Când am avut fiica mea la sfârșitul lunii noiembrie 2019, asistentele din spital șopteau despre o o nouă boală numită COVID-19 care mătura China. Trei luni mai târziu, totul era blocat. Eu, ca toți ceilalți, m-am întrebat cât de mult ar putea dura asta cu adevărat - cu siguranță era doar o chestiune de timp până când vor găsi un leac, sau boala va dispărea și am putea reveni cu toții la normal? Ne-am strâns bebelușii mai strâns, dar pe măsură ce știrile soseau din Italia și New York și realitatea sumbră a Numărul în creștere și decesele îngrozitoare nu au fost doar peste mări, ci în țara noastră, în statul nostru, în orașul nostru - eu intrat în panică.
Fiul meu de 4 ani, Trip, este nonverbal și are autismși nici nu vă pot descrie teama care a apărut când mi-am dat seama că dacă Trip s-ar îmbolnăvi de COVID, este foarte posibil simt că se sufocă — și nu ar putea să-mi spună că nu poate respira. Așa că am intrat în modul de blocare, igienizarea alimentelor, fără să văd pe nimeni, fără să mergem nicăieri, dar, pe măsură ce anul a trecut, mi-am dat seama că fiul meu nu reușește,
și înfloritoare, în unele moduri surprinzătoare; deci iată ce am învățat despre educația unui copil autist în timpul unei pandemii globale.lovituri de învățare la distanță.
Când școlile s-au îndepărtat, am devenit dureros de conștient de cum învățământul la distanță a eșuat copiii cu nevoi speciale ca ai mei. În afară de pierderea resurselor de terapie pe care le primea la școală, nu exista nicio posibilitate ca Trip să stea nemișcat și să se uite la un ecran ore întregi în fiecare zi. Săraca lui profesoară, care făcea tot posibilul să-l includă pe Trip, m-a urmărit urmărindu-l prin casă, încercând să-l mituiesc, să-l implore, să-l păcălească să fie doar în cadrul apelului Zoom. După prima zi a încercat să-mi arunce laptopul pe scări. Oricând vedea un laptop sau o tabletă începea să plângă. Era furios și iritabil și, chiar și după ce învățământul la distanță s-a încheiat pentru ziua respectivă, era nervos și abia dormea.
După ce prima săptămână sa încheiat cu logopedul său petrecând 45 de minute urmărindu-mă încercând să-l fac pe Trip să se uite la ecran (în timp ce îmi nou-născut, încercând să aud instrucțiunile terapeuților cu privire la țipetele lui Trip și la plânsul bebelușului și țin departe de mine toate jucăriile minuscule ale fiului meu. gura fiicei) L-am întrebat pe logopedul său cu lacrimi în ochi: „Cum fac oamenii asta?!” Ea a clătinat din cap și a spus: „Poate că facem mai mult rău decât bine.”
Am fost usurat. Recunoscând că Trip nu scotea nimic din asta și că tot ceea ce făcea era să-i facă pe toată lumea să plângă (eu, el, bebelușul) mi-a dat permisiunea să spun: „La naiba, Zoom!” și să mă concentrez asupra lucrurilor pe care le puteam Schimbare. Odată ce am făcut din sănătatea mintală a fiului meu o prioritate, el era mai fericit și eu eram mai fericit.
Vezi această postare pe Instagram
O postare distribuită de Lily Burns (@lilyjburns)
Dispari.
Trăim într-o fermă din Connecticut, așa că am fost norocoși că nu a trebuit să ne schimbăm prea mult pentru a fi complet izolați în izolare. Ceea ce nu mi-am dat seama a fost de câte locuri depindeam în afara școlii pentru ca Trip să-și consume toată energia: înot la YMCA local, joacă pe locurile de joacă din oraș, curs săptămânal de gimnastică. Deodată locurile de joacă au fost învelite în bandă galbenă de avertizare, YMCA, gimnastică. iar sălile de sport moale își închiseseră toate porțile și m-am trezit căutând pe Google „unde se poate juca copilul meu”. Trip îi ardese pe tot jucării senzoriale în câteva zile. am fost Creați o furtună de meșteșuguri senzorialeși încă nu a primit informațiile de care avea nevoie. În timp ce unii oameni s-au apucat de copt sau au cumpărat o capră sau au construit copiilor lor un tobogan de interior, eu căutam online pentru un răspuns la întrebarea „Cum supraviețuiesc alți părinți cu nevoi speciale în această perioadă? nebunie?"
Evident, nu a existat niciun răspuns. Dar am găsit câteva lucruri care au făcut viața puțin mai ușoară. Am petrecut 98% din timp afară. Ne-am plimbat în orășelul nostru, făcând drumeții în pădure până când soarele a apus (ne-am rătăcit), dând peste un râu care a devenit noul nostru locul preferat de petrecere a timpului (ne-am rătăcit) și vizitând ceea ce părea ca fiecare fermă din zona cu trei state (șocant, ne-am pierdut câteva ori). Să fii afară părea singura opțiune și s-a dovedit că era cea mai bună.
Odată ce a venit iarna și asta nu a fost o opțiune (copilul meu urăște frigul), am găsit modalități de a aduce exteriorul înăuntru, așa leagăn de interior de la B4 Adventure care transformă o ușă într-un leagăn clasic, un leagăn senzorial sau o bară de inel. Luați o pernă pentru a aluneca în jos pe scări pe fund și aveți un leagăn complet în casa dvs.
Nu toate sălile de clasă au patru pereți.
În fiecare lună în care școlile rămâneau îndepărtate, mă scufundam din ce în ce mai adânc în vinovăția mamei că trebuie să fi existat altceva pe care aș fi putut face pentru a ajuta la predarea lui Trip. Trebuie să fie ceva mai mult, ceva mai bun, ceva ce nu făceam. Eram epuizată să trăiesc în starea constantă de a simți că-mi eșuez fiul și teroarea constantă că el sau eu ne vom îmbolnăvi sau vom muri. Nu a primit terapie la școală, niciun terapeu nu venea la noi acasă (din cauza pandemiei) și am simțit că încercările mele mizerabile de la lecțiile de educație la domiciliu erau o glumă.
Dar aici este chestia. Nu toate sălile de clasă au patru pereți. Trip a luat desen în timpul blocării, ceva pentru care nu și-a arătat niciodată interes înainte. A învățat să-și pună gustările în boluri și farfurii în loc să arunce punga pe cea mai apropiată suprafață. A învățat să scoată o furculiță din sertarul bucătăriei pentru a mânca și să-și ia propriul pahar cu apă. A învățat să-și îmbrățișeze sora și să se rostogolească pe dealuri. A învățat care pietre sunt cele mai bune pentru stivuire și a făcut grămezi în toată curtea noastră. A învățat să facă grădină, iar când se culcă noaptea acum, îl îngrădesc, îi spun noapte bună și MAI PLEMB (un câștig uriaș). El a învățat atât de multe în timpul blocării, iar eu am învățat să renunț la sâcâială vinovăția mamei asta mă convinge că fac o treabă groaznică.
Vezi această postare pe Instagram
O postare distribuită de Lily Burns (@lilyjburns)
Întreabă pentru ajutor.
Un lucru care a intrat în atenție când pandemia a fost lovită de mâncare. Trip este un mâncător incredibil de pretențios și are doar o mână de lucruri pe care le va mânca. Și nu într-un fel-chiar-nu-mi place-asta-dar-dacă-alegerea-este-să-l-mănânc-sau-s-o-moară-de-foame-presupun-o-o-voi-mânca-un fel. Ar prefera să moară de foame. Dar, pe măsură ce rafturile de băcănie s-au golit și acele câteva articole pe care le mănâncă au dispărut, ne-am trezit să sunăm nenumărate magazine alimentare, încercând să găsească articolele online, chiar conducând peste liniile de stat pentru a le găsi lor. Un astfel de articol este cartofii prăjiți de pui cu cereale integrale de marca Yummy. Doar acea marca. Habar n-am de unde știe, am încercat fiecare pui prăjit de acolo, chiar și am introdus o marcă diferită în cutia de marcă Yummy pentru a încerca să păcălim pe Trip - fără niciun rezultat. (Într-un fel, înnebunitor, deși toate sunt identice, știe el.) Într-o zi, la aproximativ șase luni de izolare, nu mai aveam cartofii de pui prăjiți, am căutat în toate magazinele locale, am încercat să le găsesc online, chiar am contactat direct brandul și le-am rugat să-mi spună unde aș putea găsi lor. Din pur și simplu noroc, am găsit un magazin care spunea că le-au vândut. Am alergat (da, de fapt am sprintat) pe culoarul de alimente congelate, iar când am găsit raftul gol unde trebuia să fie, am izbucnit în lacrimi. Nimic nu spune că educația cu autism este parentală precum plânsul într-un magazin alimentar la întâmplare, pe culoarul de mâncare congelată peste pui. Cea mai dulce femeie a venit în spatele meu și a spus că a înțeles complet – fiica ei avea sindromul Down și ar mânca doar unt de arahide și jeleu sau mac cu brânză. Ea mi-a spus să mă adresez unui grup de Facebook pentru părinții copiilor cu nevoi speciale, deoarece ar putea avea niște indicii.
„Nu vă fie teamă să cereți ajutor!” strigă ea peste umăr în timp ce se îndepărta, iar asta îmi sună în cap de fiecare dată când mă lupt.
Am contactat grupul de Facebook pe care l-a sugerat și ei au avut piste. Nu pot să vă spun cât de mult mi-aș fi dorit să fi cerut ajutor mai devreme. Toată lumea are o comunitate și, dacă această pandemie m-a învățat ceva, este că suntem cu toții împreună. Întreabă pentru ajutor. Contactați-vă dacă aveți nevoie. Nu-ți fie frică să te pui acolo - vei fi atât de bucuros că ai făcut-o.
Aceste mame celebre ne face pe toți să ne simțim mai bine atunci când împărtășesc culmile și dezavantajele parentale.
