Megan Lavelle este hotărâtă să crească două fiice puternice și sănătoase, Molly, în vârstă de 6 ani, și Emma, în vârstă de 4 ani. Dar pentru Emma, forța fizică a fost întotdeauna o provocare până când Megan a aflat despre un dispozitiv robot care ar putea schimba viața Emma.
de Megan Lavelle
așa cum i-a spus Julie Weingarden Dubin
Când Emma s-a născut în februarie 2008, nu putea decât să miște degetul mare. Șoldurile îi erau dislocate, genunchii nu se aplecau și picioarele erau flexate și rigide. Mâinile îi erau încleștate într-un pumn, dar putea să-ți strângă degetul. Emma s-a născut cu artrogripoză multiplexă congenitală (AMC), o afecțiune rară care poate afecta forța musculară și poate limita mobilitatea.
Încet, până în copilărie, Emma a început să câștige mișcare în unele articulații. Pe măsură ce creștea și cu nenumărate ore de terapie fizică și ocupațională și turnare, a câștigat o oarecare amplitudine de mișcare în genunchi și coate. Șoldurile ei au fost plasate chirurgical în prize la 1 an.
Explorarea științei
După ce Emma și-a revenit după operația de șold, a început să stea în picioare. Am participat la o conferință AMC în care am aflat despre Wilmington Robotic Exoskeleton (WREX). De îndată ce soțul meu Andrew și cu mine am văzut WREX, ne-am întors amândoi unul către celălalt și am spus: „Emma ar putea folosi asta!” Am fost atât de norocoși încât această tehnologie a fost dezvoltată la Nemours / Alfred I. spitalul pentru copii duPont, în Wilmington, Delaware, la doar cinci minute de casa noastră. Dar nimeni de vârsta Emma, la 2 ani, nu a mai folosit vreodată un WREX. Ar fi cel mai mic copil care va folosi acest echipament și mulți nu erau siguri dacă ar fi chiar benefic. Andrew și cu mine, împreună cu terapeutul nostru, i-am împins să o lase pe Emma să o încerce. În cele din urmă, am primit dorința noastră.
Prima reacție a Emmei a fost tipică pentru un copil care a petrecut mai mult timp cu medicii decât de obicei. A plâns și s-a temut. Dar am continuat să ne folosim sesiunile de terapie pentru a lucra cu inginerii pentru a crea un dispozitiv perfect pentru Emma.
Echipa Emma
În primii doi ani ai Emmei am plâns mult. Am plâns pentru copilul pe care credeam că îl voi avea, am plâns pentru copilul pe care l-am născut, am plâns pentru necunoscut, am plâns în timpul programărilor medicilor, am plâns după. Am plâns în timpul ședințelor de terapie și în timpul întinderilor.
Hei, mămici:
Cunoști o mamă cu o poveste grozavă? Căutăm povești de mamă. Trimiteți un e-mail la [email protected] cu sugestiile dvs.
Programările WREX au fost diferite. Cred că a fost prima dată când am simțit că fac parte din echipa care o ajuta pe fiica mea. Sentimentele de frică și tristețe și necunoscutul au început să se risipească. Cred că a fost un moment de cotitură imens pentru noi toți.
Cu ajutorul WREX, Emma a început să-și folosească mâinile pentru a se juca. Nu a plâns când am urcat să jucăm cu „WREXy”, i-a plăcut. Nu a fost terapie, a fost distractiv. Când am scos protezele la sfârșitul sesiunii, Emma plângea și o cerea. A fost incredibil să o văd mutându-se, era atât de tânără și incapabilă să comunice prea mult în acel moment, totuși, știa ce vrea să facă cu acele brațe. Știa să se joace și ce să facă cu jucăriile. Nu-mi pot imagina frustrarea pe care trebuie să o fi simțit incapabilă să-și ridice brațele pentru a stiva blocuri sau pentru a se juca cu orice jucărie care îi cerea să ajungă. WREX a eliminat frustrarea. A fost uimitor să mă uit.
Mișcându-se liber
În cele din urmă am putut lua cu noi un WREX acasă. Când Emma a început să meargă, a fost creată doar pentru ea o versiune mobilă a WREX staționar. Emma a devenit cel mai mic copil care a avut un WREX bilateral mobil. A folosit-o acasă și acum o folosește la școală.
Ea își poate folosi brațele pentru a face mult mai mult acum și este capabilă să experimenteze lucrurile într-un mod pe care poate nu l-a mai avut până acum. Îi place să folosească „WREXy” în bucătăria ei de joacă și adesea o numește protetică „brațele sale magice”. Emma poate tăia și vopsi pe un șevalet. Ea folosește WREX pentru a mânca și pentru activitățile de zi cu zi. Este mult mai independentă când poartă dispozitivul. Sunt în stare să o las să joace în loc să o ajut mereu să joace.
Fetele mele mi-au predat atât de multe lecții importante în doar câțiva ani. Sunt atât de inspirată de ei. Am învățat să am răbdare și să nu mă grăbesc în acești ani. Încerc să mă bucur de zile leneșe acasă și să prețuiesc timpul liniștit. Muncesc din greu pentru a fi pozitiv și pentru a oferi întotdeauna un zâmbet celorlalți. A fi mamă este cea mai grea și plină de satisfacții din carieră! Nu pot decât să sper că fiicele mele vor învăța să fie femei inteligente, puternice și sănătoase atunci când vor fi crescute.
Mama Înțelepciunea
Discutați cu alte mame despre probleme grave și nu atât de grave. Ajută să știți că alți oameni se confruntă cu aceleași probleme. Luați câte o zi, faceți ce puteți și apoi încercați să faceți ceva mai bine a doua zi.
Citiți mai multe povești de mamă
Fiul meu cu modele de sindrom Down
Am plecat de la Hollywood pentru a ajuta copiii bolnavi
Sunt într-o trupă cu fiicele mele gemene
