Thom Filicia are o mulțime de experiență când vine vorba de design. La urma urmei, original Ochi ciudat membru al distribuției este un designer de interior celebru care a scris cărți despre meșteșugul său și a jucat într-o serie de spectacole care creează spații frumoase - ca să nu mai vorbim de perioada sa în RuPaul’s Drag Race în 2022. Un lucru cu care Filicia nu avea prea multă experiență: mielofibroza, o formă rară de cancer de sânge cu care a fost diagnosticat fratele său în urmă cu 10 ani.
Filicia își amintește de vremea aceea ca "foarte înfricoșător," îi spune lui SheKnows. „La acel moment, existau foarte puține informații” despre mielofibroză, explică el. „Am fost îngrozit pentru fratele meu”, a spus Ochi ciudat amintește stea. „Am fost îngrijorat pentru familia lui, pentru copiii lui... am trecut printr-un proces foarte înfricoșător de a nu ști cu ce ne confruntam și ce facem.”
Mielofibroza apare atunci când în măduva osoasă sunt produse prea multe celule sanguine, ceea ce poate „provoca aglomerarea măduvei osoase”, spune Andrew. Kuykendall, MD, expert în hematologie la Centrul de Cancer Moffitt, specializat în neoplasme mieloproliferative, un grup de boli care include mielofibroza. Acea supraaglomerare a măduvei osoase poate
„Toate acestea provin din faptul că aceasta este o problemă de supraproducție”, explică dr. Kuykendall, „unde corpul tău produce prea multe celule sanguine”.
Un transplant de celule stem poate vindeca mielofibroza și aici revenim la povestea Filiciei. Filicia a fost identificată ca o „potrivire completă [celule stem]” pentru fratele său, ceea ce înseamnă că „sângele lor alb celulele au împărtășit markeri care i-ar fi mai ușor să doneze celule stem”, dr. Kuykendall explicat.
Și exact asta a făcut Filicia. După câteva săptămâni de pregătire, pe care Filicia le descrie ca „m-am asigurat că sunt în formă maximă, că sângele a putut fi luat în considerare și că era sângele potrivit”, transplantul a avut loc pe parcursul a zi.
„Fiind donator, ești colac de salvare pentru acea persoană”, spune Filicia. Își amintește că a fost „uimit de ceea ce am putut să fac cu celulele mele stem. Nu a fost teribil de invaziv și a fost un proces foarte reușit.” Datorită transplantului, fratele Filiciei și-a revenit complet și acum nu are cancer de 10 ani.
În timp ce călătoria familiei sale cu mielofibroză s-a încheiat pozitiv, Filicia își amintește încă acele prime zile de confuzie și frică după diagnosticul fratelui său. Această experiență l-a inspirat să se asocieze cu GSK pentru a promova Cartografierea mielofibrozei, o inițiativă care urmărește să crească gradul de conștientizare a bolii, să ofere resurse și să educe oamenii despre simptome, cauze și tratamente, eliminând, în esență, presupunerile din cele terifiante devreme zile.
„Una dintre provocările cu orice boală rară este că pacienții se simt uneori pierduți, luptăndu-se unde să ajungă mergeți și unde să găsiți informații”, spune dr. Kuykendall, care a făcut echipă și cu GSK pentru a promova site-ul. Chiar și medicii, adaugă el, s-ar putea să nu aibă prea mult confort sau să nu aibă experiență în tratarea unei afecțiuni precum mielofibroza. „Ceea ce vrem să facem este să punem această putere în mâna pacientului”, explică el. „[Această inițiativă] permite pacienților să obțină informații bune și de încredere… astfel încât să poată deveni un participant real investit în propria lor grijă.”
Filicia este de acord. „[Mielofibroza] afectează pe fiecare în mod diferit și, odată ce ești diagnosticat, chiar vrei să începi să înțelegi călătoria ta personalizată”, explică el. O mare parte din aceasta este obținerea informațiilor corecte cât mai repede posibil. „Mappingmf.com este ceva ce mi-aș dori să existe atunci când treceam prin asta și când fratele meu trecea prin asta”, spune Filicia. „Era informația pe care nu o aveam.”
Înainte de a pleca, citiți despre aceste celebrități care vorbesc despre bolile rare și cronice:
