Obținerea unui diagnostic poate fi înfricoșător, dar este o ușurare imensă pentru o familie al cărei copil se confruntă cu boli cronice sau probleme misterioase de sănătate. Propria mea fiică a fost diagnosticată cu artrită juvenilă (și ulterior i s-a prescris o doză foarte mică de chimioterapie pe care trebuie să o facă o dată pe săptămână prin injecție).
În unele cazuri, diagnosticul aduce opțiuni de tratament care pot fi greu de suportat în timpul călătoriei, cum ar fi medicamente cu efecte secundare nefericite, terapie fizică dureroasă sau intervenții chirurgicale. Adesea, tratamentul este singura modalitate de a preveni (sau de a încetini) daunele permanente, și în timp ce este lateral efectele medicamentelor pot provoca, de asemenea, boli sau suferință, mamele și tăticii fac această alegere în cel mai bun caz al unui copil interes.
Introduceți „toată lumea” în imagine. Poate fi extrem de dificil să auzi prieteni, membri ai familiei, necunoscuți perfecti și chiar profesioniști din domeniul medical care ghicesc în al doilea rând decizia ta despre cum să-ți tratezi cel mai bine copilul. Pentru unii, este greu de înțeles de ce un părinte ar alege să folosească un tratament dur atunci când un copil nu pare chiar atât de bolnav. Și da, la fel ca în orice altceva un părinte alege să facă, oamenii judecă.
Unele dintre medicamentele pe care copiii trebuie să le administreze (inclusiv ale mele) au efecte secundare dure și potențiale complicații. Fata mea primește un medicament metotrexat, un tip de chimioterapie și, deși doza ei este mică, poate provoca greață, oboseală și răni la gură. Funcționează calmând sistemul ei imunitar (care este ocupat cu atacarea articulațiilor), dar asta înseamnă că este mai predispusă la boală, deoarece corpul ei nu are aceeași capacitate de a combate germenii pe care îi avea înainte de a continua medicament. De asemenea, este greu pentru ficat și este monitorizată la fiecare trei luni pentru a se asigura că nu este afectată negativ (acest lucru s-a întâmplat înainte și a trebuit să întrerupem tratamentul mai mult de o lună).
Multe dintre medicamentele prescrise copiilor cu probleme autoimune au efecte secundare și riscuri similare. Poate fi dureros pentru prieteni și membri ai familiei să vadă un copil care suferă de efectele secundare, mai ales atunci când nu pare a fi atât de bolnavi.
Iată câteva exemple de tipuri de ignoranță pe care trebuie să le suporte părinții copiilor care suferă de artrită juvenilă:
- „M-am dus la o farmacie care face compoziție pentru a vedea dacă pot compune metotrexatul copilului meu de 2 ani. Farmacistul a spus: „Nu aș permite angajaților mei să se apropie de otravă!” Și „Ați încercat o schimbare a dietei?” - Michelle
- „Am făcut ca mai mulți oameni să ne sugereze remedii naturale atunci când le spun că sistemul imunitar al fiicei mele este compromis de medicamentele sale. Considerăm acest lucru ca un moment de predare pentru a informa oamenii că de fapt îi suprimăm sistemul imunitar intenționat și că este un echilibru chimic delicat ". - Caty
- „Asistenta școlii mi-a spus mie și fiicei mele de artrită juvenilă în vârstă de 9 ani că este foarte important să renunțăm la toate aceste medicamente periculoase cât mai curând posibil din cauza cât de rele sunt pentru ea. Aceasta a fost prima noastră introducere pentru [această femeie.] ”- Kristen
Alertă de spoiler: dacă nu tratați agresiv unele boli, cum ar fi artrita juvenilă, copilul riscă permanent leziuni și handicap, care pot include articulații care necesită înlocuire, pierderea funcției, orbire (dacă ochii sunt afectați) și dependența de scaunul cu rotile. Și nimeni nu dorește să-i ofere copilului său un medicament care să îi afecteze sistemul imunitar și, de asemenea, să poată produce bolnavi, dar o fac pentru că sistemul lor imunitar este ceea ce cauzează problema în primul rând.
Iată ce nu trebuie spus unui părinte care se confruntă cu o astfel de încercare:
- Nu aș da copilului meu acel medicament.
- Ați încercat să nu folosiți gluten? Decuparea zahărului? Hrănindu-l doar cu alimente organice?
- Acest ulei esențial ar trebui să aibă grijă de asta.
- Nu pare atât de bolnav.
- Mi se pare bine. De ce să-l tratezi?
- Bine, Ale mele doctorul a spus ...
- Cunosc pe cineva care a avut ___ și ___ i-a făcut ___.
În schimb, oferă-i să asculți - nu judeca - și încearcă să înțelegi boala și opțiunile sale de tratament. Dacă o mamă spune că copilul ei este imunocompromis din cauza tratamentului, spălați-vă mâinile înainte de vizită și nu le înconjurați când sunteți bolnav.
De asemenea, respectați dorințele unui părinte dacă copilul lor respectă o anumită dietă, deoarece aceasta o ajută să se simtă mai bine (deoarece unii părinți declară că copilul lor are îmbunătățirea anumitor diete) și cu siguranță nu le strecurați gustări pe care nu ar trebui să le aibă (ceea ce, din păcate, se întâmplă deoarece unii oameni nu văd dăuna).
Este crucial să înțelegeți că un părinte a cântărit deja avantajele și dezavantajele și, dacă nu vă solicită sfaturi, probabil că nu ar trebui să le dați. Deși este minunat că sunteți preocupat de sănătatea copilului, fiți siguri că și părinții ei sunt la fel de bine și fac ceea ce consideră că este cel mai bine pentru familia lor.
