Sindromul Down organizațiile de advocacy susțin că comunitatea medicală nu oferă informații echilibrate după un diagnostic de sindrom Down prenatal sau la naștere și încurajează avortul. Comunitatea medicală consideră că informațiile grupurilor de advocacy limitează propaganda și exclud toate opțiunile. Între timp, testarea prenatală avansată înseamnă că mai multe femei primesc diagnostice prenatale pe fondul dezbaterii despre ale cărei informații sunt cele mai bune.
La nivel național, multe organizații locale cu sindrom Down s-au angajat să ofere informații imparțiale și exacte părinți așteptați sau noi, mergând atât de departe încât să-i pregătească pe părinți să ofere sprijin pe baza nevoilor unei mame însărcinate și vrea.
Două părți ale poveștii
La o scară mai largă, există o tensiune deseori ignorată între organizațiile naționale de susținere a sindromului Down și comunitatea medicală. Rămâneți cu mine o clipă - pentru a explica problemele esențiale este nevoie de ceva ping-pong.
- Comunitatea sindromului Down este de acord că, în general, femeile însărcinate nu primesc informații actualizate și exacte de la medic comunității despre realitatea de a avea un copil cu sindrom Down și susțin că medicii sunt prea repede pentru a încuraja reziliere.
- Comunitatea medicală este, în general, precaută de organizațiile de susținere a sindromului Down informații propagandistice care pictează o imagine a armoniei angelice pe tot parcursul vieții unui copil cu Sindromul Down.
- Comunitatea medicală este obligată să informeze în mod legal o femeie al cărei făt este diagnosticat cu sindrom Down cu privire la opțiunea de a întrerupe sarcina.
Dacă ambele părți - comunitatea medicală și comunitatea de susținere a sindromului Down - sunt de acord că femeile nu sunt actualizate, corecte, fără informații imparțiale, ar avea sens să colaborăm la literatura care oferă toate opțiunile și unghiurile și este susținută de ambele grupuri.
Dreapta?
Întâlnirea gândurilor diverse
De fapt, organizațiile naționale de susținere a sindromului Down au fost la un moment dat de acord ca literatura să fie considerată de încredere și nepărtinitoare de către un pacient (și medicul care alege să-i înmâneze informațiile), ar trebui să includă toate opțiunile, inclusiv reziliere.
„În 2009, reprezentanți ai organizațiilor medicale profesionale și ai Societatea Națională a Sindromului Down (NDSS) și Congresul Național al Sindromului Down (NDSC) s-a convocat pentru a aborda testarea prenatală ”, explică Stephanie Meredith, autorul Pliant pamflet care, pentru un moment în timp, se lăuda cu aprobări publice atât de către comunitatea medicală și organizațiile naționale cu sindrom Down.
„Unul dintre primele lucruri pe care le-au făcut a fost să constate că a fost o percepție greșită etichetarea NDSS și NDSC drept organizații pro-viață”, continuă Meredith. „În declarația de consens privind sindromul Down din acea întâlnire, sindromul național Down și organizațiile medicale au fost de acord cu următoarea declarație -„ Pentru părinții care primesc este posibil un diagnostic prenatal, continuarea sarcinii cu planuri de creștere a nou-născutului, plasarea nou-născutului pentru adopție și întreruperea sarcinii afectate sunt posibile Opțiuni. Părinții ar trebui să aibă voie să facă alegerea lor personală pe baza informațiilor complete, actualizate, fără a fi constrânsă din partea profesioniștilor din domeniul sănătății sau a comunității de advocacy. ”
Povestea Lettercase
Cartea Lettercase, creată în 2008, a fost selectată în 2009 ca „etalon de aur” de către local și reprezentanții organizației naționale a sindromului Down care au participat la Fundația Kennedy „În primul rând Apel ”acordă.
În 2010, cartea a fost revizuită cu contribuții ale reprezentanților grupului de consens privind sindromul Down, inclusiv medicul național și Down organizațiilor sindromului și acordat Fundației Kennedy în 2012 pentru a fi administrat prin Dezvoltarea Umană a Universității din Kentucky Institut.
„Cartea Lettercase este absolut unică, fiind singura resursă pentru părinții care doresc să învețe despre Down sindrom care reprezintă un consens între liderii de top din comunitățile medicale și cu dizabilități ”, punctează Meredith afară.
Marea scrisoare se transformă
Dar, un cuvânt a transformat efortul de colaborare într-o furtună de dezbatere - incluzând „încetarea” ca opțiune legală pentru femeile însărcinate al căror făt a fost diagnosticat cu sindrom Down.
„Femeile trebuie să fie sfătuite cu privire la întrerupere atunci când primesc un diagnostic pozitiv pentru sindromul Down”, spune Meredith. Acest lucru este cerut de ghidurile medicale și în mai mult de jumătate din state, eșecul de a sfătui cu privire la reziliere ar putea supune medicul la un proces pentru eșecul în care nu își sfătuiește în mod corespunzător pacientul.
"În acest sens, sindromul Down se distinge de multe afecțiuni care pot fi diagnosticate prenatal, care nu au îndrumări profesionale care necesită consiliere cu privire la încetare", adaugă ea.
Citează avortul aprobare de avort?
Tema avortului este un paratrăsnet, politic, religios, etic și social. „Dar există o discuție importantă distinctă de avort pe care toată lumea pare să fie de acord. Adică, cuplurile însărcinate merită informații corecte și actualizate despre sindromul Down ”, spune dr. Brian Skotko, codirector al Programul Sindrom Down la Spitalul General din Massachusetts. „[Cuplurile în așteptare] merită să știe ce înseamnă să ai sindromul Down în acest moment din SUA. Părinții sunt de acord cu asta. Profesioniștii din domeniul sănătății sunt de acord. Organizațiile non-profit sunt de acord. Ceea ce nu sunt de acord este ce informații ar trebui prezentate. "
Poate că apariția opțiunilor de testare prenatală mai puțin invazive și mai rapide a provocat următoarea întorsătură a acestei povești (adică, testarea fiind învinovățită pentru mai multe terminări). Poate că a fost realitatea de a urmări ca limbajul convenit de la o întâlnire de colaborare reușită să devină grenade pentru dezbatere odată ce participanții s-au reunit în masă.
Indiferent, la fel ca domino-urile care reacționează la presiunea gravitației, fiecare organizație națională a sindromului Down a renunțat la aprobarea pamfletului Lettercase.
