Octombrie este Sindromul Down Luna conștientizării și ceea ce mi-aș dori cu adevărat să fac este să turn o găleată de apă cu gheață pe organizațiile naționale și globale ale sindromului Down pentru a le trezi la realitatea că trebuie să mutăm conștientizarea trecutului.
Având estimări că cel puțin 250.000 de americani au sindromul Down, societatea știe că starea genetică există. În plus, campaniile naționale de organizare a sindromului Down de sensibilizare par să rămână scurte. (De exemplu, sloganul „Mai mult ca diferit” repetă percepția negativă că persoanele cu sindrom Down sunt diferite de toți ceilalți. O altă campanie vrea să purtați șosete nepotrivite pentru a vă arăta solidaritatea față de persoanele cu sindrom Down.)
Astăzi, ca părinte, fac apel la organizațiile naționale și globale ale sindromului Down pentru a-și vărsa eforturile în ceea ce ar trebui să se întâmple după toată lumea este conștientă de sindromul Down.
Cum pot lucra școlile, întreprinderile și angajatorii pentru a-i accepta și include în mod eficient pe cei dragi cu sindrom Down? Cum putem ajuta persoanele cu sindrom Down să-și trăiască din plin viața?
Într-adevăr, visul meu este incluziunea. Nu vreau ca fiul meu de 4 ani, care are doar un cromozom în plus decât următorul copil, să fie „acceptat”. Îl vreau inclus. Îl vreau îmbrățișat ca pe cineva cu puncte forte și puncte slabe.
Lasă-l pe Charlie să-ți arate talentele și capacitățile sale, apoi să lucrăm ca o comunitate pentru a ajuta la depășirea provocărilor sale. Știi, ca următorul copil.
Ca și copilul tău.
Cum arată acceptarea și includerea cu succes? Școli precum Școala IDEAL din Manhattan reușesc, deci cine colectează datele, culege și împărtășește cele mai bune practici? Afaceri precum Îmbunătățirea locuinței lui Lowe angajează persoane cu dizabilități intelectuale nu doar pentru a bifa o căsuță pentru raportul lor de responsabilitate socială, ci pentru că recunosc că contribuie persoanele cu dizabilități. Ce a făcut ca acele afaceri să-l obțină?
Acceptarea și includerea funcționează acolo. Avem nevoie de mai mult.
Avem nevoie de organizații naționale și globale ale sindromului Down pentru a-și asculta componenții (părinții și persoanele cu sindrom Down care doresc să învețe, să lucreze și să contribuie), să colaboreze și să efectueze schimbări.
Pentru a începe doar o listă de dorințe, am căutat sfaturi de la persoane cu experiență în educaţie și politica de ocupare a forței de muncă și părinții la fel ca mine. Ce putem cere în mod legitim reprezentanților noștri naționali să facă? Mai jos sunt doar niște bucăți de smorgasbord de cereri.
- Colaborați cu Congresul și cu Departamentul Educației din SUA la toate legile, reglementările și politicile educaționale care afectează elevii cu dizabilități (de exemplu, IDEE, ESEA, Legea învățământului superior).
- Identificați cei mai buni experți în educație și incluziune și creați o strategie pentru a educa societatea despre ceea ce înseamnă incluziunea eficientă. Apoi, dați electoratului dvs. tactica de a recrea succesul altora.
- Recrutează experți în învățământul postsecundar pentru persoanele cu dizabilități intelectuale pentru a ajuta la crearea și reproducerea infrastructurii educaționale pe care oamenii cu sindrom Down trebuie să o contribuie.
- Furnizați materiale cu sfaturi pentru familii cu privire la pledoaria propriilor copii cu privire la o varietate de subiecte educaționale, de la primul IEP până la tranziția de la educație la forța de muncă. Nu doar o singură pagină de sarcini, ci șabloane și exemple din viața reală. Linii de salvare.
- Pledați pentru modernizarea sistemelor care oferă persoanelor cu sindrom Down un factor de descurajare la muncă (de exemplu, Medicaid, securitate socială).
- Coralează pasiunea și abilitățile alegătorilor tăi. Câștigă încrederea noastră. Trebuie să știm că ne reprezinți. Trebuie să știm că ne auziți înainte ca murmururile să devină strigăte.
După Ethan Saylor, care avea sindromul Down, a murit din mâinile unor agenți de securitate inculti și în timp ce își chema mama, părinții îngroziți din întreaga lume au mobilizat o campanie de bază pentru a stimula organizațiile noastre naționale de sindrom Down acțiune. Nu a fost frumos. Ego-urile au fost învinețite și s-au schimbat cuvinte dure. Dar a funcționat.
Imaginați-vă dacă am fi lucrat împreună tot timpul?
Mai multe despre advocacy pentru nevoi speciale
Sindromul Down: conștientizarea este depășită și acțiunea este întârziată?
Nu vă scuzați pentru a-mi exclude copilul din sportul dvs.
Nu-mi spune că ar fi trebuit să-mi avort copilul cu sindrom Down
