Jamie-Lynn Sigler este multe lucruri: o actriță atât pe micile ecrane, cât și pe marile ecrane (ea este cea mai faimoasă pentru rolul din Sopranele), un proaspăt căsătorit și un activist pentru tulburările de alimentație. Și acum, cu anunțul ei curajos de astăzi, poate adăuga model pe listă.
Bărbatul de 37 de ani a dezvăluit că oameni revista care trăiește de peste un deceniu cu scleroză multiplă (MS), o tulburare autoimună care determină organismul să atace tecile de mielină din exteriorul nervilor, provocând probleme neuromusculare grave. Ea a recunoscut că încă se luptă să-și accepte diagnosticul, mai ales după ce a muncit atât de mult pentru a-și ascunde simptomele în timpul carierei TV, dar acum este gata să vorbească despre lupta ei.
„Nu pot să merg o perioadă lungă de timp fără să mă odihnesc. Nu pot alerga. Nu există roluri de supererou pentru mine”, a spus Sigler. „Scări? Le pot face, dar nu sunt cele mai ușoare. Când merg, trebuie să mă gândesc la fiecare pas, ceea ce este enervant și frustrant.”
Mai mult: Ce să știi despre bolile care au pus capăt vieții lui Glenn Frey
Enervant și frustrant, spune Vanessa Richard, o mamă de trei copii în vârstă de 33 de ani, din Washington, care are și SM.
„Este greu pentru că sunt tânăr și am această boală care mă va paraliza și nimeni nu poate face nimic”, spune ea. „Cel mai rău este că nu pari bolnav, dar cu siguranță ești. Simt că trebuie mereu să justific și să mă explic oamenilor.”
Richard spune că îl simpatizează pe Sigler și că și ea a pierdut multe în fața lui boală. Fostă decoratoare de prăjituri, a fost nevoită să renunțe când și-a pierdut puterea în mâini. „Dar, într-adevăr, nu mă pot juca cu copiii mei așa cum făceam înainte”, spune ea, plângând doar gândindu-se la copilul ei de 9, 6 și 3 ani. „Doare... Chiar doare.”
Sigler este și mamă pentru Beau, în vârstă de 6 ani.
Dar boala poate face lucruri amuzante și, vorbind despre copii, Richard spune că acum este însărcinată cu al patrulea copil, datorită medicamentelor pentru SM care îi anulează controlul nașterii. Totuși, este o binecuvântare, spune ea, deoarece sarcina îi pune SM în remisie. Și această viață – copiii ei și soțul devotat – îl țin pe Richard să lupte în ciuda oboselii și durerii cronice.
„Există cu siguranță un stigmat „Oh, ai o boală, trebuie să ne parăm rău pentru tine”, dar sunt hotărâtă să nu fiu o povară pentru nimeni, în special pentru familia mea”, spune ea.
Mai mult: Primul caz de virus Zika găsit în Statele Unite
Sigler și Richard sunt doar doi dintre cei aproape jumătate de milion de americani și 2,3 milioane de oameni din întreaga lume care au SM. conform National Scleroză multiplă Societate. Deși medicii cred că numărul ar putea fi mai mare, deoarece multe cazuri ușoare rămân nediagnosticate ani de zile. Acesta a fost cazul lui Richard, care a început să prezinte simptome la vârsta de 16 ani, dar nu a primit un diagnostic precis de SM până la vârsta de 30 de ani și s-a prezentat la urgență cu o durere de cap zdrobitoare de craniu. Medicii au comandat în cele din urmă un RMN și au putut observa peste 60 de leziuni active.
Povestea lui Richard nu este unică. SM poate fi dificil de diagnosticat, deoarece simptomele - modificări ale vederii, slăbiciune musculară, oboseală, amețeli, pierderea coordonarea și problemele cu controlul motor - sunt ușor de eliminat ca stres sau diagnosticate greșit ca ceva altfel. În timp ce unii oameni au cazuri foarte severe, inclusiv paralizie parțială, majoritatea cazurilor sunt relativ ușoare. În plus, simptomele pot crește și scădea, suferinții fiind bine luni sau chiar ani între atacuri.
Nu se știe exact ce cauzează organismul sistem imunitar să se întoarcă în acest fel, dar Institutele Naționale ale Sănătatespune că cauza poate fi genetică, de mediu sau chiar virală (sau toate cele de mai sus). În mod ciudat, factorul de mediu care poate face cea mai mare diferență este cât de departe locuiți spre nord sau sud, deoarece numărul cazurilor de SM crește cu cât vă depărtați de ecuator. (Richard spune că schimbarea anotimpurilor este cel mai mare declanșator al unui atac.) Vârsta este, de asemenea, un factor, la fel ca și sexul. Majoritatea cazurilor sunt diagnosticate pentru prima dată între 20 și 40 de ani, cu de două ori mai mulți pacienți de sex feminin decât bărbați. Diabetul, bolile tiroidiene și bolile intestinale pot crește, de asemenea, riscul de a face SM.
Deși nu există nici un tratament și boala se agravează progresiv în timp, prognosticul este în general bun, raportează NIH. Boala poate fi debilitantă, dar nu este considerată fatală și nu pare să scurteze durata de viață.
Mai mult: Simptomele cancerului pulmonar ar trebui să știe nefumătorii
Dar există unele tratamente promițătoare, cele mai frecvente fiind interferonul beta și alte terapii care suprimă sistemul imunitar, împiedicându-l să producă leziuni suplimentare ale nervilor. Steroizii și alte medicamente, cum spune Tecfidera Sigler, o ajută, pot gestiona simptomele și pot scurta atacurile. În plus, pacienții sunt încurajați să-și modifice viața evitând căldura și activitatea excesivă, conform NIH.
Este această speranță de care se agață Richard în fața acestei incertitudini. „Când am auzit prima dată diagnosticul, am crezut că este o condamnare la moarte”, spune ea. Dar acum spune că vrea să fie un avocat, ajutându-i pe alții cu boala și încurajând mai mulți oameni - în special pe cei care locuiesc în nordul îndepărtat - să fie testați. „Cu cât știm mai multe, cu cât există mai multe cercetări, cu atât avem mai multe șanse de a obține răspunsurile de care avem nevoie cu toții.”
