat D-urile pentru mine. Așa că, așa cum l-am iubit pe el, mi-a plăcut să sărut, să înghesuie și să-i mângâi pielea moale de pe gât. Pentru mine a fost liniștitor. Într-un moment în care simțeam o astfel de incertitudine, eram hotărât să iubesc fiecare parte a copilului meu. ”
Se luptă să vadă prin ochii medicilor
Alți părinți împărtășesc cât de greu a fost să vezi imediat orice trăsături fizice ale sindromului Down.
„Chiar nu am„ văzut-o ”de foarte mult timp”, împărtășește Tamara. „Pediatrul care a venit la spital l-a pus să stea să-l verifice și da, [fiul meu] era dischetat, dar el a fost primul și singurul meu copil. Am crezut că toate sunt dischete.
„Am fost șocat când doctorul a spus că trebuie să-l testăm. În cele 3 săptămâni necesare pentru a intra în legătură cu geneticianul, am încercat să-l văd - [am crezut] că trebuie să se înșele ...
„Chiar și după ce [medicii] mi-au arătat rezultatele, tot nu am putut să le văd. Există unele trăsături care au devenit mai proeminente pe măsură ce [fiul meu] a îmbătrânit și el a avut întotdeauna spațiul suplimentar între degetele de la picioare. Îi spun că a fost făcut pentru flip-flops și că acesta este pantoful meu ales aproape tot anul! ”
Fiul lui Jill a fost îndepărtat de ea imediat după nașterea sa. „Asistenta medicală a venit și mi-a luat mâna și ne-a spus că crede că are sindromul Down. Nici măcar nu-l ținusem încă.
„[Soțul meu] și cu mine am vorbit despre cum, deși a fost foarte curând și brusc, nu am schimba modul în care am aflat, deoarece nu a existat într-adevăr oricând după ce s-a născut când nu știam despre diagnostic... nu am văzut diagnosticul când l-am ținut în sfârșit sau în zilele noastre mai tarziu. Chiar dacă mă uit înapoi la pozele lui cu bebeluși, nu le văd cu adevărat și nu le văd zilnic. "
Introdus la trăsături înainte de copil
Pentru alți părinți, prima lor experiență de a-și ține copilul a fost depășită de concentrarea lor asupra markerilor sindromului Down.
„La câteva minute după naștere, înainte să-l văd pe [fiica mea], asistenta medicală mi-a comunicat„ suspiciunea ”, spune Sandy. „Când am ajuns să o țin, primul lucru pe care l-am văzut au fost D-urile. Ochii, gura, degetele. Asta e tot ce am putut vedea. Și asta i-am spus bebelușului meu... „Da... tu ai.”
„Privind înapoi la fotografiile de la naștere, îmi dau seama cât de frumoasă era. Cât de perfectă s-a format. De fapt, nu "văd" sindromul Down în acele imagini, dar am văzut atât de mult atunci ", spune Sandy. „A fost faptul că mi s-a spus că o are înainte să o văd - mi-a modelat viziunea.”
„Părinții ar trebui să știe că acest lucru este în regulă”, spune dr. Skotko. „Oamenii cu sindrom Down arată diferit față de noi. Dar asta nu le face mai puțin importante, mai puțin valoroase. Diferențele fizice sunt doar una dintre multele modalități prin care noi oamenii suntem bogați în diversitate - și acesta este motivul sărbătoririi din nou ".
Ironia de a o vedea noi înșine
La fel ca mine, mulți părinți ai unui copil cu sindrom Down pledează pentru egalitate și vor ca alții să-i vadă pe copiii noștri ca fiind copii mai întâi, chiar dacă trăsăturile lor fizice pot fi distincte.
„Este amuzant pentru că nu ne place când alții spun:„ El nu uite ca și cum ar avea sindromul Down, „de parcă ar fi un compliment”, spune Sara. "[Fiul meu] face arată că are sindromul Down și [este] de departe cel mai drăguț bebeluș din ochii mei ”.
Puterea imaginilor
Unii părinți recunosc că se luptă cu imaginile, preferând fotografii ale copilului lor care minimizează trăsăturile fizice ale sindromului Down.
„Observ caracteristicile DS, dar el le are, așa că nu mă simt rău pentru că observ”, spune Sara despre fiul ei. „Voi spune că atunci când îi fotografiez [el], tind să nu-mi placă cele în care limba îi este afară sau gura deschisă. Simt că în acele imagini văd sindromul Down mai mult decât el, așa că încerc să obțin doar zâmbetele sau personalitatea lui.
„În aceste cazuri mă simt vinovat, nu aș fi încercat să nu-l văd, dar nu-mi plac imaginile care prezintă [trăsăturile lui Ds]... și nu-mi place că mă simt așa. "
Jill spune că uneori va da peste o fotografie a fiului ei și va observa caracteristicile DS. „Asta pentru că capul și inima mea aleg să nu le vadă sau este pentru că caracteristicile sale sunt ușoare? Nu sunt sigur, ca să fiu sincer. Tot ce știu este că pentru mine, el este cel mai frumos copil care a existat vreodată și cred că așa ar trebui să fie. "
Jenna nu a putut vedea trăsăturile Ds ale fiului ei când s-a născut, dar astăzi „imaginile sunt acolo unde„ le văd ”, spune ea. „Știam prenatal, așa că, de îndată ce s-a născut, am încercat să-l văd, dar nu am făcut-o.”
Ea spune că nu au observat până când fiul ei a avut aproximativ 9 luni și i-a crescut proeminența limbii. „Acum facem o mulțime de fotografii pentru a încerca să obținem unele cu limba în el”, spune ea. „Din anumite motive, când suntem afară, este cu atât mai rău... pentru că îi place felul în care se simte vântul pe limba lui. Dar sunt parțial, deoarece cred că [fiul meu] este frumos! Toată lumea cu care intrăm în contact spune: „Este atât de drăguț!” Știu? [Este] o întrebare pe care o întreb mereu. ”
Sandy, care a primit diagnosticul de sindrom Down al fiicei sale înainte de a avea șansa să o țină, adoptă aceeași abordare cu fotografii pentru toți cei trei copii ai ei. „Acum, la 17 luni, rar„ văd ”[trăsăturile Ds ale fiicei mele]. O găsesc frumoasă. Dar, la fel ca și cu ceilalți doi copii ai mei, sunt precaut cu privire la fotografiile pe care le salvez și le postez. Vreau cele mai bune poze ale ei. Și da, asta înseamnă că nu există imagini în care limba ei să iasă ‘prea mult’. Vreau ca ceilalți să vadă pe lângă D și să vadă cât de cu adevărat este frumoasă și inteligentă. ”
Când străinii observă
„Dacă am o teamă legată de faptul că oamenii observă că [fiul meu] are sindromul Down, este faptul că aceștia ar presupune lucruri despre diagnostic și l-ar subestima”, explică Jill. „Este atât de strălucitor din toate punctele de vedere și, dacă îl cunoști, știi că nu va fi subestimat, așa că nu sunt sigur de ce îmi fac griji.
„Mă întreb uneori dacă străinii observă, dacă se întreabă de ce vorbește mai puțin. Rar primesc întrebări de la adulți, ceea ce mă face să mă întreb. Copiii pun mai repede întrebări, dar de obicei se bazează pe discursul său, nu pe trăsăturile sale faciale ".
Tamara este tresărită când străinii recunosc sindromul Down al fiului ei. „Când [el] era mai mare, am fost de fapt șocat când altcineva i-a comentat [el] și sindromul Down! Serios, au fost momente când mă uitam la [soțul meu] și spuneam: „De unde au știut ei?” ”
Adult vs. observațiile copilului
Larina are o viziune opusă. „Am presupus întotdeauna că fiecare adult care vede sau întâlnește [fiica mea] știe că are Ds. Nu mi-ar fi trecut prin cap (până acum, de fapt) să cred că nu era evident pentru un adult. Cu toate acestea, nu sunt niciodată sigur la ce se gândesc ceilalți copii... și sunt curios despre vârsta la care încep să pună lucrurile la punct ”.
„Când vine vorba de locul de joacă, părinții ar trebui să-și dea seama că copiii mici nu recunosc cu ușurință trăsăturile sindromului Down”, explică dr. Skotko. „Văd un alt coleg de joacă. Ei văd mai întâi oamenii, nu etichetele. Adulții, în special cei care văd doar diferențele, ar trebui să ia lecții de la acești profesori mai tineri. ”
Credit de imagine: Maureen Wallace
Citiți mai multe despre copiii cu sindrom Down
Legătura dintre boala Alzheimer și sindromul Down
Sindromul Down: conștientizarea este depășită și acțiunea este întârziată?
Divorț: Există „avantajul sindromului Down”?
