La șase ani, fiica mea este în percentila 90 pentru înălțime. Ea și o altă fată din clasa ei au fost mult timp legate de cele mai înalte. Toți cei care o întâlnesc îi comentează. „Este atât de înaltă”, spun ei. Și doar zâmbesc și dau din cap.
Ea este înalt, ceea ce o face să pară mai în vârstă decât este. Și în aceste zile, când o prind în căruciorul nostru BOB (pe care a depășit-o în mod clar) sau îi permit să călătorească într-o căruță la magazinul alimentar, ne arătăm inevitabil. De fiecare dată.
Au existat și comentarii în trecut. La studiourile Disney World și Universal, când am primit căruciorul ei etichetat ca scaun cu rotile, care ne-a permis să sărim înainte, în linie, oamenii gemeau și mormăiau de mai multe ori când ea sări de pe cărucior și pe plimbari. Cu o ocazie, un bărbat a avut de fapt nervul să-mi spună suficient de tare ca să aud: „Iată ce este în neregulă cu lumea de astăzi. Toată lumea profită de toate și se înșurubează pe cei dintre noi care facem lucrurile bine ”.
Mi-a trebuit totul pentru a nu biciui și a crea o scenă care ar fi stricat doar ziua noastră. În schimb, am urmat-o pe fetița mea pe acea plimbare și mi-am amintit în tăcere că oamenii nu cunoaște-ne povestea.
Iată ce aș fi spus, totuși, dacă copilul meu nu ar fi fost acolo:
Când fiica mea avea 4 ani, acea fată mare într-un cărucior a început să se confrunte cu crize extreme de durere. A început cu gâtul ei, rezultând într-o vizită la urgență, fiind sigur că se va încheia cu un diagnostic de meningită. Dar nu a avut meningită și am fost trimiși - am fost rugați să revenim câteva zile mai târziu pentru un RMN.
„Pentru orice eventualitate”, a spus medicul ei, dând de înțeles că sunt în căutarea unor tumori în capul ei. Și asta s-a întors bine. Și ceea ce a urmat în următoarele câteva luni au fost mai multe teste, mai multe vizite la spital, mai multe întâlniri medicale și specialiști, mai multă durere pentru fetița mea și mai multe întrebări decât răspunsuri. Din nou si din nou.
La patru luni după primele ei simptome, am avut în sfârșit un diagnostic: fiica mea are artrita idiopatică juvenilă (AIJ). Pentru că da, copiii pot obține artrită de asemenea.
Înainte de diagnosticul fiicei mele, înțelegerea artritei a fost limitat. Am crezut că este doar ceva dezvoltat de bătrâni, o uzură a articulațiilor și oaselor în timp, care a fost dureroasă, dar inevitabilă.
Nu asta se confruntă cu fiica mea.
Ceea ce are ea este un stare autoimună. Corpul ei își atacă propriile articulații, ducând la inflamație, durere și potențialul de deteriorare permanentă a articulațiilor. JIA este, de asemenea, diferit de artrita adultului prin faptul că și ochii pot fi afectați; 24% dintre copiii cu JIA vor suferi de o afecțiune numită uveită, iar 12% dintre acești copii vor orbi. Chiar și cu tratament.
Pentru a trata JIA, fiica mea a petrecut peste doi ani într-un regim de chimio săptămânal menit să-și calmeze sistemul imunitar, astfel încât acesta să înceteze să o atace. În timpul călătoriilor noastre la studiourile Disney și Universal, a trebuit să îi aducem fotografii împreună cu noi. Medicamentul în sine ajută la controlul JIA, dar îi provoacă dureri de cap, greață și oboseală extremă.
Ne folosim căruciorul pentru că îi permite să iasă și să facă lucrurile pe care altfel s-ar putea să nu le poată face. Când poate fi necesară sau când poate merge pe distanțe lungi, căruciorul oferă o rezervă în care poate sări, după cum este necesar. Îi permite să pledeze pentru ea însăși și să-și asculte corpul. Pentru că dacă nu o faci, o poți așeza în pat zile la rând.
Adevărul este că mulg acest lucru cu căruciorul cât timp putem. Nu din cauza avantajelor pe care ni le aduce la parcurile de distracții, ci pentru că următorul pas este un scaun cu rotile. Cunosc mai mulți adolescenți cu starea ei care au unul. Nu întotdeauna pentru utilizare permanentă, ci pentru timpul rachetelor și la ieșirile care ar putea necesita mai multă mers pe jos decât poate suporta copilul. La fel cum folosim în prezent căruciorul fiicei mele.
În funcție de modul în care starea fiicei mele se dezvoltă în timp, un scaun cu rotile este o posibilitate foarte reală pentru viitorul ei. Și nu sunt pregătit pentru asta. Pentru modul în care mă va afecta emoțional, cum o va face să se simtă despre sine și cum îi va determina pe unii dintre voi să ne judece și mai mult.
Pentru că acesta este lucrul: cel mai probabil va fi în continuare capabilă să meargă. Va putea să se ridice din scaunul cu rotile pentru a folosi toaleta sau pentru a intra și a ieși dintr-o mașină sau pur și simplu să se uite la ceva care o interesează. Și oamenii o vor vedea, ieșind din scaunul respectiv sau parcând în locuri cu handicap și vor crede că este o înșelătorie. Se vor convinge că știu cine suntem, cine este ea și vor judeca. S-ar putea chiar să mormăie ceva urât.
Dar ei nu vor ști adevărul, și anume aș lua în picioare lângă ei, în conformitate cu un sănătos copil în orice zi peste naiba pe care această stare o aduce mie și fiicei mele. Dar nu primesc această alegere, așa că profitez de situația în care ne aflăm.
Și, uneori, asta înseamnă să-i mai permiți copilului meu foarte înalt și cu aspect sănătos să călărească într-un cărucior. Pentru că privirile pot fi înșelătoare. Ceea ce sper că vă veți gândi la următoarea dată când veți începe să puneți la îndoială caracterul adecvat al unui copil mai mare care este încă rotit.
