Uneori, ascultarea intestinului mamei noastre este cea mai importantă abilitate pe care o avem ca părinți. Dacă nu aș fi avut încredere în instinctele mele că ceva nu era în regulă atunci când fiul meu a început să se zvârcolească, este posibil să nu fi fost diagnosticat niciodată cu o tulburare neurologică complexă pe care medicii lui o pierduseră de ani de zile.
Prima dată când l-am dus la doctor pentru mișcări ciudate ale capului și gâtului, avea 7 ani. Căzuse stingher pe trambulina noastră din curtea din spate și gâtul lui îl deranjase de atunci. De-a lungul zilei, își dădea capul înapoi în ceea ce părea a fi o încercare ciudată de a-i da din gât.
Când l-am întrebat de ce a făcut asta, mi-a spus că este din cauza durerii gâtului. La cabinetul medicului, o radiografie nu a dezvăluit nicio deteriorare, dar pentru a fi în siguranță, el i-a prescris fiului nostru un aparat de gât pentru a ajuta la durere. Ar fi aproape un an înainte ca gâtul să dispară, dar în locul lor, fiul meu a dezvoltat un nou obicei enervant: pufnituri rapide prin nas, de obicei făcute în două, toată ziua.
Mai mult: Nu urăsc mămicile care apelează la internet pentru sfaturi medicale
La început am crezut că vine cu ceva, așa că am făcut lucrurile tipice ale mamei. I-am frecat lui Vicks pieptul și buza superioară, am folosit un dezumidificator în camera lui noaptea și, spre frustrarea lui, i-am cerut să-și sufle nasul în mod repetat pe tot parcursul zilei. Nimic nu a funcționat, așa că l-am adus din nou la cabinetul medicului. „Alergii”, mi s-a spus și mi s-a dat o rețetă pentru Zyrtec și Flonase, care nu a oprit nici un miros neîncetat.
În cele din urmă, a adăugat un simptom nou și la fel de deranjant: curățarea gâtului. Am încercat totul pentru a-l ajuta, inclusiv o mulțime de picături de tuse, dar nimic altceva decât să strig „stop!” ar face ca tusea să dispară mai mult de câteva clipe. Am fost recunoscător că atunci când a dormit, într-o cameră chiar lângă a mea, sunetele constante care i-au ieșit din nas și gât s-au retras.
După aproximativ patru luni, pufoiul și tusea au dispărut, dar gâtul a revenit. Eram pierdut.
„O să-ți rănești gâtul, dacă îl ții în continuare”, l-am avertizat.
„Mă simt bine”, a răspuns fiul meu - până atunci aproape 9 -.
Apoi, o lună mai târziu, a apărut un nou comportament: clipirea forțată. De curând primise o rețetă pentru ochelari și am crezut că clipirea este legată. Când l-am dus înapoi la oftalmolog, au făcut un examen amănunțit și nu au găsit nimic în neregulă.
„Probabil că doar se adaptează la noii ochelari”, a spus optometristul.
Mai mult: De ce copiii mici sunt tratați pentru ADHD?
Acest model a continuat încă un an. Am avut încredere în doctori și am presupus că fiul meu are alergii proaste, pe care medicamentele nu le-au ajutat, probleme cronice ale gâtului de la căderea trambulinei și că se luptă să se obișnuiască cu ochelarii. Totul a fost atât de ușor de explicat încât nu am avut idee că se poate întâmpla altceva.
Până la sfârșitul clasei a treia, a apărut un alt model, unul care nu a fost la fel de ușor de tolerat ca zgomotele enervante - fiul meu avea probleme în clasă pentru că vorbea din rândul său sau făcea sunete în timp ce profesorii erau instruind. Această tendință a continuat printr-o mișcare și o schimbare de notă și a necesitat mai multe vizite părinte-profesor. Am crezut cu adevărat că tocmai am un copil prea vorbăreț.
Când a împlinit 11 ani, începuse să facă ceva ciudat și mai greu de respins. Ori de câte ori vorbea, își atingea bărbia la piept. La acea vreme, era ușor supraponderal, iar gâtul său avea câteva caneluri cărnoase care, dacă nu ar fi sârguincios în ceea ce privește ștergerea, ar deveni lipicioase de transpirație. Când m-am întrebat ce face, mi-a spus că gâtul lui se simte inconfortabil, așa că l-am lăsat să fie la început. Dar o săptămână mai târziu, în timp ce stăteam în sufragerie vorbind, l-am observat făcând ceva ce nu puteam ignora. În timp ce vorbea, partea stângă a gâtului i se strânse, forțându-i artera să se arate prin piele și, în același timp, făcu o grimasă.
- Nu mai face asta, am spus, alarmat.
„Nu pot!” a fost răspunsul lui.
M-am uitat în ochii lui căprui îngrijorați și am știut că ceva nu este în regulă. I-am dat o îmbrățișare și, după ce s-a culcat, am decis să fac niște cercetări.
Pe Google am tastat „băiat, încleștare a gâtului, grimasă facială” și am lovit „Enter”. Rezultatele care au apărut pe ecranul meu au adus totul în centrul atenției.
Sindromul Tourette.
Am citit liste de simptome, cum ar fi aruncarea capului, curățarea nazală și a gâtului, vocalizări aleatorii, atingere, clipire exagerată, grimase faciale, strângere a gâtului și, foarte rar, coprolalia - repetitivă, involuntară blestem.
Nu mi-a venit să cred. În toți anii în care a prezentat simptome ale lui Tourette și nimeni nu a reușit să le lege. Alergii, dureri de gât, probleme de vedere - toate scuzate ca un comportament normal de către medici calificați.
A doua zi dimineață l-am sunat pe medicul pediatru al fiului nostru și am programat o întâlnire. Am fost văzuți în aceeași zi, iar doctorul a analizat fișa fiului meu în timp ce îl examina și a văzut direct ticurile faciale.
„Am senzația că ai dreptate, mamă”, mi-a spus doctorul și mi-a sugerat o vizită la un neurolog pediatric pentru a confirma diagnostic. Ceea ce a urmat în luna următoare a fost schimbarea vieții pentru fiul meu. Neurologul, șeful neurologiei pediatrice de la Walter Reed, a recunoscut imediat că fiul meu îl are pe Tourette. Ea a explicat că mulți copii vor experimenta cele mai grave ticuri în timpul pubertății, dar mulți vor crește din ei odată ce etapa de dezvoltare este terminată.
„Va trebui să aștepți și să vezi”, am fost instruiți.
Sindromul Tourette nu este pe deplin înțeles de comunitatea medicală, dar se crede că este o afecțiune genetică transmisă de la un părinte afectat. Este adesea înțeleasă greșit de către public, în parte din cauza reprezentărilor media ale lui Tourette ca fiind „boala cussing”. În adevărul, coprolalia, utilizarea repetată a limbajului obscen, afectează doar aproximativ 10% din toți pacienții diagnosticați cu tulburare. Din fericire, vocalizările fiului meu nu au inclus niciodată profanitate.
Mai mult: Când să obțineți o a doua opinie pentru copilul dumneavoastră bolnav
Au trecut acum cinci ani de la diagnosticul fiului meu și a învățat să-și gestioneze tulburarea și să-i educe pe ceilalți. Acum câteva luni, la serviciu, un client l-a întrebat pe fiul meu: „Ce-i cu tine?” El a răspuns calm: „Am o afecțiune neurologică numită Tourette’s. Cum te pot ajuta azi?"
Deși a fost greu să mă uit la copilul meu care se confruntă cu tic-urile uneori dureroase (folosirea repetată a unui mușchi provoacă tulburări și inflamație, care doare), a fost, de asemenea, uimitor să-i văd harul și maturitatea în timp ce îi învață pe alții despre al său tulburare.
Data viitoare când vedeți pe cineva care face chipuri sau zgomote ciudate, încercați să vă imaginați că sunteți în pielea lor. Data viitoare când auziți pe cineva glumind despre faptul că Tourette este o „boală cussing”, încercați să-l educați despre ceea ce este de fapt sindromul Tourette și, procedând astfel, veți fi făcând din lume un spațiu mai acceptabil pentru copii precum fiul meu, care trebuie să trăiască în lume cu această tulburare incomodă, foarte vizibilă, care poate fi dificil de administra.
