„Când am fost diagnosticat inițial cu scleroză multiplă recidivă [RMS], am ținut secretul din mai multe motive, unul fiind de teama că ar putea distruge cariera mea”, spune actorul Jamie-Lynn Sigler. „Și prin călătoria mea de a deveni public despre asta, m-a condus pe acest drum al auto-reflecției și acolo unde m-a dus acum este acest loc de acceptare. Știi, acceptarea nu înseamnă că trebuie neapărat să fii fericit pentru asta, dar înseamnă doar să spui: „Bine, asta face parte din viața mea.”
Poate cel mai bine cunoscut pentru rolul ei de lungă durată în Sopranas, Sigler, acum în vârstă de 42 de ani, a continuat să lucreze constant de la diagnosticul ei cu peste 20 de ani în urmă. Acum este chiar un avocat al persoanelor care trăiesc cu RMS și a colaborat cu compania farmaceutică Novartis pentru a crea un Ghid RMS care îi ajută pe oameni să reflecteze asupra nevoilor lor și asupra felului în care se simt emoțional și fizic, reformularea vechilor gânduri, cum ar fi să te simți ca o povară și să ajungi la oameni din viața ta pe care poți conta pentru suport.
A ajunge la acel loc de acceptare și un cadru de spirit mai pozitiv nu a fost ușor. Până și întrebarea „Cum mai faci” era oarecum provocatoare pentru Sigler. „Am lovit acel punct dureros al acelui secret pe care mi-l aveam pe care mi-aș dori să îl pot împărtăși”, explică ea. Deschiderea despre experiența ei cu SM a schimbat lucrurile. „Întotdeauna spun că MS mi-a dat superputerea mea, care este vulnerabilitatea... cu cât îmbătrânesc, am mult mai puțină lățime de bandă pentru discuții.” Ea fiind vulnerabilă și sincer despre ceea ce trece ea sau o zi proastă pe care a avut-o recent deschide un spațiu pentru conversație cu ceilalți, pentru a împărtăși și a se conecta la o mai profundă nivel.
Sigler se sprijină pe prietenii ei din industria de televiziune și film care trăiesc și cu SM, pe alți membri ai comunității strânse cu SM și pe cercul ei personal de prietene, care au fost atât de multe. receptivă ori de câte ori are nevoie de anumite acomodari, cum ar fi parcare mai aproape de un loc de concert, astfel încât să nu fie nevoită să meargă pe distanțe lungi sau să amâne planurile atunci când nu se simte bine. „Apreciez atât de mult sistemului meu de asistență pe care am reușit să-l creez în viața mea, care este acel pas al treilea al Ghid RMS, contactează, pentru că nu cred că multe lucruri sunt posibile fără să ceri ajutor”, Sigler spune. „Este în regulă să ceri ajutor – nu înseamnă că nu ești puternic și nu înseamnă că nu ești capabil... Prietenii mei îmi amintesc că sunt atât de mândri și fericiți să mă ajute în orice fel încât am nevoie. Nu trebuie neapărat să trăiți cu RMS pentru a avea nevoie de ajutor. Cu toții avem lucruri prin care trebuie să trecem și să perseverăm.”
În zilele grele, Sigler simte cu siguranță toată teama, durerea și tristețea de a trăi cu o boală cronică, spune ea. Este un echilibru între a-și permite să se odihnească și să stea afară din când în când și, de asemenea, să-și dea seama de ce are nevoie pentru a merge mai departe și a participa la următorul eveniment. Pentru a putea participa la jocurile de baseball ale fiilor ei din Austin, Texas, umed, soțul lui Sigler, fostul jucător MLB Cutter Dykstra, i-a oferit un căruță pentru toate echipamentele pe care se poate împinge și pe care se poate sprijini în timp ce merge și un ventilator pentru gât pentru căldură (care poate exacerba SM simptome).
Prin acest ghid Novartis și prin activitatea sa de advocacy pentru SM, boli cronice și acomodații pentru dizabilități, Sigler sfătuiește ca oamenii să asculte în primul rând persoanele cu afecțiuni cronice despre ceea ce au nevoile sunt. „Nimeni nu va ști de ce ai nevoie până nu-l vei exprima... Am un alt set de ochi și o altă perspectivă”, spune ea. „Așa că, prin experiență, am învățat că, dacă reglezi asta sau aia, îmi va fi mai ușor sau dacă parchezi această remorcă mai aproape, asta m-ar economisi mult timp și energie.” Ea a fost inițial conștient de faptul că este o povară pentru ceilalți sau că pare „în plus” prin adăugarea de solicitări suplimentare, dar a văzut o schimbare pozitivă în societate și în industria ei în ceea ce privește inclusiv.
În loc să fie frustrat că lucrurile nu sunt accesibile în locuri diferite, Sigler ia oportunitatea de a exprima modul în care lucrurile pot fi mai utile pentru persoanele cu dizabilități pentru a obține conversația merge. „Fiecare loc în care merg am o voce și o platformă și o voi folosi”, spune Sigler. „Mi-a demonstrat într-adevăr că este unul dintre cele mai frumoase schimburi umane pe care le putem avea; oamenilor le place foarte mult să fie de ajutor.”
