Există numeroase lucruri în viața ta care se schimbă atunci când primești un diagnostic pentru o afecțiune cronică. Există ușurarea de a avea mai multe răspunsuri și, în mod ideal, o cale către tratament. Dar pentru vast majoritatea persoanelor cu boli cronice care sunt considerate „invizibile” — pot exista și unele lupte ascunse suplimentare care vin odată cu trăirea cu ceva care este o parte atât de mare din viața ta, încât mulți oameni nu pot înțelege imediat.
„A avea o boală cronică poate fi foarte dificil din punct de vedere fizic și mental pentru individ și familie, în special pentru una care este invizibilă”, Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Sănătate mentală Consilier Thriveworks în Cary care trăiește și ea însăși cu o boală invizibilă (scleroza multiplă) spune SheKnows. „De multe ori, depresia merge mână în mână cu boala, deoarece individul se confruntă în mod regulat. simptome, variind de la ușoare la severe, dar pentru că sunt invizibile nu primesc sprijinul pe care îl au nevoie. Anxietatea poate fi, de asemenea, o problemă, deoarece simptomele pot deveni prezente în situații aleatorii, afectând astfel modul în care individul funcționează în diferite situații.”
“Dacă arăți sănătos, oamenii presupun că nu e nimic în neregulă cu tine.”
Laura Torchinsky de la Silver Spring, MD are Artrita reumatoida și îi spune lui SheKnows că poate fi dificil să navighezi în presupunerile altora despre boala ei și ce se întâmplă în corpul ei.
“Dacă arăți sănătos, oamenii presupun că nu e nimic în neregulă cu tine. Am fost într-un metrou aglomerat, stând pe culoar, cu picioarele dureroase sau cu degete înțepenite care fac dificil să mă țin. Nimeni nu s-ar gândi să-mi ofere un loc, pentru că arăt „bine”. Poate fi foarte frustrant. Am fost deseori întrebat de ce folosesc o pancartă de parcare pentru persoane cu handicap”, spune Torchinsky. „Este o provocare mental și fizic să trăiești cu orice boală cronică. Uneori port o gleznă. Când oamenii observă acest lucru, ei întreabă de ce. Dintr-un motiv oarecare, este mai dificil să spui „Am artrită reumatoidă”, decât dacă aș spune „Mi-am întors glezna!””.
Acea idee dacă „arăți” de fapt bolnav – și trebuie să îi explici informațiile medicale personale adiacente prieteni, colegi de muncă și chiar străini - este ceva care apare în mod continuu atunci când vorbești cu oameni care trăiesc cu cronic boli invizibile. Aveți oamenii să simtă că, pe lângă faptul că își trăiesc viața în condițiile lor, trebuie și ei explică, susține și justifică în mod constant experiențele lor sau chiar adaptările de care au nevoie pentru a trece prin zi. Deci este o datorie dublă asta absolut nimeni nu i-ar cere.
„Multe boli sunt invizibile, ceea ce înseamnă că nu există indicatori externi că individul se confruntă de fapt cu o boală. Un comentariu pe care îl primesc adesea, ca persoană care trăiește cu scleroză multiplă, este: „Uau, nu pari bolnav”, adaugă Powell. „Acest comentariu este frustrant pentru că mă întreb, cum arată „bolnav”?”
Sprijinirea sănătății mintale atunci când boala cuiva este „invizibilă”
Dar există modalități prin care oamenii care se confruntă cu aceste lupte să obțină sprijin - și modalități prin care comunitățile noastre faceți mai bine atunci când vine vorba de a face spațiu pentru a sprijini taxa suplimentară de sănătate mintală care poate veni cu acestea conditii.
Și, poate, cel mai evident că oamenii pot începe prin a nu presupune că pot ști vreodată ceva despre sănătatea altei persoane uitându-se la ei. Poate fi o provocare să depășești acest tip de părtiniri înnăscute, dar este foarte util să-ți reamintești în mod constant că nu știi locuiți în corpul altei persoane și nu participați la programările la doctor înainte de a face orice fel de comentarii care ar putea fi rănitoare.
Acest tip de reîncadrare și eliminarea ipotezelor poate facilita, de asemenea, crearea unor medii mai incluzive, care să se simtă în siguranță și deschise persoanelor care trăiesc cu boli și dizabilități invizibile.
“Le spun oamenilor că am petrecut primii 30 de ani de când am RA încercând să o ascund. Voi petrece următorii 30 de ani spunând oricui va asculta!”
„Comunitatea poate fi de ajutor, fiind respectuoasă, ascultând și căutând să învețe”, spune Powell. „În plus, furnizarea de servicii, cum ar fi exerciții pentru dizabilități și grupuri de sprijin, ar putea fi foarte benefică.”
Și pentru oamenii care trăiesc cu aceste condiții, este mai important ca oricând să nu te simți forțat să ascunzi sau să ascunzi prin ce treci sau să te lupți singur.
“Vorbește despre asta! Chiar dacă poate fi incomod la început, este atât de util să vorbim despre asta”, spune Torchinsky. „Am RA de peste 30 de ani. Abia în ultimii ani m-am implicat în susținerea pacienților și mi-a fost greu din punct de vedere mental să mă pun acolo. A fost foarte cathartic. Le spun oamenilor că am petrecut primii 30 de ani de când am RA încercând să o ascund. Voi petrece următorii 30 de ani spunând oricui va asculta!”
