Al doilea fiu al meu, Walker, are șase ani. La fel ca majoritatea copiilor de vârsta lui, îi place să se joace preface, folosind iPad-ul lui, și fiind afară, mai ales dacă este vorba de apă. El nu este un mare fan al legumelor, dar poate pune deoparte o halbă întreagă de afine. Îi lipsesc o grămadă de dinți, picioarele lui devin mai lungi și mai slabe din minut, iar pantofii îi depășesc cât ai clipi.
Seamănă foarte mult cu copilul tău tipic de șase ani clasa întâi student în multe privințe, dar băiatul meu este autist. Când nu avea trei ani, am primit diagnosticul său oficial autism tulburări de spectru și ne-am angajat într-o călătorie foarte intenționată pentru a-l ajuta să fie cât mai fericit și de succes posibil, fără a încerca vreodată să potolăm ciudațiile autiste care îl fac pe Walker, cadru de mers.
Trei ani mai târziu, este literalmente cel mai tare copil de pe pământ. Știu că vei crede că sunt părtinitoare, dar cred că am dreptate în privința asta. Este doar un mic ciudat fericit și ciudat în cele mai bune moduri și îndrăznesc pe oricine să-l cunoască și nu doar să-l adore. El este ușor în formă umană. O rază de soare vie. El este, de asemenea, o durere uriașă în fund, așa cum toți copiii au dreptul să fie.
Știu că atunci când vine vorba de Walker și colegii săi neurotipici, ei au mult mai multe asemănări decât diferențe.
Dar asta pentru că înțeleg autismul. Știu că a fi autist înseamnă multe lucruri diferite pentru diferiți oameni, iar faptul că Walker este autist nu spune aproape nimic despre el. Încă trebuie să-l cunoști, la fel ca orice copil neurotipic. Când o faci, vei descoperi că el găzduiește un univers de potențial și abia am început să zgâriem suprafața cât de minunat va fi. (Nebunitor, pentru că este deja atât de uimitor!)
Din păcate, mulți oameni aud lumea „autism” și încep imediat să-și folosească înțelegerea limitată a spectrului pentru a face presupuneri și judecăți. Ei cred că oamenii autisti sunt un grup omogen de oameni aproape identici, cu mai multe limitări decât capacități.
Asta poate duce la partea cea mai grea a fii unui copil atipic: excluderea.
Nu vă pot spune de câte ori oamenii au presupus că Walker urăște zgomotele puternice, luminile strălucitoare și mulțimile și, prin extensie, va urî petreceri aniversare, evenimente bisericești, ocazii speciale și ieșiri distractive.
Dar ghicește ce? Walker nu urăște niciunul dintre aceste lucruri! Poate să atârne în timpul artificiilor. Îi place să se uite la un film la teatru. Anul acesta a urmat o școală biblică de vacanță la o biserică locală și îi plăcea să strige, să cânte, să facă meșteșuguri și să se joace cu hoardele de copii.
Sigur, uneori are nevoie de o pauză. Din când în când, își va recunoaște limitele și se va îndepărta de acțiune pentru a se juca singur și a se relaxa cu iPad-ul. Unul dintre lucrurile la care am lucrat foarte mult cu Walker este să-l dăm putere să plece în loc să se topească. La doar șase ani, face o treabă grozavă de a-și aminti atât de mult timp.
Dar vrea să fie acolo. Chiar dacă se află pe margine la observare, vrea să fie invitat. El poate găsi bucurie să-i privească pe alți copii la lucruri pe care nu vrea să le facă el însuși. El este ca mama lui în acest sens. Nu sunt niciodată mai fericit decât atunci când stau pe marginea ringului de dans și mă uit la alți invitați la nuntă tăind un covor. Unii dintre noi suntem doar observatori născuți.
Din când în când, băiatul meu ar putea sări și să facă ceva la care nimeni nu se aștepta. El a implorat literalmente să călătorească cu tiroliana de 110 de picioare și 28 de mile pe oră când am participat la un eveniment de noapte la grădina zoologică locală. Nu am văzut asta venind și sunt mama lui!
Walker este atât de special și încântător pentru mine, dar nu este un excepțional când vine vorba de copiii atipici. Copiii care trăiesc cu diferențe vor să fie incluși în planurile tale și este crud să alegi să nu-i inviti doar pe baza percepției tale (posibil extrem de incorecte!) asupra abilităților lor.
Una dintre mantrele după care trăim atunci când facem alegeri pentru Walker este „competența presupusă”. Folosim această idee atunci când avem șansa de a include și alți oameni.
A presupune competență înseamnă doar că atunci când abordezi o persoană a cărei capacitate de a se dezvolta confortabil într-o anumită situație nu este imediat cunoscut de tine, îi abordezi într-un mod care presupune că pot și vor învăța, înțelege și participa la activitate. Lăsa lor decide dacă este o idee bună pentru ei.
Puteți să clarificați că sunteți dispus să oferiți orice acomodare pe care le cer confortabil - asigurați-vă că faceți acest lucru pe un ton respectuos și optimist. Păstrați-o de fapt. Dizabilitățile și diferențele nu sunt rușinoase și nu trebuie să fim în vârful picioarelor în jurul lor ca și cum ar fi mici secrete murdare.
Iată ceea ce vreau să iei din asta: nu este greu să fii mama lui Walker. A-l iubi și a-l susține este ușor. Eu practic îl închin. El este perfect pentru mine.
Dar este greu de știut că trebuie să trăiască într-o lume în care aceleași ciudații care mă fac să-l ador sunt trăsăturile care îi vor face pe alții să-l înțeleagă greșit sau să-l prejudecă. Știind că nu-l pot proteja de ignoranță și excludere, îmi face inima să simtă că s-ar putea să se prăbușească.
Și pentru a fi complet direct, Walker pare de obicei tipic celor din afară. Știu că asta îi scutește mult timp. Copiii ale căror diferențe și dizabilități sunt mai imediat evidente vor primi și mai multă judecată, iar asta este total nasol.
Nu e în regulă. Nu e corect.
Copiii atipici din cercurile tale sunt plini de uimire și bucurie și potențial și dragoste și magie și este treaba ta ca părinte să-ți ajuți copiii neurotipici și fără dizabilități să vadă asta. Asta începe prin faptul că TU alegi să înțelegi și să crezi și tu.
Toată lumea merită o invitație. Toată lumea merită un loc la masă. Toată lumea merită să fie văzută exact pentru cine este și sărbătorită, chiar dacă realizările lor arată diferit decât te-ai putea aștepta.
Oferă-le copiilor ca a mea șansa de a-ți contesta percepția despre oamenii care există în afara cutiei a ceea ce am considerat „mediu”. Cine vrea să se străduiască să fie mediu, oricum? Includerea tuturor nu este bună doar pentru valori aberante, ci îi face pe toți mai buni. Ne face pe ceilalți să vedem lucruri pe care nu le-am văzut înainte. Ne încurajează să ridicăm ștacheta și să pledăm pentru acomodații rezonabile pentru toți, chiar dacă personal nu avem nevoie de ele.
O parte la fel de importantă a presupunerii competenței este să accepți că o persoană își cunoaște limitele mai bine decât tine. Acceptă cu bunăvoință un „nu, mulțumesc” politicos și nu te supăra. Copilul meu s-ar putea să audă despre planurile tale de ziua de naștere și să spună: „Hm, mulțumesc, dar în niciun caz”. Dar vă garantez că va fi în continuare fericit să știe că l-ați dorit acolo. La urma urmei, este doar un copil și, ca orice alt copil, vrea să se simtă ca parte a grupului.