La fel ca majoritatea copiilor mici, nu am avut o înțelegere fermă asupra complexitatea poliartritei reumatoide. Știam că atât mama, cât și mama ei îl aveau, dar felul în care o spunea bunica cu un răsărite gros Accentul european — „Arthur Itis” — m-a făcut să cred că un bărbat pe nume Arthur era responsabil pentru durere.
Pe măsură ce am îmbătrânit, am înțeles treptat mai multe despre afecțiune și cum însemna că uneori corpul mamei mele o doare atât de tare încât nu a putut să coboare pe podea să se joace cu mine. Și cum a fost și motivul pentru care mi s-a cerut să pregătesc o baie caldă pentru picioare pentru bunica mea la sfârșitul zilei.
Dar abia când m-am apropiat de vârsta adultă am văzut cealaltă parte a artritei reumatoide (AR). Da, a fost cauza durerii articulare a mamei mele, dar asta a fost doar o parte din poveste. După cum se dovedește, ea a ascuns restul - ca și oboseală, slăbiciune și efecte asupra sănătății mintale — de la mine de ani de zile, explicându-i că ea nu a vrut dă-mi altceva de care să-mi fac griji.
După inversarea rolului nostru, când am devenit îngrijitor, am încercat să țin cont de faptul că RA era mult mai mult decât dureri articulare și nu fiind foarte mobil dimineața: a fost nevoie de un alt nivel de răbdare și înțelegere pentru a se asigura că obține ceea ce ea Necesar. Dacă v-ați găsit într-o poziție similară, iată ce trebuie să știți despre îngrijirea unei persoane cu RA, inclusiv informații de la îngrijitor experți, medici și un terapeut ocupațional.
Respectă durerea persoanei
Acest lucru sună evident: desigur că știi că persoana de care ai grijă suferă. Dar Nicole Brackett, managerul de îngrijire și educație la Îngrijitorii Homewatch, spune că este mai mult decât atât. „Ca îngrijitor la domiciliu pentru cineva cu RA, este important să înțelegem că durerea cauzată de artrită poate fi foarte debilitantă”, spune ea pentru SheKnows. „De asemenea, este important să îi sfătuim pe oameni să „respecte durerea”, deoarece durerea este un steag roșu care încearcă să ne atragă atenția, astfel încât să putem aborda orice se întâmplă.”
Înțelegeți că RA este mai mult decât durerea articulară
În același timp, dr. Saurabh Srivastav, medic și co-fondator al Dr. Artrita, spune că este important să fii conștient de faptul că RA nu este „doar artrită” și poate afecta mai multe zone ale corpului unei persoane. „De fapt, îi frustrează fără sfârșit pe pacienții cu RA atunci când oamenii presupun că boala lor este pur și simplu o problemă cu articulațiile”, spune el pentru SheKnows. „Da, RA vă afectează mai întâi articulațiile, dar vă poate afecta și organele.”
În plus, atât RA în sine, cât și medicamentele pentru tratarea afecțiunii pot provoca oboseală debilitantă și ceață a creierului, insomnie, fluctuație în greutate și alte simptome pe lângă durere cronică. „RA se strecoară în fiecare centimetru al modului tău de viață și poate face mulți pacienți să se simtă izolați”, explică Srivastav. „Înțelegerea cât de mult impact poate avea RA asupra vieții cuiva te va ajuta să devii un îngrijitor mai plin de compasiune.”
Fiți atenți
Deoarece simptomele RA pot diferi de la o zi la alta, este important ca îngrijitorii să observe în mod activ nivelul de disconfort al persoanei. „Persoanele cu RA au nevoie de medicamente pentru a calma durerea și pentru a fi luate prompt”, a spus Raymond Dacillo, director de operațiuni la Servicii de sănătate C-Care, un furnizor canadian de îngrijire la domiciliu și agenție de personal pentru asistență medicală, spune SheKnows. „Persoanele care îngrijesc trebuie să acorde atenție cât de multă durere se confruntă zilnic persoanele cu RA pentru a determina cât de multă odihnă sau exerciții ar avea nevoie în acea zi.”
În același sens, Brackett sfătuiește că îngrijitorii persoanelor cu RA ar trebui să verifice în mod regulat vremea: „Atât căldura, cât și frigul pot influențează bunăstarea în funcție de persoană, așa că asigurați-vă că căutați modele și cum să creați niveluri de confort atunci când temperaturile oscilează”, ea. note.
Îngrijirea va lua diferite forme
Conform Dr. Janelle Laughlin, A UCHealth reumatolog din Longmont, Colorado, persoanele care îngrijesc persoanele cu RA ar trebui să recunoască nevoia de sprijin pe mai multe niveluri. „De exemplu, pacienții ar putea avea nevoie de instrumente în casă pentru a avea succes, cum ar fi ustensile de gătit cu priză mai largă, mânerele ușilor de tip mâner și îndepărtarea covoarelor care ar putea provoca căderi”, spune ea pentru SheKnows. „Pacienții cu RA se luptă mai mult dimineața cu rigiditatea și durerea, așa că aranjarea de întâlniri sau programarea sarcinilor poate fi mai eficientă după-amiaza.”
Lucrul cu un terapeut ocupațional poate ajuta
Deoarece RA afectează aproape fiecare aspect al vieții unei persoane, uneori poate avea nevoie de asistență suplimentară îndeplinirea anumitor sarcini de zi cu zi — sau cel puțin indicații pentru realizarea lor care se potrivesc cu nivelul lor de mobilitate. Acolo poate fi util un terapeut ocupațional (OT). „Suntem specializați în a ajuta oamenii să-și dea seama cum să se adapteze dificultăților din viață, astfel încât să puteți trăi viața”, dr. Brandy Archie, terapeut ocupațional și director fondator al Viață accesibilă spune SheKnows.
Și nu trebuie să așteptați să vedeți un OT până când articulațiile unei persoane sunt atât de deformate încât au nevoie de atele. „Efectele totale ale corpului ar putea îngreuna lucrurile simple, cum ar fi capacitatea de a vedea tabla în sala de clasă sau având energia necesară pentru a face un duș, a părăsi casa sau a putea funcționa într-un climat cald și umed,” Archie explică. „OT pot ajuta să găsească modalități de a ușura lucrurile din nou.”
Fii flexibil
RA este o afecțiune cronică cu modificări sporadice, uneori bruște ale simptomelor - și cei care îngrijesc pacienții cu RA trebuie să fie conștienți de acest lucru. „Îngrijitorii trebuie să le ofere celor dragi ceva har”, explică Laughlin. „Într-o zi pot părea perfect în regulă. A doua zi se pot lupta cu o sarcină de bază. Variabilitatea și caracterul neașteptat al erupțiilor pot fi foarte frustrante pentru pacienți și membrii familiei, deoarece perturbă rutina normală. Înțelegerea necesității de a fi flexibil este importantă, deoarece RA este o boală pe termen lung.”
Misca-te
Când vine vorba de persoanele cu RA, Laughlin spune că „mișcarea este loțiune” – ceea ce înseamnă că cei care sunt activi tind să fie mai bine pe termen lung, „deci se recomandă încurajarea activității fizice”. O modalitate de a face acest lucru, spune Dacillo, este să li se alăture exercițiile și întinderile: „Când îngrijitorul participă cu ei, îi încurajează să facă activități fizice pentru a ajuta la reducerea durerii.”
Dar, în același timp, amintiți-vă că pacienții cu RA au zile bune și zile proaste. „Oricât de mult doriți să vedeți pacienții să se miște și să rămână mobili – ceea ce de fapt ajută foarte mult cu RA – încercați să nu-i împingeți prea tare”, explică Srivastav. „În zilele bune, le este ușor să se suprasolicită, iar atunci când o fac, va duce inevitabil la o zi foarte proastă marcată de durere și oboseală.”
Încurajați utilizarea instrumentelor și a ajutoarelor
Când are grijă de cineva cu RA, Brackett spune că este important să încurajăm utilizarea dispozitivelor de asistență recomandate și terapeuți ocupaționali pentru a-i ajuta să-și maximizeze independența, evitând în același timp efortul inutil asupra persoanelor afectate. articulațiilor.
„Mulți pacienți cu RA, în special cei care tocmai au fost diagnosticați, tind să evite utilizarea instrumentelor și a ajutoarelor, deoarece amplifică ideea că sunt cu dizabilități”, explică Srivastav. „Încercați să ajutați la normalizarea utilizării acestor instrumente. Ai fi surprins de cât de mult poate ajuta o simplă mânecă pentru genunchi la menținerea mobilității în timpul zilei sau de cât de mult dormitul cu o pereche de mănuși de compresie poate minimiza durerea de încheietura mâinii și de mână dimineața.”
Nu uita să ai grijă de tine
Când ești atât de concentrat să ai grijă de altcineva, poate fi ușor să-ți neglijezi propriile nevoi - dar a face asta nu ajută pe nimeni. „A fi un îngrijitor pentru cineva cu RA poate fi o provocare”, spune Brackett. „Poate fi foarte stresant, ducând la sentimente de tristețe, pierderea somnului sau chiar suferința de afecțiuni fizice, cum ar fi durerile de cap. Această condiție necesită nu numai sprijin fizic, ci și suport emoțional, care să asigure că persoana care trăiește cu RA este relaxată, confortabilă și rămâne cât mai pozitivă posibil.”
