Vreau să mulțumesc femeii care a povestit public modul în care și-a întrerupt sarcina, deoarece copilul ei s-ar naște cu Sindromul Down. Oricât de greu ar fi citit cuvintele ei, ele ne oferă o foaie de parcurs pentru a aborda obstacolele dintre cei dragi cu sindrom Down și incluziunea și respectul pe care le merită.
Al lui Sophie Horan eseu despre motivul pentru care și-a întrerupt sarcina după ce a primit un diagnostic prenatal de sindrom Down spune-ne:
- Furnizorii ei de medicină erau părtinitori și neprofesioniști. (de exemplu, persoana care a dat diagnosticul a început cu „Îmi pare rău”).
- Prietenii ei au îndemnat-o să păstreze diagnosticul pentru sine, „pentru orice eventualitate”, ea vrea să avorteze. Nu dă niciun semn că are o resursă de încredere pentru informații corecte.
- Ea împărtășește o listă de rufe cu percepții false despre ce înseamnă să ai sindromul Down.
Ca mamă a unui băiețel de 4 ani cu sindrom Down, îmi este greu să citesc povestea acestei femei. Cu toate acestea, detaliile spun o poveste la care trebuie să fim atenți.
Aleg să îmbrățișez eseul ei ca o foaie de parcurs pentru schimbare. Ceea ce aud femeile, învață și cred în urma diagnosticului sindromului Down prenatal trebuie să se schimbe. Iată de unde putem începe.
Diagnosticul trebuie furnizat fără prejudecăți neloiale
Furnizorii medicali ar trebui să fie instruiți și să se aștepte să ofere un diagnostic de sindrom Down ca fapt fără părtinire. Unde sunt cecurile și soldurile noastre? Operațiune House Call în Massachusetts este un program care introduce studenții la medicină în familiile care au o persoană dragă cu sindrom Down. După cum explică Congresul Sindromului Down din Massachusetts, OHC „stabilește fundamentul pentru ca medicii din domeniul sănătății să se simtă confortabil asigurarea îngrijirii persoanelor cu sindrom Down și alte dizabilități. ” Fiecare școală medicală ar trebui să includă acest lucru abordare.
Medicii trebuie să înțeleagă și să descrie mai bine viața cu sindrom Down
Furnizorii medicali trebuie să aibă acces și să ofere informații imparțiale și exacte despre ceea ce înseamnă cu adevărat viața cu sindrom Down. Acest lucru este critic. Vorbesc despre a oferi familiilor provocările și recompensele dificile, minunate și foarte banale ale unui copil cu sindrom Down.
Una dintre cele mai bune modalități de a partaja informații cu părinții este prin Materiale pentru scrisori - informații exacte, imparțiale despre sindromul Down. Aceste fișe sunt disponibile prin imprimare sau digital, gratuit. Dar cum ne asigurăm că ajung la mâinile potrivite?
Dr. Brian Skotko, codirector al Programul Sindrom Down la Mass General Hospital din Boston, sugerează: „O acțiune mică, dar extrem de semnificativă, pe care NIPS [screening-ul prenatal non-invaziv] companiile pot face este să trimită o copie a materialelor Lettercase fiecărui medic care a primit un rezultat „pozitiv” pentru o femeie însărcinată mamă. Medicul poate introduce materialele Lettercase în contextul pe care îl consideră cel mai bun pentru pacientul lor. Această acțiune simplă ar putea asigura că aproape toți părinții viitori care primesc rezultate NIPS „pozitive” primesc și cele mai exacte informații. ”
Persoanele cu sindrom Down merită mai mult decât includerea simbolică
Persoanele cu sindrom Down contribuie la societate în fiecare zi, dar nu vedem suficiente povești despre viața reală. În schimb, ni se spun prea multe povești despre spectacolul de incluziune: incluzând o persoană cu sindrom Down într-un mediu bine orchestrat scenariu destinat să arate cât de minunați sunt cei care fac inclusiv, în loc să pună în valoare talentele persoanei și aptitudini. Îți amintești de băiatul căruia i s-a „permis” să joace în marele joc de baschet, odată ce echipa a avut o victorie sigură la orizont? Aceasta nu este incluziune. Aceasta este milă și spectacol. Avem nevoie de mai multe povești despre viața reală cu sindrom Down.
Imagine: Jenn Scott
Un singur cromozom suplimentar al fiului meu nu promite și nu exclude nimic, dar societatea are un drum lung de parcurs înainte de a fi îmbrățișat, inclus și respectat în mod corespunzător. Povestea unei femei despre alegerea încetării ne poate ajuta să ne spună cum să ajungem acolo.
Mai multe despre sindromul Down
Am sindromul Down și îmi conduc propria afacere
Filmul nonprofit transformă aparatul foto în adolescenții cu sindrom Down
Imaginându-mi un viitor pentru fiul meu cu sindrom Down
