Primul meu loc de muncă mi-a schimbat viața. Ca proaspăt absolvent, am obținut primul meu rol de terapeut ocupațional la un azil de bătrâni unde am fost repartizat la unitatea de îngrijire a memoriei. O persoană din sarcina mea a fost o persoană cu care locuia demenţă, și l-am tratat naiv ca oricare din celelalte cazuri ale mele. Așa că, când le-am rugat să vină la terapie, mi-au răspuns turnându-mi suc.
Evident, a avea scrub-uri pătate de suc nu este o impresie grozavă pentru prima zi de muncă. Dar incidentul cu suc a fost și un semnal de alarmă. Școala m-a învățat terminologia și ce se întâmplă în creierul, dar eram îngrozitor de nepregătit pentru ceea ce este nevoie pentru a avea grijă de cineva cu care locuiește demenţă. Pentru persoanele cu deficiențe cognitive, procedura standard este de a le cere să vină la terapie ocupațională, dar această abordare universală nu funcționează pentru demență. Dacă aș vrea să-mi ajut pacienții, ar trebui să mă regândesc cum să-mi personalizez ședințele de tratament pentru a se potrivi nevoilor lor unice.
Peste 55 de milioane de oameni din întreaga lume au demență și, deși se poate întâmpla oricui, femeile sunt cele mai afectate direct și indirect. Organizația Mondială a Sănătății raportează că femeile reprezintă 70 la sută dintre îngrijitorii de demență și, la fel ca orice alt loc de muncă, prezintă un risc de stres și epuizare.
Din fericire, nu aveți nevoie de o diplomă profesională ai grijă de cineva cu demență. Acum un an și jumătate, am creat o firmă numită Terapeutul dumneavoastră pentru demență. Oferă educație digitală pentru îngrijirea persoanelor care trăiesc cu demență. Creez conținut pentru a preda tehnici și strategii pentru a crește calitatea vieții persoanelor cu demență și pentru a face îngrijirea mai ușor de gestionat.
Mai jos sunt câteva sfaturi importante pe care le-am învățat în timp ce îi ajut pe alții cu această afecțiune.
Aflarea diagnosticului de demență al unei persoane dragi poate stârni o mulțime de sentimente. Cei mai mulți se simt triști și frânți de știri, alții s-ar putea simți vinovați pentru că nu au observat caracterul în afara caracterului comportament mai devreme, iar unii ar putea avea un sentiment de teamă în legătură cu responsabilitățile care vin cu a avea grijă de cineva bolnav. Acestea sunt reacții normale; este un diagnostic care schimbă viața. Dar asta nu înseamnă că viața lor s-a încheiat.
Demența nu îi ia cine sunt - persoana iubită este încă acolo. Oamenii au tendința să creadă că un diagnostic de demență este sfârșitul când învață cu adevărat să trăiască cu deficiențe cognitive.
De fapt, am întâlnit persoane aflate în stadiul incipient al demenței, care continuă să ducă vieți împlinite și pline de sens. Cel mai important factor a fost mediul favorabil și incluziv în care se aflau, în care nu se simțeau ca o povară, ci ca o altă persoană cu sentimente, gânduri și interese. Dacă continuăm să ne concentrăm asupra a ceea ce demența a jefuit o persoană, atunci tot ce veți vedea este tot ceea ce ea nu mai poate face. Și persoana care trăiește cu demență va acorda atenție la toate lucrurile pe care le-a pierdut. În schimb, dacă schimbați narațiunea și vă concentrați mai mult pe ceea ce sunt încă capabili să facă, va arăta că un diagnostic de demență nu îi definește.
O modalitate de a promova speranța și sprijinul pentru persoanele care trăiesc cu demență este oferindu-le un sentiment semnificativ de scop. O poveste care mi-a lovit întotdeauna o coardă este când lucram cu un profesor pensionar care era un extraordinar de golf în vremuri. Soțul ei era îngrijorat de cât de retrasă devenise de când primise diagnosticul ei. Mobilitatea ei limitată de a fi într-un scaun cu rotile a descurajat-o, de asemenea, să încerce să se miște. După ce am aflat despre trecutul ei de golf, am achiziționat un set de mini-golf și, cu ceva asistență, a putut juca un joc de golf pe scaun. După instrucțiunile mele de a o ajuta să devină mai independentă în a se deplasa în scaunul cu rotile, nu a mai avut nevoie de ajutorul meu pentru a-și pune mâinile pe jantele scaunului cu rotile pentru a se deplasa. Ea a putut să participe la un joc de golf pe scaun și să aterizeze aproape fiecare lovitură. Nu voi uita niciodată cât de fericită a jucat golf din nou.
Acesta este unul dintre multele exemple la care mă refer când vorbesc despre conexiuni semnificative. Ce sunt încă capabili să facă? Concentrarea pe abilități poate crea momente speciale care întăresc legătura dintre îngrijitor și persoana care trăiește cu demență, precum și amintesc persoanei că viața lor încă mai are sens.
Demența are un model unic de pierdere a memoriei pentru persoanele cu Alzheimer. Condiția — care compensează 60 până la 80 la sută a cazurilor de demență – atacă în mare măsură amintirile recente, cum ar fi ceea ce au luat la micul dejun în această dimineață. Între timp, cele mai vechi amintiri ale tale sunt ultimele care dispar. Acesta se numește conceptul primul intrat, ultimul ieșit.
Am observat că indivizii își pot aminti amintiri de acum zeci de ani, chiar și în stadiile mijlocii și ulterioare ale demenței. Dacă aduci ceva din copilăria lor sau din vârsta adultă timpurie, există șanse mari să-ți spună o poveste din acel moment. Sau dacă nu o pot verbaliza, ar putea exista semne pe care corpul lor încă le amintește. De exemplu, ați putea observa un trecut dansator care își mișcă brațele în anumite poziții când aude muzică de balet. Totuși, veți dori să aveți în vedere modul în care abordați vorbirea despre amintirile din trecut. Nu doriți să frustrați sau să epuizați persoana cu întrebări consecutive sau să vorbiți cu ea ca un copil. În schimb, prezentați-vă și spuneți ceva de genul „Am auzit asta în ziua în care ați făcut X, Y și Z”. Motivarea acestora să vorbească despre poveștile de care își amintesc va crea o relație și vă va permite să petreceți timp de calitate cu dvs persoana iubita.
Găsirea propriului sistem de sprijin atunci când aveți grijă de cineva cu demență este esențială. Cu toate acestea, o greșeală comună pe care o fac oamenii este să își compare situațiile de îngrijire cu altele. Nicio persoană care trăiește cu demență nu va avea aceleași nevoi. De exemplu, ei pot sugera un produs care i-a ajutat, dar tu îl încerci și nu îți ajută situația. Una peste alta, ai încredere în judecata ta. Îți cunoști situația mai bine decât oricine.
În calitate de îngrijitor, vei lua niște decizii dificile. Unele opțiuni, cum ar fi mutarea pe cineva într-un azil de bătrâni pentru îngrijire non-stop sau semnarea unui DNR pentru cei aflați la sfârșitul vieții, vă pot face să vă simțiți vinovat. Oferă-ți har în acest proces pentru că este o problemă emoțională. Încercați să nu ruminați sau să puneți la îndoială deciziile pe care le-ați luat în călătoria dvs. de îngrijire - nimeni nu v-a pregătit cu adevărat pentru provocările speciale implicate în îngrijirea persoanelor care trăiesc cu demență.
Amintiți-vă că faceți o treabă grozavă și tot ce puteți face în navigarea unui diagnostic pe care nimeni nu și-l dorea. Continuă să apară și sărbătorește timpul pe care îl petreci cu persoana iubită.
Mary Osborne este un terapeut ocupațional din Austin și fondator al Terapeutul dumneavoastră pentru demență, care oferă educație digitală îngrijitorilor de demență. Pentru a afla mai multe despre Mary și compania ei, vizitați-o site-ul web, Instagram, sau pagina de Facebook.
