După ce a contractat COVID pentru a doua oară, întreaga viață a lui Lori Wiitanen-Parker a fost dată peste cap.
Mama în vârstă de 52 de ani se luptase deja cu boala în decembrie 2020, dar când aceasta a revenit în iulie a acestui an, știa că ceva nu era în regulă. Ea a început să se confrunte cu oboseală severă, palpitații ale inimii, un țiuit constant în urechi, dureri cronice de picior și dificultăți la înghițire, printre altele. S-a întâlnit cu medici care nu au putut să ofere nicio soluție reală, dar ei știau sigur un lucru, că avea COVID de mult timp.
"E o handicap că doar cei care suferă cu ea pot explica”, a spus ea. „Deoarece mulți oameni tind să creadă că te inventezi sau că simptomele nu sunt atât de rele pe cât spui. Este foarte frustrant.”
Long COVID sau sindromul post-COVID, a afectat aproape unul din cinci americani care au avut COVID, rapoartele CDC. Prevalența COVID prelungit variază în funcție de individ, unii raportând doar pierderea gustului sau a mirosului, în timp ce alții au s-au găsit cu handicap permanent.
„Sunt literalmente atât de deprimat de țiuitul puternic din urechi și din cap și de lipsa somnului, încât literalmente nu prea ies din casa mea”, a spus Wiitanen-Parker.
Odată cu afluxul dramatic de americani nou cu dizabilități, cercetătorii se luptă să înțeleagă cum să abordeze și să trateze COVID-ul de lungă durată. Știința este limitată și ceea ce este disponibil sunt în principal povești și date personale, ghidate de repovestirea de către pacienți a simptomelor lor persistente.

Raphael Kellman, MD, medic de medicină integrativă și funcțională la Kellman Wellness Center, a declarat că găsirea unor modalități de tratare a COVID-19 de lungă durată la sursă va fi esențială.
„Există intervenții medicale convenționale limitate în acest moment”, a spus el. „O mare parte dintre acestea se concentrează pe tratarea simptomelor, mai degrabă decât pe cauza principală a problemei.”
Și, în ciuda estimărilor aproximative din sistemele spitalicești, nimeni nu știe cu adevărat câți oameni suferă sau vor suferi de COVID îndelungat, ceea ce face dificil de identificat, clasificat și prevenit.
„Deoarece COVID este o afecțiune inflamatorie, s-a demonstrat că declanșează apariția unor afecțiuni autoimune la unii oameni”, a spus dr. Kellman. „Cercetările au arătat că persoanele care se confruntă cu COVID îndelungat au alternanțe în microbiomul intestinal care pot duce la inflamație sistemică, precum și simptome.” El a remarcat, de asemenea, că încărcăturile virale reziduale care persistă în sistem pot provoca reactivări ale altor viruși precum Epstein-Barr.
Dar, pe măsură ce resursele continuă să fie limitate, iar comunitatea medicală se luptă cu cel mai bun mod de a trata pacienții de lungă durată cu COVID sau transportatorii lungi pe măsură ce sunt la care se face referire adesea, mulți susținători ai sănătății își canalizează energia în altă parte, în speranța că pot ajuta cei nou cu dizabilități și pot face o intervenție mai directă. impact.
Sara Fergenson, asistent social și avocat al sănătății publice rurale din Virginia de Vest, a declarat că abordarea integrală și incluzivă pentru a vorbi despre dizabilități este cea mai bună modalitate de a crea o schimbare reală.
„Cred că atât de mulți oameni definesc pe cineva ca fiind cu handicap dacă are limitări fizice”, a spus ea. „Cineva într-un scaun cu rotile sau cineva care are nevoie de ajutor fizic pentru îndeplinirea sarcinilor zilnice. Dar dacă acest virus ne-a învățat ceva, este că trebuie să ne unim și asta începe cu conversații despre normalizarea a ceea ce înseamnă dizabilități. Facem asta, cred că mai mulți oameni vor fi dispuși să ajute.”
„Cu siguranță cunoști pe cineva care este cu dizabilități – iar după COVID probabil cunoști mai multe persoane care sunt cu dizabilități.”
Sara Fergenson
Și când vine vorba de a vorbi despre asta, limbajul poate fi dificil. Nu toți pacienții cu COVID-19 îndeplinesc pragul asociat în mod obișnuit cu handicapul. Cu puțin peste 30 de ani în urmă, Legea americanilor cu dizabilități a fost scris pentru a include o definiție legală care cuprinde pe oricine are o deficiență fizică sau psihică care limitează substanțial una sau mai multe activități majore de viață. Acum, comunitatea medicală a lucrat pentru a extinde această definiție pentru a include transportatorii lungi care și-au văzut viața de zi cu zi dată peste cap.
Peste 61 de milioane de adulți din Statele Unite trăiesc cu o formă de dizabilități, potrivit CDC. Și aceste cifre sunt susținute de între 7 și 23 de milioane de pacienți cu COVID-19, nou cu handicap.
„Cu siguranță cunoști pe cineva care este cu dizabilități”, a spus Fergenson. „Și după COVID probabil cunoașteți mai multe persoane care sunt cu dizabilități. Țineți cont de asta în timp ce navigați în această lume post-COVID și nu presupuneți niciodată că cineva este bine dacă nu puteți vedea o dizabilitate fizică.”
Transportatorii lungi care au primit un diagnostic medical de dizabilitate de la medicul lor sunt eligibili pentru beneficii și acomodații în temeiul Americans with Disabilities Act. Dar o întrebare importantă pentru viitor va fi dacă programe federale pentru persoanele cu handicap va considera COVID-ul mult timp drept un handicap, deschizând ușa pentru mai multe beneficii și resurse.
„Este cu siguranță o întrebare la care așteptăm cu toții să ni se răspundă”, a spus Fergenson. „Dar deocamdată, îndemn pe oricine care caută resurse să contacteze biroul local de securitate socială sau medicul.”
Deocamdată, pacienții cu COVID caută comunități și văd beneficiile împărtășirii poveștilor lor pentru a face față. David Parker, membru al „Long Haulers Post COVID Support Group”, de pe Facebook s-a alăturat paginii după ce a contractat COVID și simptomele nu au dispărut niciodată.
„Am episoade ocazionale de oboseală, dar de cele mai multe ori sunt ok”, a postat el. „De asemenea, am dezvoltat paralizie facială și parestezie în gură, ceea ce face să mănânc și să bei un coșmar, iar ceața creierului este o problemă constantă.”
Dar pagina a permis, de asemenea, transportatorilor lungi să ofere cuvinte de susținere și să-i informeze pe alții că nu sunt singuri.
„Sper că vei trece peste asta, povești ca a ta îmi amintesc că lucrurile ar putea fi mult mai rele”, a scris Parker sub postarea cuiva. "Ai grijă."
Înainte de a pleca, verificați produsele noastre preferate pentru tuse și răceală, complet naturale, pe care le recomandăm copiilor: