Am auzit adesea că profunzimea dragostei unei mame pentru copilul ei este incomensurabilă, dar nu am aflat pentru mine până când eu și fiica mea am fost aruncați în oceanul fără fund care este Sindromul Dravet. DS este în esență doar un tip foarte rău de epilepsie - iar creșterea copilului cu DS înseamnă crize (multe crize, convulsii foarte lungi și orice fel de convulsii). Dar este mult mai mult decât atât.
Sindromul Dravet începe în copilărie, vine cu o listă lungă de boli tragice și este considerat de netratat și progresiv; conform NIH, se estimează 10-20% din sindromul Dravet pacienții nu vor supraviețui până la maturitate. În fiecare săptămână, un alt copil moare brusc și liniștit în somn.
Fiica mea Charlotte a avut prima criză când avea trei luni și atunci am fost expusă la profunzimea iubirii mele. După cinci ani de când Charlotte s-a confruntat necontrolat, a încercat și a eșuat droguri, câteva experiențe aproape de moarte și am asistat la pierderea tragică a abilităților, am adus-o în cele din urmă pe fiica mea acasă pentru a muri. Dar ceea ce credeam că va fi sfârșitul vieții ei a devenit de fapt un început uluitor: Cannabidiol, cunoscut acum ca CBD sau extract de cânepă - spune-i cum vrei - i-a salvat viața lui Charlotte.
Sarcina mea cu Charlotte a fost o surpriză în sine, la fel ca și găsirea a doi copii la ultrasunete. Charlotte și sora ei geamănă, Chase, s-au născut pline și sănătoase la data scadenței. Cu fratele și tatăl lor, ne-am început viața nouă și ocupată ca o familie de cinci persoane. Dar trei luni mai târziu, Charlotte a avut prima criză; a durat 30 de minute. La urgență, toate testele au fost negative și ne-am dus acasă zguduiți, fără răspunsuri și o fetiță recent inconsolabilă. Săptămână după săptămână au apărut convulsiile: 30 de minute, 60 de minute, patru ore. De fiecare dată, a fost alergată la spital și i s-a administrat The Million Dollar Work-up. Medicii au pierdut în curând accesul la venele ei. Fruntea ei era un loc obișnuit. Am învățat cum să înșurub un ac IV în osul tibiei într-o ambulanță accidentată. Am învățat cum să cer ajutor străinilor. Am învățat cum să duc doi copii mici într-un rucsac, în timp ce leagăn și alăptam o Charlotte țipătoare, legată de tot felul de fire și tuburi, într-un ICU pediatric. Am aflat despre epilepsie.
Am refuzat zilnic droguri de sechestru, deoarece ea încă nu avea diagnostic. Medicii m-au raportat la Serviciile de Protecție a Copilului, care a amenințat-o că o va scoate pe Charlotte de acasă dacă nu începe drogurile. Am început multe medicamente pentru convulsii, dintre care niciunul nu fusese testat vreodată pe un bebeluș. Toate au eșuat și sechestrele masive au continuat să vină. Adesea, un medicament ar convinge un nou tip de convulsii. În prima zi a drogului # 7, fiica mea a început să-și smulgă unghiile; Am cumpărat mănuși pentru a-i acoperi vârful degetelor însângerate. Un alt medicament a făcut-o să piardă capacitatea de a înghiți, așa că a fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-și plasa un port în stomac.
La un alt medicament - chiar la prima doză de adolescență - Charlotte a încetat complet să vorbească. Ea a țipat doar. I-am pus la dispoziție un aparat de vorbire special și un logoped care să ne instruiască cum să-l folosim. Charlotte a început să nu mai respire în timpul convulsiilor, așa că mașinile de oxigen au venit acasă cu noi. Inima ei s-a oprit de câteva ori și i-am administrat RCP în timp ce așteptam sosirea ajutorului. Aveam cele cinci saci de spital împachetați și gata în permanență lângă ușa din față.
În cele din urmă, am trimis țesutul Charlottei la un laborator pentru testare genetică și am primit un diagnostic. A fost cel mai rău scenariu; Sindromul Dravet. Ea nu ar „crește din” aceasta; ea ar muri din asta. A început un ultim medicament, ultimul, și nu a reușit. Abandonată de știință și lipsită de speranță, am adus-o acasă și am plasat-o într-un program de ospiciu; să-i permit să moară acasă, în pace, în brațele mele. M-am stabilit cu ea și am cercetat medicamente pentru a ușura suferința de la sfârșitul vieții. Am găsit marijuana medicală.
Am locuit în Colorado, unde marijuana medicală era legală, dar ea era doar un copil mic de 5 ani; nimănui acestui tânăr nu i s-a acordat vreodată alocație legală. Așa că am aflat despre canabis. Am angajat traducători pentru a telefona oamenii de știință din alte țări în care cercetarea era legală și am inclus echipa ei de profesioniști din domeniul medical în apeluri cu autoritățile de reglementare de stat în domeniul marijuanei. Am convins Colorado să îi dea un card roșu pediatric care mi-a permis să îi ofer legal marijuana. Am cumpărat și testat buruieni. Am scris un studiu clinic și un program de dozare. Am aflat rapid până la exact miligramul că THC, componenta familiară din canabis care face ca o persoană să fie „ridicată”, a declanșat de fapt o creștere a convulsiilor ei, la fel cum au avut toate celelalte droguri ale ei. Părea un alt eșec. Pana cand…
Am săpat adânc într-un alt compus de canabis, canabidiolul, ceea ce numim acum CBD. Nu a provocat euforia (sau convulsiile) ca THC; în schimb, arătase de fapt potențial la șoareci ca un anti-convulsiv. Dar la acea vreme, aproape nu se mai găsea nicăieri. În toată buruiana pe care am cumpărat-o și am testat-o, doar un eșantion avea Cannabidiol și cultivatorului nu mai rămăsese niciunul.
Convulsiile Charlotte au avut loc la fiecare jumătate de oră non-stop: 50 de crize mari pe zi. Orice câteva momente prețioase conștiente pe care le-a trăit au fost cheltuite plângând. Am încetat să mai vizitez dispensarele, am încetat să mai cumpăr saci din planta împuțită. Mi-am încheiat căutarea. Ceea ce aveam nevoie pur și simplu nu exista. Ne-am ghemuit acasă împreună întrebându-ne cât de mult ar putea să ia micul ei corp. Am vrut ca suferința ei să se termine. I-am dat binecuvântarea mea să părăsească acest pământ, dacă dorește. Sora ei geamănă și fratele mai mare și-au spus noapte bună ca și când ar fi fost ultima ei și s-au trezit în fiecare dimineață pentru a vedea dacă mai trăiește în brațele mele. Aș da din cap, da și am începe fiecare zi nouă.
Într-o seară, în timp ce țineam o Charlotte captivantă și pregăteam cina pentru copii, sună la ușă. Unul dintre miile mele de apeluri de cannabis a aterizat la mine un alt fermier. Se numea Joel Stanley. Cei șapte Frații Stanley a condus o afacere cu marijuana medicală din Colorado, ajutând în principal pacienții cu cancer. Joel, curios ce altceva ar putea oferi planta dincolo de THC, crește plante bogate în Cannabidiol și scăzute în THC. A ținut-o pe Charlotte, a asistat la prima sa criză epileptică și a vorbit despre cancer și THC. I-am spus ce știam despre CBD și epilepsie și apoi mi-a spus despre plantele sale. Mintea mea a fugit. Ar putea fi această persoană reală și ar fi de acord să o ajute pe Charlotte?
Am făcut un plan și el era la bord pentru toate cerințele mele nebunești. Trebuia cultivat organic. Dacă ar funcționa, aș avea nevoie de suficient, pentru totdeauna. Aveam nevoie de teste de laborator de cea mai înaltă calitate de la o terță parte. Aveam nevoie de el cultivat cu țesuturi pentru o consistență asigurată a profilului plantei. Aveam nevoie de asta într-o bază de ulei organic măsurabilă; nu poate înghiți și cu siguranță nu va fuma asta. Aveam nevoie să aibă o marjă de eroare <5%, ca un produs farmaceutic de marcă. Tot timpul, totul scump și dificil, și a fost de acord din toată inima la toate, adăugând unele ale sale.
Joel și frații săi s-au dus la muncă și s-au întors când plantele au fost recoltate și testate. Charlotte și-a început procesul. Am măsurat prima doză într-o seringă și am împins uleiul mirositor în orificiul tubului, în corpul inconștient.
Am notat ora, planificând să trasez detaliile cu meticulozitate. Nu a existat nicio criză care să înscrie prima jumătate de oră. Încă o oră bifată fără nicio criză. 24 de ore mai târziu, iar Charlotte încă nu a profitat. O a doua zi a trecut târât, fără crize. Sapte zile. O săptămână întreagă, cu crize zero. Ochii ei albaștri strălucitori s-au deschis și i-am auzit vocea care spunea: „Mami”. Charlotte ia zilnic ulei de opt ani și nu are alte medicamente. Convulsiile ei sunt controlate, viața ei nemedicală. Este o dovadă a mersului, vorbirii, mâncării, respirației pentru eficacitatea CBD.
În anii de la noul contract de viață al Charlottei, s-au întâmplat multe. Frații Stanley au întrebat dacă pot redenumi planta în onoarea ei: Web-ul lui Charlotte. CNN și-a împărtășit povestea de succes printr-un documentar cu dr. Sanjay Gupta intitulat IARBA. Mulți oameni s-au adunat în Colorado pentru a încerca legal planta pentru cei dragi. O întreagă comunitate s-a adunat în jurul mișcării CBD și am început un scop non-profit pentru a ajuta, Tărâmul grijii, condusă de Heather Jackson, o mamă al cărei fiu a avut și succes cu CBD. Legile statului au fost schimbate rapid de către părinți și pacienți războinici pentru a permite consumul legal de CBD și marijuana medicală.
De asemenea, am creat Coaliția pentru acces acum, un scop non-profit politic, pentru a sprijini efortul de reformă de stat și internațional. După ce o duzină de state au adoptat rapid legi referitoare la CBD, guvernul federal a scris primul proiect de lege pentru a-l elimina din Legea privind substanțele controlate, în care canabisul este listat ca un medicament din anexa I. Până la stabilirea legilor privind canabisul, cânepa și CBD, vor exista persoane care nu vor putea accesa ceea ce Charlotte are permis.
Călătoria nu s-a terminat și nu mai este vorba doar de Charlotte. Al ei este pur și simplu o față reprezentativă a unei întregi comunități care merită șansa unui drept uman de bază - de a încerca un tratament care poate ușura suferința. Acum, viața Charlottei se măsoară nu în numărul de medicamente sau excursii la spital (ambele zero), ci în zâmbete și râsete, plăceri prostești, plaje, drumeții și multe altele. Întreaga familie s-a vindecat prin Charlotte - și prin schimbarea peisajului, astfel încât și alții ca ea să aibă șansa de a se vindeca.
