Organizațiile naționale cu sindrom Down răspund
„Nu luăm o poziție cu privire la drepturile de reproducere ale femeilor”, spune purtătorul de cuvânt al NDSC, Sue Joe. „Ne străduim să reflectăm dorințele și valorile membrilor noștri și reprezentăm mii de familii, care s-ar descrie atât ca pro-viață, cât și pro-alegere.
„Deși recunoaștem opțiunile disponibile în mod legal femeilor, am auzit de la auto-avocați că nu cred că este respectuos pentru organizația lor națională de advocacy să prezinte întreruperea sarcinii, bazată exclusiv pe prezenta Sindromul Down, ca fiind egal cu alte opțiuni.
„Feedback-ul preliminar de la furnizorii de servicii medicale a arătat că majoritatea nu se așteaptă ca avortul să fie discutat în informațiile produse de organizațiile de advocacy și acestea rămân dispuse să împărtășească materialul lor pacienți. ”
Preocupări legate de costuri
NDSC insistă: „Nu avem nicio dorință de a opri distribuirea materialelor Lettercase”, spune Joe. „Există costuri semnificative legate de materialele pe care le considerăm problematice. În loc să folosim dolari NDSC pentru a susține Lettercase, am considerat că este mai potrivit să producem materiale mai în concordanță cu viziunea noastră și să le punem la dispoziție fără costuri. ”
Pe lângă faptul că face referire la problemele legate de costuri, Joe NDSC spune: „NDSC este partener al Fundației Globale a Sindromului Down din DownSyndromeTest.org site-ul web și materialele aferente acestuia. Broșura este gratuită pentru descărcare, iar versiunea tipărită este gratuită în orice cantitate pentru furnizorii de servicii medicale, pacienți și organizațiile afiliate NDSC. ”
Ar trebui ca medicii să poarte responsabilitatea exclusivă de a discuta despre toate opțiunile?
„NDSC / pamfletul Global lasă discuția despre încetarea în sarcina furnizorului de asistență medicală; totuși, nu credem că rezultă o „poziție pro-viață distinctă”, spune Joe. „Credem că acest site web și pamfletul ne ajută să ne îndeplinim obiectivul de a obține informații exacte în mâinile viitoarilor părinți, fără niciun cost pentru pacient sau medic”.
Fundația Globală a Sindromului Down (GDSF) a explicat această poziție în continuare.
„Broșura de testare prenatală a sindromului Down nu are o atitudine distinctă pro-viață, deși am fi cu siguranță de acord că pamflet și informații „nu include o secțiune despre încetare”, spune Michael Bryant, purtătorul de cuvânt al Sindromului Down Global Fundație.
GDSF a enumerat aceste motive pentru a continua să distribuie literatura sa și nu Lettercase:
- Partenerul nostru NDSC și-a analizat avocații și familiile și a concluzionat că nu este adecvat să includă o astfel de secțiune
- Global a cercetat ce informații au furnizat alte afecțiuni și boli diagnosticate prenatal și majoritatea covârșitoare nu au inclus încetarea în informațiile lor
- Privind site-ul clinicii Mayo și alte site-uri medicale care oferă informații despre sindromul Down și / sau testarea prenatală pentru sindromul Down, majoritatea covârșitoare nu a inclus încetarea
- Chiar și companiile de testare prenatală nu furnizează informații despre încetarea materialelor lor
- Majoritatea persoanelor din comunitatea sindromului Down știu că ratele de întrerupere asociate cu un diagnostic de Down sindromul prin amnio sunt foarte mari - în mod evident, informațiile despre întrerupere ajung la gravidă femeie
- Broșura de testare prenatală a sindromului Down a fost livrată la aproximativ 100.000 de femei însărcinate, în principal prin intermediul medicilor și altor medicamente profesioniști, iar lipsa de informații despre încetare nu interferează cu distribuirea sau livrarea pamfletului către gravide femei.
Mantra „Pro-informație”
Cererile adresate mai multor organizații de susținere a sindromului Down au dat răspunsuri similare - „Suntem pro-informație, nu pro-viață sau pro-alegere”. Unul din doi cele mai mari asociații naționale de advocacy, National Down Syndrome Society, nu au răspuns la e-mailurile care puneau întrebări specifice despre poziția sa Pliant. După o a treia anchetă din partea SheKnows, NDSS ne-a trimis la declarațiile sale de poziție pe site, inclusiv această limbă:
„NDSS recunoaște că există mai multe motive pentru care s-ar putea alege să se supună testării și screeningului prenatal, care pot include: conștientizare avansată a sindromului Down, adopție sau încetare. În toate cazurile, după primirea unui diagnostic pozitiv de sindrom Down, femeia și familia ar trebui să primească informații exacte, actualizate și echilibrate despre sindromul Down. ”
Plata unui preț pentru advocacy
Cu toate acestea, NDSS nu distribuie materiale Lettercase, iar retorica sa nu se spală cu Dr. Skotko. El a susținut cu insistență Lettercase și, potrivit unor surse apropiate ambelor părți, a fost demis din Consiliul de administrație al NDSS ca urmare a poziției sale.
Companiile de biotehnologie cu teste prenatale disponibile astăzi au fost solicitate de SheKnows să răspundă la îngrijorarea că testele lor mai rapide, mai puțin invazive vor duce la mai multe întreruperi ale sarcinii și dacă au simțit responsabilitatea de a furniza informații actualizate și exacte despre sindromul Down pacienți.
- Sequenom purtătorul de cuvânt Dan Ketcherside a refuzat să răspundă la întrebările specifice ale SheKnows, explicând: „Acesta este o astfel de problemă personală și nu una cu care ar trebui să se implice companiile sau entitățile comerciale opinie."
- Suzanne Yokota, purtător de cuvânt pentru Verinata Health, o filială a Illumina, a refuzat să comenteze citând termenul limită al SheKnows.
- Companie de testare prenatală Natera nu a răspuns la solicitarea de comentariu a SheKnows.
- Jen Bruursema, purtător de cuvânt pentru Ariosa, a raportat că laboratorul său a testat peste 40.000 de femei însărcinate în al treilea trimestru al anului 2013 și peste 150.000 de femei de la lansarea comercială în 2012. „Părinții au făcut și vor continua să facă alegeri importante în urmărire și nu influențăm credințele sau părtinirile indivizilor”, spune Bruursema. „Ceea ce oferim sunt informații mai exacte. Credem că cu cât o mamă este mai informată despre bebelușul ei, cu atât va primi mai bine îngrijirea prenatală și cu atât va fi mai pregătită pentru deciziile legate de sarcină. ”
„Dacă organizațiile de advocacy sunt„ pro-informații ”, atunci nu ar trebui să existe nicio ezitare în a enumera pur și simplu opțiunile de sarcină care sunt disponibile legal femeilor din SUA”, susține Skotko. „Simpla listare a opțiunilor, așa cum se face în materialele Lettercase, nu este la fel ca o aprobare. Nu știu nicio dovadă care să sugereze că simpla listare a opțiunii avortului determină mai multe femei să ia în considerare avortul. ”
Nevoia de acordare a unui medic
Skotko și alții subliniază că orice grup poate dezvolta materiale și le poate distribui medicilor pentru utilizare în informarea pacienților - dar dacă medicul nu este de acord cu limba, literatura se va aduna pur și simplu praf.
„Medicii sunt gardienii”, spune Skotko. Ei sunt cei care vor furniza rezultatele prenatale și ar putea fi singurii care să prezinte informații cu privire la sindromul Down cuplurilor însărcinate. Medicii sunt, în mod înțeles, reticenți în distribuirea [materialelor] pe care le-ar putea percepe ca „propagandă părintească” părtinitoare.
„Ca atare, organizațiile de advocacy trebuie să colaboreze cu profesioniștii din domeniul medical dacă ar dori ca materialele lor să fie distribuite. În caz contrar, vor fi create broșuri, dar în cele din urmă nu vor fi distribuite niciodată. Deci, ce rost avea atunci? "
Un apel la conducere
Nu vrea să renunțe, Skotko continuă să încurajeze colaborarea. În special, a crescut împreună cu o soră mai mică cu sindrom Down și a fost un avocat pentru persoanele cu sindrom Down întreaga sa viață, social și acum profesional.
„Momentul conducerii este acum”, spune el. „În fiecare zi, viitoarele părinți primesc un diagnostic prenatal al sindromului Down și aș paria că majoritatea dintre aceștia încă nu primesc informații corecte și actualizate. Doar atunci când organizațiile sindromului Down pledează cu un mesaj consistent în colaborare cu organizațiile medicale, ne putem aștepta cu adevărat să vedem schimbări rezonabile. ”
După cum spune Lettered’s Meredith, „Deși înțelegem că menționarea rezilierii poate fi dificilă pentru unii, prioritatea este să ne asigurăm că liniile de viață ale informațiilor despre sindromul Down sunt date în cele din urmă pacienților de către furnizorii lor medicali în acel moment critic al diagnostic."
Citiți mai multe despre advocacy pentru sindromul Down
Sindromul Down: conștientizarea este depășită și acțiunea este întârziată?
Pledoaria unei mame de a opri utilizarea cuvântului „r”
Învață să pledezi pentru copilul tău cu nevoi speciale
