Ce trebuie să fac pentru a-ți atrage atenția? Aceasta este întrebarea pe care mi-am pus-o de fiecare dată când m-am certat cu un alt medic care mi-a respins preocupările sau mi-a spus cum mă simțeam pentru ceva ce nu s-ar compara cu durerea pe care o trimitea corpul meu ca un apel Ajutor.
Experiența mea cu sistemul de sănătate m-a schimbat pentru totdeauna. Chiar și într-o carieră ca asistent medical de terapie intensivă, am experimentat constant iluminare cu gaz medical asta m-a condus la o bătălie dificilă în care m-am luptat cu dinți și unghii pentru a face pe cineva să mă asculte cu adevărat. Tot ce a fost nevoie de un medic și 63 de vizite medicale până să obțin în sfârșit diagnosticul pe care l-am cunoscut de-a lungul timpului: o tumoare pe creier.
Povestea mea este în mod unic a mea și totuși nu este. Șaptezeci și doi la sută dintre femei spun că au experimentat o formă de iluminare cu gaz medical iar 71 la sută au avut medici care le-au spus că simptomele lor sunt imaginate. Iluminarea cu gaz medical este deosebit de periculoasă pentru persoanele de culoare, care sunt mai susceptibile de a fi ignorate de către furnizorii de servicii medicale.
Iluminarea cu gaz medical a afectat corpul meu timp de doi ani, deoarece simptomele mele s-au agravat. Și deși în cele din urmă am primit îngrijirea de care aveam nevoie, toată încercarea m-a costat enorm. Eram epuizat emoțional de a fi al meu propriul avocat al sănătăţii iar tumora în creștere m-a costat vederea parțială la ochiul drept.
Îmi amintesc de toamna lui 2016 din două motive: mama era pe moarte și mirosul de friptură prăjită. Mă trezeam la 6 dimineața în fiecare dimineață cu acel miros puternic sau, uneori, cu evacuarea restaurantului. Singura problemă este că nu locuiesc lângă un restaurant. În calitate de asistentă la UTI, am învățat despre mirosurile fantomă în care miroși ceva care nu există. Aceste mirosuri fantomă sunt, de asemenea, simptome neurologice clasice cauzate de obicei de trei lucruri: o afecțiune a sinusurilor, Boala Alzheimer, sau o tumoare pe creier.
Eu personal speram la o infecție a sinusurilor, deoarece munca mea cu o firmă de consultanță în management la acea vreme mă făcea să călătoresc 45 de săptămâni pe an. Nu a fost timp să se ocupe de Alzheimer sau de o tumoare pe creier.
Pe parcursul anului 2017, am făcut vizite repetate la medicul meu primar, deoarece mirosurile de fantomă continuau să persistă. I-am menționat cele trei cauze despre care credeam că ar putea declanșa mirosurile și prescripția ei a fost să folosească spray nazal. Când spray-ul nazal nu a funcționat timp de luni de zile, recomandarea ei a fost să folosești mai mult. În niciun moment nu a făcut trimitere la un specialist în urechi, nas și gât, deși i-am tot spus că spray-ul nazal nu funcționează.
Pe măsură ce 2017 a progresat cu spray-ul nazal inutil, am dezvoltat mai multe simptome. Când mă întindeam, simțeam ca o cărămidă apăsând pe fruntea mea. Crezând că acestea două sunt conectate, i-am cerut să comande un RMN. Răspunsul ei? Pur și simplu și-a fluturat mâna în aer și a spus „Nu aveți o tumoare pe creier”.
Doctorul mă auzea, dar nu asculta niciodată. Pentru încă câteva luni, am continuat să folosesc spray-ul nazal fără nicio îmbunătățire. Apoi mama a murit.
Eu și mama mea am fost foarte apropiați și moartea ei m-a devastat. În timp ce mă îndureram pierderea mea, s-a prezentat o altă serie de simptome. Ochiul meu drept a început să simtă că ar fi în flăcări. În spatele ochiului meu a crescut și o presiune intensă care simțea că ochiul meu avea să-mi explodeze din cap. Mi-am transmis îngrijorările medicului meu primar și ea m-a concediat din nou, deoarece nu am apărut cu simptome tipice precum o durere de cap sau o convulsie.
De mai bine de un an, am știut că sunt pe cont propriu. Am început să caut un alt medic care să-mi ia simptomele în serios. Căutarea era pornită.
În ciuda experienței mele în navigarea unui sistem medical academic complicat, a fost nevoie de încă două-trei luni pentru a programa întâlniri cu specialiști, deoarece PCP-ul meu nu a făcut trimiteri. Oftalmologul pe care l-am văzut mi-a spus că ochii mei arși erau de la ochi uscați. Rețeta lui era să folosească picături pentru ochi de mai mult de patru ori pe zi.
Apoi am văzut un ORL care a făcut o evaluare a sinusurilor mele și le-a găsit pe toate clare - excluzând orice infecție a sinusurilor. Acesta a fost primul medic care a confirmat că halucinațiile mele olfactive sunt un simptom neurologic clasic și mi-a sugerat să merg la un neurolog. În cele din urmă, am reușit să fac o programare la un neurolog care era specialist în Parkinson și când am început să-mi explic simptomele, a început să facă o evaluare Parkinson. Când mi-am dat seama la ce vrea, i-am spus să se oprească. „Ești un ciocan Parkinson care caută un cui Parkinson”, îmi amintesc că am spus. Odată ce i-am explicat că tot ce îmi doream a fost un RMN al capului, a avut aceeași reacție ca și PCP. Și-a fluturat mâna în aer și mi-a spus că nu am cum să am o tumoare pe creier. În cele din urmă, l-am convins să-mi comandă una ca să putem exclude o tumoare pe creier ca cauză.
La două zile după RMN, sunt la salon să mă tund când mă sună medicul. Îmi amintesc că am auzit șocul din vocea lui când a spus că într-adevăr, eu do au o tumoare pe creier. Din fericire, a fost benign, dar din moment ce tumora creștea și apăsa în spatele ochiului drept, trebuia îndepărtată.
Deși Lady Luck îmi zâmbea. Unul dintre cei mai buni neurochirurgi calificați în îndepărtarea tipului de tumoră din lobul meu frontal drept se afla la doar o călătorie cu metroul, în Boston.
Pe 10 aprilie 2018, neurochirurgul mi-a făcut o gaură de 10 cm în craniu și mi-a îndepărtat o tumoare de mărimea unui ou. Eram bucuros pentru că am crezut că partea cea mai grea s-a terminat în sfârșit, dar m-am înșelat.
Acest tip de intervenție chirurgicală poate provoca simptome asemănătoare comoției după operație. Am dormit 22 de ore pe zi timp de două săptămâni. Nu-mi aminteam cum să fac pâine prăjită sau cafea. Ca cititor pasionat, mi-au trebuit luni de zile până să înțeleg cuvintele de pe pagini.
La patru ani după operația pe creier, funcționarea mea executivă completă a revenit la cum era înainte de operație. Cu toate acestea, am avut probleme de rezistență a creierului în care mi-ar lua 20 de minute să scriu cecuri și apoi trebuia să dorm cinci ore. În cele din urmă, și asta s-a rezolvat în timp.
Dar chiar când am crezut că pot lăsa acest capitol în urmă, vederea din ochiul meu drept s-a estompat brusc, ca și cum o perdea l-ar fi acoperit. Deoarece tumora a crescut și a apăsat pe partea din spate a ochiului meu drept atât de mult timp, odată ce această presiune a fost eliminată, a făcut ca retina mea să se desprindă ca tapetul. Am avut o altă intervenție chirurgicală pentru a repara o retină detașată și, în timp ce mi-am recăpătat vederea, nu voi putea niciodată să văd atât de clar pe cât puteam înainte.
Uneori mă întreb dacă călătoria mea medicală ar fi fost diferită dacă PCP nu ar fi respins rapid posibilitatea unei probleme neurologice. Când mi-am transferat îngrijirea medicală într-un alt centru medical, am obținut copii ale medicale înregistrările de la biroul ei în care biletul pe care l-a introdus în ziua în care am cerut un RMN este dacă pot avea a avut demenţă. Cu toate acestea, ea nu mi-a menționat-o niciodată și nici nu a făcut alte evaluări. Cu tumora mea cu creștere lentă, este posibil să nu fi pierdut vederea parțială la ochiul drept.
Dar nu are rost să rumiem despre trecut. Dacă ceva, această călătorie m-a făcut să apreciez mai mult viața. Nu iau nimic de bun și sunt mai atent la lucrurile mărunte din viața de zi cu zi care îmi aduc bucurie și mulțumire.
Sunt cu siguranță unul dintre cei norocoși, deoarece am intrat în această experiență cu cunoștințe interne despre cum funcționează industria sănătății. Nu toată lumea are acest avantaj. Dacă ceva, amintiți-vă acest lucru: dețineți puterea în relația medic-pacient. Este sănătatea ta, corpul tău, dosarul tău medical. Uneori, este necesar să vă întrebați furnizorul dacă nu înțelegeți ceva ce spune el sau sunteți de acord cu concluzia lor. La sfârșitul zilei, îți cunoști cel mai bine corpul și dacă simți că ceea ce ți se spune nu este tocmai corect, atunci trebuie să fii propriul tău avocat și să cauți propriile răspunsuri.
Christine Spadaforeste un consultant de management cu experiență, care a lucrat mult ca consilier al Consiliului de Administrație Directori Fortune 500 C-suite și este lector și prezentator la Dartmouth și Harvard Medical scoli.
