Acum că am trei copii, am ajuns să realizez că am un copil cu Sindromul Down (ca Charlie, cel mai mare al meu) este ca și cum ai avea orice copil — dar cu un pendul de emoții care poate atinge un pic mai sus și poate coborî uneori puțin mai jos.
De exemplu, mi-am petrecut ore întregi plângând și m-am supărat după ce am auzit pe cineva care numește o persoană cu dizabilități intelectuale „retard”. Uf. Nimic nu-mi scoate la iveală Mama Ursul ca să mărturisesc acea.
De asemenea, am plâns urât, plângăreț, roșcat și sclipitor pentru că am fost incredibil de mândru de Charlie și de cum el continuă să meargă și lucrează din greu pentru a ține pasul cu prietenii lui. Este o stare de euforie pe care nu o pot descrie, dar am învățat să împachetez țesuturile.
Apoi am momentele de nebunie absolută. Momentele în care un străin complet face fie un comentariu bine intenționat, dar ignorant, fie deschid atât de clar gura când ar fi trebuit să-și mestece degetele de la picioare.
Așa că, alăturați-vă mie în timp ce ne scufundăm în lumea minunată a „OMG tocmai a spus asta?!” Numele au fost schimbate pentru a-i proteja pe cei nevinovați și pentru a preveni pe cei nu atât de nevinovați să înrăutățească lucrurile, continuând cu orice formă de „Oh, doamne, wow, știi că nu am vrut să spun aceasta acea cale."
Mai mult:Părirea copilului meu cu sindrom Down nu este doar curcubee și unicorni
1. „Ma mai are Sindromul Down?”
Laurie are doi băieți cu sindrom Down, dintre care unul este adoptat. Ea are, de asemenea, cea mai dulce și mai drăguță vecină care nu se poate abține să nu întrebe dacă micuțul Junior „are încă sindromul Down”. După cum spunem în sud, binecuvântați-i inima! Chiar dacă am putea dori să intrăm și să extragem acel cromozom suplimentar uneori, cineva nu își poate anula sindromul Down. La fel cum dulceața vecină nu își poate anula îmbrățișarea ciudată a limbajului popular care mă face să mă gândesc la The Clap.
2. „Nu pot să cred că ai lăsat copilul să scoată limba la tine!”
Îmi amintesc cu amar de dragoste când o femeie în vârstă m-a pedepsit într-un magazin alimentar pentru că l-a „lăsat” pe Charlie să-și scoată limba la mine. În primul rând, era un bebeluș. Un copil, oameni! Este ca și cum ai reaminti unei girafe să trimită un bilet de mulțumire. În acest caz, a fost o oportunitate de a o educa despre modul în care un copil cu sindrom Down are adesea un tonus muscular scăzut, inclusiv abilități motorii orale. Așadar, Charlie nu a scos limba intenționat la mine – dar, retrospectiv, s-ar putea să o fi țintit destul de potrivit! Din păcate, eram încă o proaspătă mămică, așa că am strâns din dinți, am continuat să mă mișc și am perfecționat o nouă formă de blasfemie.
Mai mult:11 oameni care au zdrobit stereotipurile despre sindromul Down
3. „Știi, există droguri pentru asta…"
Aoleu. În noaptea în care un vecin m-a încolțit în Garage of Doom de Halloween, conceput de soțul meu, și m-a asigurat că putem trata „lucrurea” lui Charlie. (Presupun că se referea la sindromul Down) cu „droguri” a fost și noaptea în care am început să-mi imaginez cum ne-am putea integra vecinii în Garage of Doom. Ca cadavre.
P.S.: Sindromul Down nu este o boală sau o boală. Este un cromozom suplimentar. Cea mai bună rețetă este dragostea și includerea. Da-l mai departe.
4. „Dar ea nu o face uite parcă ar avea sindromul Down!”
Ceea ce vrea Karen să spună ca răspuns este: „Doamne, vrei să spui că am uitat să-i punem din nou semnul în jurul gâtului?” Ea recunoaște că trebuie să o îmblânzească persoană nebună interioară când aude oamenii remarcând că fiica ei „nu arată ca și cum ar avea sindromul Down”. Ceea ce pare total nerezonabil. Adică, aud adesea: „Uau, nu uite ca și cum ai avea depresie!” Este prea mult efort să răspunzi: „Chiar? Și tu nu arăta de parcă ai căzut de pe o barcă murată!”
5. „Nici măcar nu arată mongoloid!”
OK, a trebuit să îl includ pe acesta, deși este similar cu „ea nu pare să aibă sindromul Down” pentru că... OMG. Într-adevăr? Cineva chiar a spus asta? Lee spune că încă se trage să-și amintească. Pentru a vă oferi un fundal, termenul „mongoloid” este la fel de învechit și nepotrivit pe cât devine în lumea condițiilor genetice și a terminologiei. A fost folosit pe scară largă în zilele în care familiile instituționalizau copiii cu afecțiuni genetice. Este prea mult să ne dorim să putem instituționaliza oamenii care fac aceste comentarii astăzi?
Mai mult:Ce frați fără sindromul Down se gândesc cu adevărat
6. „Awww! Copiii lui Down sunt atât de dulci și fericiți tot timpul!”
Ginger nu putea scăpa de ironia auzită de asta, în timp ce era pălmuită de dragul ei heruvim dulce care are acel crom în plus. Uite, toți. Copiii sunt copii. Indiferent de numărul lor de cromozomi, ei experimentează fiecare emoție minunată, frustrantă, înflăcărată și iubitoare pe care o trăiește fiecare alt copil. Și, uneori, fața mamei ia greul. Când faci acele comentarii pe firele de Facebook, cum ar fi ale lui Jen, după ce și-a luat un moment pentru a-și împărtăși frustrarea față de ea comportamentul mai puțin conformator al copilului, ei bine, te simți ca pe cineva atât insensibil, cât și care are nevoie de o înțelegere a lecturii clasă. P.S.: Vă rugăm să folosiți „copii cu sindromul Down” și nu „copiii lui Down”. Tipul care a identificat acel cromozom în plus nu deține și nici nu definește micuța mea petardă!
7. „Oh, pot spune că va fi foarte funcțional!”
Comentariul lui Jen în timp ce și-a împărtășit răspunsul la acest comentariu m-a făcut să râd în hohote: #MagicSkills! Când se naște un bebeluș - orice copil sub soare - nimeni, nicăieri, nicăieri nu poate spune nimic despre ceea ce copilul va sau nu va putea face. Perioadă. Vreodată. Niciodata.
De asemenea, poate fi imposibil să ne imaginăm că copilul care mănâncă mazăre prin nas și poartă cu mândrie chiloți deasupra pijamalei, va deveni într-o zi un chirurg de renume mondial... dar s-ar putea întâmpla! #PresumăCompetență!
8. „Cu siguranță mi-aș dori un copil cu sindrom Down. E ca și cum ar avea un câine cu adevărat loial!”
Acesta nu merită absolut nicio explicație, dar vă rog să stăm cu toții și să o aplaudăm pe Anne, mama care a trebuit să audă comentariul acestei asistente, când era pe cale să facă o colonoscopie. Anne, fie ca toți să avem acces la sedare înainte de a trimite aceste comentarii absolut absurde!
Înainte să pleci, verifică prezentarea noastră de diapozitive de mai jos.
Această postare a fost sponsorizată de Născut așa.
