Când Massachusetts Sindromul Down Echipa Congresului (MDSC) și-a înființat programul de prim apel pentru părinți pentru a oferi sprijin 24/7 familiilor care primesc un tratament prenatal sau diagnosticul la naștere al sindromului Down, știau cu ce se confruntă - informații învechite disponibile și pro-viață presiune.
MDSC împins înainte, hotărât să o facă să funcționeze. Astăzi, MDSC a pregătit părinții la nivel național pentru programele locale de prim apel pentru părinți, cu accent pe sprijin și informații, nu presiune sau dramatizare. Nu este vorba de a convinge un părinte să păstreze un copil cu sindrom Down - este de a vă asigura că părintele are informații exacte despre ceea ce înseamnă de fapt a avea un copil cu sindrom Down.
Construiește credibilitate, încredere
În Massachusetts, MDSC are peste 50 de părinți instruiți pregătiți să răspundă la cererea de sprijin a unui nou părinte. Din 2010 până în 2013, organizația și-a triplat conexiunile cu părinții care au primit un diagnostic prenatal.
- Sindromul Down este cea mai frecventă afecțiune genetică.
- Se estimează că 250.000 de americani au sindrom Down.
- Persoanele cu sindrom Down au 47 de cromozomi, în timp ce persoanele fără sindrom Down au 46 de cromozomi.
„O mare parte din succesul programului nostru a provenit din consolidarea credibilității și încrederii în profesioniștii din domeniul medical, care apoi trimit familiile către noi”, spune Sarah Cullen, director de asistență familială pentru MDSC.
Ea explică părinții instruiți, „sunt aici pentru a asculta, a sprijini și a oferi resurse corecte, actualizate, echilibrate pentru familii”.
Cullen spune că MDSC se angajează să se conecteze cu familiile în termen de 24 de ore de la trimitere și, în cazul familiilor prenatale, de multe ori într-o oră sau două.
Programul MDSC Parents First Call oferă sprijin părinților în două moduri.
- Oferă informații corecte, actualizate și echilibrate
- Oferă părinților posibilitatea de a vorbi cu un părinte voluntar instruit
De ce contează antrenamentul?
„Este important să ne întâlnim cu părinții acolo unde sunt”, explică Cullen. „Unii ar putea dori o mulțime de informații scrise, unii ar putea dori să vorbească cu câțiva alți părinți, unii ar putea chiar să dorească să cunoască un copil cu sindrom Down, alții ar putea dori informații trimise la domiciliu, dar nu sunt gata să se conecteze cu altul mamă. Oferim mai multe opțiuni pe baza nevoilor fiecărei familii. ”
Pentru Asociația Sindromului Down din Greater Charlotte (DSAGC) în Carolina de Nord, întâlnirea cu Cullen și învățarea despre programul Parents First Call a fost un pas major către creșterea programului comunicarea organizației către comunitatea medicală și oferirea de sprijin sensibil, imparțial, familiilor din tot nordul Carolina.
La fel ca misiunea MDSC, DSAGC se concentrează pe importanța întâlnirii părinților acolo unde sunt emoțional. „Dacă nu sunt pregătiți să se conecteze, nu vom forța acest lucru”, spune Terri Leyton, director de program DSAGC. „Dacă sunt gata și doresc multe informații, le vom oferi și asta.”
Programul de instruire MDSC
Dezvoltat cu contribuția comunității medicale și a părinților, programul de formare MDSC’s Parents First Call se concentrează pe următoarele:
- Prezentare generală a geneticii sindromului Down
- Revizuirea testelor curente de screening și diagnostic
- Împărtășirea de povești personale despre modul în care a fost primit diagnosticul și răspunsurile individuale la diagnosticul sindromului Down
- Explorarea gamei de emoții care pot însoți diagnosticul, inclusiv durerea
- Abilități de ascultare activă
- Resurse locale
- Procesul operațional de susținere a unei familii noi sau viitoare
Povestea unei mame
Alice (nu numele ei adevărat) și soțul ei au primit un diagnostic prenatal de sindrom Down pentru ei copil și au fost printre primele familii care au accesat primul apel DSAGC Parents First Call Program.
Conexiunea a venit prin consilierul lor genetic, care a contactat rapid DSAGC când Alice și soțul ei a recunoscut, „am fost prea copleșiți pentru a face asta noi înșine, dar am știut la un anumit nivel cât de valoros ar putea fi acest lucru”, Alice acțiuni.
„Am fost foarte șocați și foarte copleșiți”, își amintește Alice. Ea spune că după ce au împărtășit diagnosticul fiicei lor familiei și celor dragi, au primit o revărsare de sprijin și rugăciuni, dar la momentul diagnosticului, „nu aveam pe nimeni care să se poată raporta la ceea ce treceam, ceea ce este / era o lot."
Întâlnindu-și meciul
Familia a fost potrivită cu o altă mamă care a născut recent un băiat frumos cu sindrom Down. „A fost deschisă și sinceră cu inima și a oferit o astfel de placă de sondare extraordinară, după ce a trecut anterior prin... prin ce treceam noi. A fost prima dată când am putut vorbi cu cineva care „putea să relaționeze” și nu a trebuit să detectăm nimic cu ea, pentru că ea fusese acolo unde eram și doar înțelesese. ”
Sfaturi pentru alți părinți
„Indiferent cât de privat ai unei persoane ai fi”, spune Alice, „la un moment dat, vei beneficia de a vorbi cu cineva care a fost în locul tău, iar programul [Parents] First Call este o resursă excelentă dacă nu ai pe cineva din viața ta personală care să fi fost locul unde trebuie să ajungi la."
Alternative la un program de prim apel pentru părinți
Familiile pot primi o varietate de resurse actualizate, imparțiale, atât online, cât și contactând o organizație prin telefon.
„Ne vom conecta și vom trimite pachetul nostru de bun venit oricui va suna!” spune Cullen al MDSC. „De fapt, tocmai am trimis un pachet unei familii din România în care nu exista o organizație locală [sau] conexiuni cu sindrom Down.”
Stephanie Meredith a fost autorul Broșură cu scrisori, aprobat de organizațiile sindromului Down și de comunitatea medicală ca standard de aur al informațiilor imparțiale, actualizate. Ea spune că orice informație împărtășită cu părinții viitori sau viitori, „ar trebui să fie revizuită de experți medicali pentru a se asigura că este corectă și echilibrată pentru a îndeplini standardele lor de partajare cu pacienții lor”.
Meredith subliniază că informațiile sunt în esență inutile dacă comunitatea medicală le consideră părtinitoare și, prin urmare, nesigure.
Identificați informații actualizate, imparțiale
Campbell K. Brasington, MS, CGC și consilier genetic pediatric la Spitalul de copii Levine de la Centrul Medical Carolinas în Charlotte, Carolina de Nord, oferă următoarele sfaturi pentru localizarea materialelor care vă vor oferi informații actualizate despre Sindromul Down în general și în mod specific spectrul de abilități și oportunități pe care oamenii cu sindrom Down îl au în continuare.
- Verificați data în orice cărți sau materiale despre sindromul Down.
- Luați în considerare sursa. Materialul provine dintr-o sursă de renume, cum ar fi o organizație locală sau națională de promovare a DS?
- Materialul pare echilibrat, împărtășind atât abilitățile, cât și provocările cu care se confruntă cei cu D?
Brasington avertizează împotriva acestor steaguri roșii:
- Informații vechi de peste 10 ani
- Materiale dintr-o sursă care pare să promoveze o agendă specifică
- Materiale care sunt fie prea pozitive, fie prea negative
Meredith explică mai departe. „Când instruim organizațiile locale de sindrom Down pentru a face asistență medicală, îi sfătuim să evite următoarele: insensibilitate culturală, emoțională pledoarii, discuții politice, comentarii judecătorești, stereotipuri despre sindromul Down, medici sau spitale, dezinformare și personal povești.
„Materialele care nu au fost revizuite de experți sau care par a fi nepotrivite în modul în care prezintă informații își pierd, de asemenea, credibilitatea în fața furnizorilor de servicii medicale și a pacienților acestora”.
Rolul consilierului genetic
Consilierii genetici pot fi, de asemenea, o sursă de informații și sprijin. „Consilierul genetic este acolo pentru a ajuta părinții să găsească orice informații sau resurse de care au nevoie pentru a răspunde la întrebările respectivei familii”, explică Brasington.
„Fie că este vorba despre un diagnostic prenatal sau după nașterea unui copil cu D, consilierii genetici sunt instruiți în mod special pentru a asculta preocupările familiilor și pentru a oferi sprijin și îndrumare fără judecată. Ei sunt familiarizați cu resursele locale și naționale și pot pune în legătură familiile cu grupurile locale de sprijin și cu programele de intervenție timpurie. ”
Resurse aditionale
- Părinții viitori care doresc să afle mai multe despre experiențele altor părinți se pot bucura să citească Downsyndromeblogs.org
- Viitorii părinți interesați de o perspectivă mai bazată pe credință pot fi interesați de „Lumina de la capătul tunelului” sau „Un cadou bun și perfect”, ambele de către Amy Julia Becker.
Mai multe despre sindromul Down
Legătura dintre boala Alzheimer și sindromul Down
Am sindromul Down și îmi conduc propria afacere
Divorț: Există „avantajul sindromului Down”?
