Persoanele cu dizabilități prezintă un risc crescut de a muri din cauza COVID-19, dar multe state, județe și țări nu au reușit să le acorde prioritate în lansarea vaccinului.
unustudiu, condus de FAIR Health și Johns Hopkins Medical School, a constatat că oamenii cu dezvoltare și intelectuale dizabilitățile sunt de trei ori mai multe șanse de a muri din cauza virusului - o rată a mortalității egalată doar de persoanele cu plămâni cancer. În mod similar, an analiză de la Biroul Național de Statistică al Regatului Unit a concluzionat că adulții cu dizabilități au reprezentat 59% din decesele cauzate de COVID-19 din Regatul Unit, în timp ce reprezintă doar 17% din populație. O altaraport arată că persoanele cu dificultăți de învățare au șase ori mai multe șanse de a muri de COVID decât cele fără.
În ciuda confirmării abundente, administrațiile locale nu se vor clinti. Deși chiar dacă calificări au fost modificat la nivel național, nu ar rezolva neapărat problema. Pe lângă complicațiile de eligibilitate, multe site-uri web de înregistrare și informații despre vaccinare nu țin cont handicap legi, lipsite de caracteristici obligatorii de accesibilitate.WebAim, o organizație nonprofit de accesibilitate web, a analizat informații despre vaccin și site-uri web de înregistrare în toate cele 50 de state și District of Columbia și a constatat că, în medie, cele 94 de pagini de vaccin COVID-19 la nivel de stat au avut o medie de 18,9 detectabile. erori.
„Cea mai frecventă eroare a fost textul cu contrast scăzut, ceea ce face textul dificil de citit, în special pentru utilizatorii cu vedere scăzută.”Jared Smith, spune directorul asociat al WebAim la Universitatea de Stat din Utah Ea stie. Alte probleme frecvente au fost lipsa textului alternativ în locul imaginilor, linkurile goale și butoanele fără descrieri și etichete de introducere a formularelor lipsă care descriu scopul sau funcția câmpurilor de formular pentru cititorul de ecran utilizatorii, adaugă el
The LA Times a raportat că rezidenții nevăzători din cel puțin șapte state nu au putut să-și facă rezervări fără asistență din cauza site-urile web inaccesibile, deși este important să rețineți că inaccesibilitatea este o problemă și pentru alte site-uri web.
„Inaccesibilitatea este, din păcate, mai mult norma decât excepția”, explică Smith. „Există adesea o lipsă de conștientizare cu privire la accesibilitatea web, dar aceasta nu este o scuză rezonabilă pentru discriminare.”
Marissa Ditkowsky, care conduce Proiectul comunității pentru persoanele cu dizabilități la Tzedek DC, nonprofit legal și servește ca director asociat pentru locuri de muncă la National Disabled Law Students Accommodations, este de acord. „Site-urile web pentru a face programări sunt inaccesibile, iar site-urile web pentru a accesa informații despre vaccinuri fazele, iar ceea ce se întâmplă chiar este inaccesibil”, spune ea, adăugând că inaccesibilitatea este o problemă literală, fizică, deoarece bine. Multe locuri de vaccinare în masă au puțin spațiu pentru individualizare în cazul în care cineva are nevoie de cazare și necesită așteptare afară, la cozi lungi și/sau în săli de așteptare aglomerate. (Acest lucru este valabil și pentru site-urile de testare.)
„De la începutul pandemiei, pledăm pentru a explica cine sunt persoanele cu dizabilități sunt și explicați că suntem o populație cu disparități de sănătate”, spune Susan Dooha, director executiv al Centrul pentru Independența persoanelor cu dizabilități din New York. „Am avut dificultăți să facem ca Departamentul de Sănătate să trimită literatură despre dizabilități despre prevenire și de testare și de a-i determina să abordeze modul în care oamenii vor avea acces deplin și egal la sistemul de vaccinare.”
În plus, spune Dooha, este că rata dizabilităților este mai mare în rândul anumitor populaţii. Dizabilitatea afectează unul din patru oameni de culoare din Statele Unite, de exemplu, care este cel mai mare raport dintre toate grupurile etnice, cu excepția nativilor din Alaska, al căror raport este de trei din zece. Există, de asemenea, o rată a sărăciei extrem de ridicată în rândul persoanelor cu dizabilități:În 2018, 26,9% dintre persoanele cu dizabilități trăiau în sărăcie, ceea ce este mai mult decât dublu față de persoanele fără dizabilități.
„Există o diviziune uriașă a sărăciei”, spune Dooha, adăugând că, din acest motiv, persoanele cu dizabilități sunt mai puțin probabil să aibă internet și/sau acces la tehnologie, mai ales pe fondul pandemiei, când facilitățile publice, cum ar fi bibliotecile publice, nu mai există accesibil.
„Există oameni care sunt de două ori afectați de stigmatizare și discriminare și care sistemul trebuie să fie deosebit de atent pentru a asigura testarea, urmărirea, tratamentul și prevenirea”, spune ea. Pentru asta, totuși, trebuie să fie pregătiți corespunzător: oamenii au nevoie de interpreți, subtitrări și videoclipuri, iar furnizorii trebuie să înțeleagă cum să comunice cu persoane cu diverse dizabilități, cum ar fi prin intermediul text.
Doar că nimic din toate astea nu se întâmplă.
„Ei postează aceste videoclipuri despre COVID-19 și vaccinuri, dar fie nu sunt subtitrate, fie nu au ASL”, spune ea. „Avem nevoie de instruire pentru furnizorii de servicii medicale care să abordeze obligația de a oferi acomodații rezonabile.”
Și doar pentru că sunt eligibili, nu înseamnă că vaccinul este accesibil acestor persoane.
„Lansarea vaccinului este, sincer, un simptom al marginalizării mai mari a persoanelor cu dizabilități”, spune Adam Zimmerman, care are deficiențe de vedere, dar nu este încă eligibil în Arizona, unde locuiește cu logodnicul său. „Persoanele cu dizabilități au fost întotdeauna o idee ulterioară din punct de vedere legislativ sau în prioritizarea comunității.”
Zimmerman subliniază că deficiența sa de vedere îl pune la un risc mai mare de a contracta COVID, deoarece nu poate conduce și depinde ocazional de transportul partajat. „Nu știu dacă șoferul este atent în viața de zi cu zi sau dacă pasagerii anteriori sunt”, spune el. „Nu pot spune dacă șoferul poartă de fapt o mască. Trebuie să am încredere că ei sunt.” În plus, el depinde de atingerea oamenilor și a obiectelor pentru a identifica cine și ce sunt aceștia. Riscul său unic sporit face faptul că probabil că nu va fi eligibil pentru vaccinare până în luna mai – dacă nu mai târziu – cu atât mai descurajator.
Deși pentru comunitatea cu dizabilități, această neglijență nu este deosebit de nouă.
„A existat un record și un istoric continuu de discriminare în sistemul de sănătate față de persoanele cu dizabilități”, spune Dooha. „Trebuie să începem de acolo: cu sterilizarea, instituționalizarea, [faptul că oamenii] nu văd persoanele cu dizabilități ca pe oameni.
Aceste disparități persistă chiar și în zilele noastre.
„În trecut, persoanele cu dizabilități au fost lăsate în afara planificării pentru situații de urgență și dezastre”, spune Carole Tonks, director executiv alCentrul Alianței pentru Independență, o organizație nonprofit din New Jersey care promovează viața independentă pentru persoanele cu dizabilități. Tonks spune că Centrul primește în permanență apeluri pentru a întreba cum se pot înregistra și/sau obține vaccinul și nu există plan la nivel de stat în locul ei pentru ca oameni precum fiul ei, care este autist și cu risc ridicat, anxioși din punct de vedere social și speriați de ace, să facă a lui. „Un plan pentru cei care nu pot să iasă din casele lor pentru a primi vaccinul ar fi trebuit să fie luat în considerare de la început”, spune ea. „Persoanele cu dizabilități nu ar trebui să lupte pentru a avea acces la vaccin.”
Lansarea este deosebit de frustrantă pentru persoanele cu dizabilități care sunt forțate să-și urmărească colegii fără dizabilități, care lucrează de acasă, cum se vaccinează înaintea lor. „Verific Instagram, văd oameni făcând excursii, petrecându-se bine. Între timp, mi-e teamă să merg în siguranță la întâlnirile necesare la doctor”, spune Samantha Mannis, o scriitoare și avocată a dizabilităților care nu este încă eligibilă în statul ei din California. Acestea fiind spuse, ea crede că nu poate da vina pe indivizi pentru tăierea liniei. „Dez vina pe sistemele și structurile mari care ar trebui să ne țină în siguranță, care știau ce ar trebui să facă pentru a face acest lucru, dar nu au făcut-o.”
Heather Tomko, un blogger și activist pentru dizabilități din Pittsburgh, care a câștigat titlul de Miss Wheelchair SUA în 2018, simte că persoanele cu dizabilități au fost ignorate pe tot parcursul pandemiei. „Lansarea vaccinului a fost o altă situație în care am simțit că nevoile mele și ale persoanelor cu dizabilități sunt ignorate”, spune ea. „Cu excepția cazului în care caută în mod activ informații de la rezidenții cu dizabilități, este obișnuit ca comunitatea cu dizabilități să fie uitată sau adăugată ca o idee ulterioară.”
Andrea Dalzell, o asistentă medicală din New York și activistă pentru persoanele cu dizabilități care folosește un scaun cu rotile, spune același lucru. „Se întoarce la faptul că politicienii sunt capabili să ia decizii privind asistența medicală pe care ei nu ar trebui să le ia”, spune ea. „Aveți [lucrători] din domeniul sănătății care nu ne înțeleg, care – chiar dacă ar lua decizii în numele – ne consideră că nu avem o calitate a vieții, ca fiind împovărătoare pentru sistem. Și politicienii cred același lucru.”
„Este cam așa: „Da, ne pasă suficient de mult încât să știm că vei primi COVID, dar nu ne pasă suficient pentru a-ți salva viața, pentru că ești o povară. Nu credem că calitatea vieții tale merită”, adaugă ea.
Patru din cinci medici americani percep persoanele cu dizabilități severe ca având o calitate mai proastă a vieții decât alți pacienți, potrivit unui studiu recent.studiu. În plus, doar 40% dintre medici declară că se simt încrezători în capacitatea lor de a „oferi aceeași calitate a îngrijirii” pacienților cu dizabilități.
(Un comentariu sub studiu arată: „Noi, cei din comunitatea persoanelor cu dizabilități, știm acest lucru de zeci de ani.”)
Când a fost întrebat dacă acest studiu sugerează că medicii nu fac tot ce pot pentru a salva viețile persoanelor cu dizabilități, Dalzell răspunde: „Nu fac”.
„De fapt, nu studiază [dizabilitățile] în lumea sănătății”, continuă ea. „Jurnalele [medicale] lipsesc întotdeauna dizabilitățile ca subgrup. Atingem rasă, atingem gen, dar nu includem dacă au o dizabilitate. Dacă nu îi includeți în studii, cum exersați de fapt și luați aceste determinări?”
„Motivul pentru care trebuie să fim mai mulți în profesie este pentru că înțelegem că nici măcar nu suntem văzuți”, adaugă ea.
Unul din patru Americanii – 61 de milioane de oameni din Statele Unite – raportează că au cel puțin o dizabilitate. Aceasta este o parte enormă a populației care din punct de vedere istoric a fost și continuă să fie neglijată de factorii de decizie în domeniul sănătății. Cum pot aliații și susținătorii să asigure accesul și tratamentul echitabil în avans?
„O opțiune posibilă este încercarea de a acorda prioritate asigurării unui risc mai mare, persoanele cu dizabilități pot avea acces întâlniri mai aproape de ei”, sugerează Ditkowsky ca soluție inițială pentru îmbunătățirea accesibilității pe fondul rola. Transportul sigur ar trebui să fie asigurat și pentru cei care au nevoie, spune ea, iar toate centrele de vaccinare trebuie să fie accesibile fizic.
În ceea ce privește susținerea pentru includerea dizabilităților și modificarea echitabilă a politicii, Zimmerman reiterează faptul că un aliat adecvat necesită să se pronunțe asupra în numele ale celor marginalizați — fără a vorbi despre ei. „Dă-ne accesul să vorbim pentru noi înșine”, spune el.
„Persoanele cu dizabilități trebuie incluse în procesul de planificare”, este de acord Tonks, iar Tomko imploră persoanele fără dizabilități să pledeze pentru includerea persoanelor cu dizabilități în încăperile în care sunt luate decizii făcut.
Dalzell spune la fel: „Trebuie să cerem să fim în cameră, iar aliații noștri trebuie să ne amplifice vocea”.
Și, cel mai important, trebuie să ne amintim că aceste disparități nu există într-un vid: disparitățile de asistență medicală și de acces au fost norma pentru persoanele cu dizabilități de secole. „Tot ceea ce vorbim a fost acolo înainte de COVID și va fi acolo după”, conchide Dooha. „Cu excepția cazului în care toată lumea primește un apel de trezire pentru a o aborda.”
Fie ca acesta să fie semnalul tău de trezire.
Înainte de a pleca, verifică cele mai bune măști de față pentru copii pe care (probabil) nu va trebui să te lupți cu fețe minuscule:
