Când primiți pentru prima dată un nou diagnostic - orice diagnostic - aveți un milion și jumătate de lucruri în minte. Listele de activități ale specialiștilor cu care să vă conectați, întâlnirile de făcut, membrii familiei pe care trebuie să-i accesați pot fi puțin descurajante. Deci, când tu obțineți confirmarea că aveți artrită reumatoidă (AR), s-ar putea să realizezi foarte repede că există o mulțime de lucruri pe care nu le știi încă (și, în unele cazuri, nici măcar nu știi amploarea a ceea ce nu știi!) și asta poate fi cu siguranță intimidant.
Dar acesta este motivul pentru care medicii tăi sunt acolo și vor să facă experiența cât mai reconfortantă și lipsită de sperie. Deci, pentru a obține o perspectivă mai bună asupra a ceea ce anume vrea medicul dumneavoastră să știți și a conversații pe care speră să le aibă cu pacienții despre diagnosticul lor de RA, SheKnows a discutat cu câțiva medici din viața reală pentru a împărtăși întrebările pe care și-ar dori cu adevărat să le pună la întâlniri.
„Cum poate un diagnostic de RA să îmi afecteze capacitatea de a avea copii sau de a avea grijă de familia mea?”
„Subliniez aceasta pentru că cred că planificarea este importantă și discut personal despre preocupările legate de fertilitate, naștere și sarcină, deoarece RA are rezultate diferite legate de sarcină.” Dr. Brett Smith, medic reumatolog la Blount Memorial Hospital în Maryville, Tennessee, spune SheKnows. „În plus, multe dintre medicamente nu sunt compatibile cu sarcina sau alăptarea, așa că vreau ca femeile să fie educate despre opțiunile lor și să înțeleagă că RA nu trebuie să le împiedice capacitatea de a avea copii, de a alăpta sau de a-i crește familii.”
„Cum joacă dieta mea un rol în controlul RA?”
"Cred că dieta este subevaluată la multe persoane cu RA. Cercetările emergente sugerează că bacteriile noastre intestinale joacă un rol important în riscul de îmbolnăvire și în simptome”, potrivit dr. Smith. „Au existat studii pozitive care observă beneficiile modificărilor dietei, cum ar fi devenirea vegană, asupra durerilor articulare și asupra activității generale a bolii. În plus, dietele occidentale (abundente în produse de origine animală) pot crește riscul de boli cardiovasculare, iar riscul de atac de cord este crescut la pacienții cu RA.”
„Ce resurse pot folosi pentru a-mi îmbunătăți înțelegerea despre RA?”
„Cred că o resursă bună merge foarte mult în ceea ce privește educația pacientului și a familiei. Există o mulțime de informații și multe lucruri din care să alegeți”, adaugă dr. Smith. “Colegiul American de Reumatologie site-ul web, precum și Fundația pentru artrită, sunt două locuri bune pentru a începe. Pacienții ar trebui să înțeleagă ceea ce introduc într-o bară de căutare contează, deoarece motoarele de căutare vor sculpta rezultatele bazat pe ceea ce caută pacientul pe căutări repetitive, nu neapărat care este răspunsul corect ştiinţific."
„Ar trebui să fiu testat pentru RA dacă un membru al familiei are aceasta?”
„Cred că acesta este un subiect discutabil. În SUA, nu am analiza neapărat persoanele asimptomatice. Cu toate acestea, genetica reprezintă aproximativ 1/3 din riscul de a dezvolta RA, așa că are o greutate semnificativă”, spune dr. Smith. „În Europa, există „clinici timpurii de artrită” care pot identifica persoanele mai devreme în cursul cursului. Cu cât RA este detectată mai devreme de laboratoare, istoric sau examen, cu atât rezultatul este mai bun și de multe ori, cu atât mai puține medicamente sunt necesare pentru a o controla.”
„Care este cronologia în ceea ce privește simptomele și tratamentul?”
„Pentru unii pacienți, auzirea despre diagnostic, opțiuni de tratament și efecte secundare poate fi copleșitoare, uneori descurajând oamenii să ia decizii și să înceapă terapia. Cu toate acestea, în funcție de pacient și de circumstanțe, deciziile nu trebuie neapărat luate imediat. Dr. Arundathi Jayatilleke, medic reumatolog la Temple Health în Philadelphia, PA spune SheKnows. “Este bine să înțelegeți nu numai opțiunile, ci și urgența și potențialele dezavantaje ale amânării terapiei. Pentru unii oameni, riscurile de amânare a tratamentului sunt mai mici, dar sunt variabile.”
„La ce să mă aștept de la tratament?”
„Uneori, furnizorii prescriu un medicament și programează o programare de urmărire în trei luni, dar terapiile diferite necesită perioade diferite de timp pentru a funcționa. Pacienții ar trebui să știe când se pot aștepta să vadă un beneficiu și ce pot face pentru a-și controla simptomele între timp”, spune dr. Jayatilleke. „Ar trebui să întrebe, de asemenea, ce ar trebui să facă dacă terapia nu funcționează conform așteptărilor sau dacă trebuie să oprească medicamente din cauza efectelor secundare: ar trebui să sune, să programeze o altă întâlnire sau să aștepte până la programat urmare? În acest fel, oamenii înțeleg așteptările cu privire la cât de bine vor funcționa lucrurile și cât de mult poate dura, de asemenea cum să se descurce dacă lucrurile nu funcționează bine, astfel încât să nu presupună că trebuie să aștepte luni pentru a face a Schimbare."
„Ce rol vor juca kinetoterapie și exerciții fizice în gestionarea simptomelor?”
„Unii oameni sunt reticenți în a crește activitatea fizică din cauza fricii de durere, în timp ce alții sunt dornici să facă mișcare și să facă mai mult. Deși, în general, încurajăm oamenii să fie cât mai activi posibil, este util să ne facem o idee dacă există limitări ale exercițiilor fizice sau orice precauție sau semn că oamenii ar trebui să-și retragă activitatea”, dr. Jayatilleke adaugă. „Pentru unii oameni, nu există limitări specifice, dar este bine să înțelegeți dacă anumite activități ar putea fi dureroase. Pentru alții, inflamația articulațiilor poate limita activitățile pe termen scurt, dar aceasta poate să nu fie o restricție de durată. În cele din urmă, kinetoterapie și terapia ocupațională pot fi utile pentru diferite simptome, iar oamenii ar trebui să se întrebe și despre utilitatea și momentul acestor terapii.”
„Care este activitatea mea de boală?”
„Acest lucru este de obicei clasificat ca remisie (fără activitate) scăzută, moderată și ridicată. Cunoașterea activității bolii îi ajută pe medici să determine cele mai bune opțiuni de tratament pentru a determina beneficiul și riscul. Activitatea mai mare a bolii indică un risc crescut de deteriorare, deformare și dizabilitate.” Dr. Scott Zashin, medic reumatolog la cabinetul de reumatologie din Dallas spune SheKnows. „Scăderea activității bolii cu mai puține riscuri ale acestor rezultate. Ca urmare, avem tendința de a fi mai agresivi în abordarea noastră de tratament cu o activitate ridicată a bolii. Există o serie de metrici pe care reumatologii le folosesc pentru a calcula activitatea bolii. Exemplele includ DAS 28, HAQ și CDAI.”
„Cum ar trebui să navighez prin asigurarea mea?”
„Pentru beneficiarii Medicare și cei care au de ales în asigurarea lor, vă rugăm să mă întrebați cu ce asigurări sunt ușor de lucrat și cu care nu.” Dr. Robert Hylland, reumatolog la Centrele de Reumatologie din Michigan de Vest spune SheKnows. „Când vine vorba de medicamente scumpe și studii de investigație necesare frecvent pentru un management optim a pacientului cu RA, unele asigurări sunt imposibil de lucrat, iar pacientul va suferi din cauza aceasta."
„Ce ai face dacă ai fi în locul meu?”
„În 42 de ani nu mi s-a pus niciodată această întrebare. Deschide ușa pentru a divulga toată înțelepciunea și învățăturile pe care le-am acumulat în gestionarea Artrita reumatoida pentru mii de pacienţi. Semnalează o deschidere către schimbare care este atât de importantă pentru obținerea celor mai bune rezultate”, adaugă dr. Hylland. „Pot împărtăși caracteristicile acelor pacienți care au cele mai bune rezultate și celor cu cele mai rele. Deschide conversații despre dietă și dietă, fumat și efectele supărătoare asupra RA, definind așteptări realiste, făcând ajustările necesare în rutinele de lucru și în activitățile acasă, explicându-mi raționamentul din spatele alegerilor mele privind medicamentele și importanța odihnei adecvate și a unui optimist atitudine. O astfel de conversație creează încredere în relația dintre medic și pacient și că încrederea este fundamentală în obținerea celor mai bune rezultate.”
Dacă tu sau cineva pe care îl iubești te afli în mijlocul unui nou diagnostic de artrită reumatoidă, nu uita că medicii tăi sunt o resursă excelentă pentru cunoștințe - dacă puteți, profitați de ceea ce știu ei și începeți devreme să aveți aceste conversații importante pentru a vă configura mai bine ca un puternic sănătate echipă.
