Mai este o săptămână înainte de menstruație, iar interiorul meu explodează ca artificii. Am febră, pielea de pe stomacul destins este întinsă ca o pânză, picioarele îmi simt plumb – greutăți moarte care mă pot transporta doar din dormitor în baie. Stau întins în pat, cu o pernă de încălzire ridicată, la mijlocul lunii iulie și privesc anunțul orelor trecând peste cei doisprezece, în timp ce viața continuă fără mine. Cand durere pulsatila în zona mea pelviană se ascuți, ceea ce îmi imaginez că sunt înjunghiat se simte ca, mă rostogolesc din pat pe podeaua din lemn de esență tare și mă uit la tavan.
Iubitul meu pare la fel de neajutorat ca mine. „Trebuie să mergi la urgență”, îmi spune el, dar ca persoană diagnosticată cu endometrioza de peste un deceniu, știu că voi fi ultima persoană care va fi văzută. Nu mor sau sângerează din cap. Voi sta vertical pe un scaun rece din plastic până când pacienții cu afecțiuni mai vizibile vor fi tratați. merg oricum. Poate că de data aceasta, voi avea noroc, iar medicul de gardă va avea experiență endometrioza.
Nu primesc niciodată acel doctor. „De ce nu iei contraceptive?” mă întreabă de parcă aș fi fost neglijent sau cumva responsabil pentru starea mea. Știu că oprirea unei menstruații ca remediu pentru endometrioză a fost eliminată cu secole în urmă. Las Urgențele într-o formă mai proastă decât când am ajuns, demis, dezumflat și epuizat. Stresul și depresia exacerba durerea. Simt că viața mea se micșorează de parcă zidurile s-ar închide în mine.
Când voi fi văzut? Este o întrebare pe care eu și majoritatea celor care suferă de endo ne întrebăm în timp ce încercăm să articulez o boală invizibilă, stigmatizată, fără tratament sau tratament viabil și sprijin medical minim. În Sub centură: Ultima sănătate tabu, un nou documentar despre endometrioză disponibil pe PBS Passport, regizor, producător și coleg de endo suferind Shannon Cohn demistifică o boală care afectează peste 200 de milioane de femei din întreaga lume care s-au săturat să fie. ignorat.
Filmul de 50 de minute, produs executiv de o cohortă impresionantă de oameni de top, inclusiv Hillary Rodham Clinton, senatorul Elizabeth Warren și actrița/activista Rosario Dawson, țintește la stigmatele și tabuurile omniprezente în jurul sănătății femeilor, care explică lipsa de dolari pentru cercetare și oferă un răspuns la motivul pentru care acul nu se mișcă în ciuda unui val de mass-media. expunere. De asemenea, se îndreaptă o privire atentă asupra motivului pentru care femeile sunt concediate și adesea gaslit, de către furnizorii lor de asistență medicală, cel mai deranjant obstetricieni care se specializează în sănătatea femeilor.
Pe cât de evazivă este endometrioza (ca să fie clar, boala rămâne un mister pentru că este jalnic insuficient cercetate), statisticile sunt alb-negru, iar filmul folosește bine aceste indiscutabile fapte. De asemenea, adaugă fețe acestor statistici, evidențiind poveștile a patru femei cu endometrioză navigarea în muncă, relațiile, obstacolele financiare, sănătatea emoțională, fertilitatea și încercarea nesfârșită de a-și alina durerea.
„Am crezut că mor sau că am vreo boală rară”, spune Jenneh, o asistentă și unul dintre subiecții filmului. Este un sentiment comun pentru cei care trăiesc cu endo, dar faptul că Jenneh a urmat facultatea de medicină și încă nu știa de existența bolii subliniază lipsa pregătirii medicale pe care profesioniștii medicali o primesc în școală, ceea ce reprezintă o oră de educaţie. Deși este sfâșietor, nu este de mirare că jumătate dintre toți profesioniștii din domeniul sănătății nu își pot numi cele trei simptome principale și 100.000 de histerectomii inutile sunt efectuate pentru a trata endometrioza. În interviul meu cu Cohn, ea a evidențiat imaginea mai largă cu care se confruntă toți americanii. „În SUA, adevărul este că asistența medicală bună este privită ca un privilegiu, nu un drept al omului. Sistemul nu este construit pentru a se asigura că toți oamenii au acces egal la o îngrijire bună, așa că, de multe ori, persoanele cu endometrioză sunt relegate la îngrijiri necorespunzătoare.”
Când am fost diagnosticat cu endometrioză în stadiul 4 la jumătatea anului de ani, medicii mi-au spus că endometrioza era cunoscută și sub numele de „boala femeii care lucrează”. Sfatul lor medical a fost ca eu să-mi găsesc un partener și să rămân însărcinată rapid. Sub centură abordează rollercoaster-ul emoțional și provocările financiare de a avea 50 la sută sansa de infertilitate cu călătoria artistei Kyung Jeon-Miranda de a încerca să conceapă și să folosească arta ca mecanism de adaptare pentru a-și exprima temerile, durerea și anxietatea. „Există o tristețe subiacentă în majoritatea lucrărilor mele”, spune ea. „Lipsa maternității, a nu putea avea copii. Există o greutate.” Munca ei este, de asemenea, profund intimă și emoționantă, poate cea mai apropiată fără boală poate ajunge să simtă dureri endometriale și pierderea asociată acesteia.
Deși vedem visul de maternitate al lui Jeon-Miranda realizat la sfârșitul filmului, acest rezultat nu este întotdeauna posibil pentru multe femei care trăiesc cu endo. La aceasta, Cohn, care are două fiice, dar a suferit și două avorturi spontane, spune: „Adevărul este că atunci când un boala cum ar fi endometrioza bate asupra unui corp necontrolat de ani de zile, rezultă că infertilitatea poate fi un rezultat. Merităm mai bine.”
Cohn este un regizor și activist atent, dar formidabil, hotărât să afecteze schimbări măsurabile prin educație și advocacy, care a crescut finanțarea cercetării și a creat oportunități pentru ca endometrioza să fie văzută, auzită și înțeles. Sub centura echipa de lovitori grei extinde această vizibilitate folosind platformele lor pentru a-și împărtăși îndemnul la acțiune și campania de impact. Elizabeth Warren face o scurtă apariție în film, întâlnindu-se pe Emily, pacienta de endoterapie în vârstă de 17 ani, care este și nepoata fostului senator Orrin Hatch. În 2017, Warren și Hatch au semnat anul fiscal 2018, primul proiect de lege din SUA care include finanțare federală a cercetării pentru boala. Și potrivit lui Cohn, Hillary Rodham Clinton a fost „all in” ca producător executiv după vizionarea filmului.
Sub centură umanizează o boală comună, dar grav ignorată, iar bătălia dificilă se întâlnește zilnic atât de mulți care o au. În calitate de scriitoare pentru sănătatea femeilor și persoană care trăiește cu endometrioză, știu că 1 din 6 femei va vedea o medie din 14 medici, așteaptă 7 până la 10 ani pentru a obține un diagnostic definitiv și își pierd cel puțin un loc de muncă din cauza simptomelor sale. Știu, de asemenea, că cunoștințele mele despre boală sunt rare, motiv pentru care filmul este un must-see pentru toate femeile și oamenii care le iubesc. Pentru cei dintre noi cu uter, în special generațiile mai tinere, să realizăm că perioadele dureroase nu sunt doar o „parte a devenirii unei femei” nu este doar o schimbare; este un salvator.