Validați emoțiile
La fel, este important să le acordați fraților permisiunea de a simți emoții negative, cum ar fi furia sau stânjeneala.
„Întrebați, are [această situație] legătură Sindromul Down sau nu are nicio legătură cu sindromul Down? ” A sfătuit dr. Skotko. „Recunoașteți că sentimentele negative sunt potrivite. Dacă copilul tău a aruncat o furie, nu este adecvat să-i spui celuilalt copil: „Nu ar trebui să fii jenat; are sindromul Down. ’E în regulă să fii jenat”.
Creați momente „aha”
„Cea mai mare legătură pe care îmi place să o fac pentru frați este să recunosc că nu sunt singuri”, a spus dr. Skotko. „Când își dau seama,„ oh, și fratele tău face asta? ”Frații și surorile își dau seama la o vârstă fragedă că pozitivele depășesc negativul”.
O revizuire a cercetării efectuată de Dr. Skotko și colega sa, Susan P. Levine, a arătat că frații care au frați și surori cu sindrom Down au adesea trei caracteristici care îi diferențiază de frații care nu au:
- Mai multe interacțiuni pozitive (mai multă bunătate, mai puțin conflict)
- Mai puțin predispuse la probleme de comportament
- Mai îngrijitor și mai empatic
Cele mai frecvente întrebări ale fraților
În 2011, el și Levine și-au publicat experiențele în desfășurarea de ateliere pentru frați. În lucrarea lor, Skotko și Levine au clasificat tipurile de întrebări pe care frații le doresc sau au tendința de a le pune:
- Medical întrebări (de exemplu, sindromul Down poate fi mortal?)
- Educaţie întrebări (de exemplu, De ce a repetat fratele meu preșcolar?)
- Social întrebări (de exemplu, oamenii cu D pot avea locuri de muncă?)
- Sentimente negative întrebări (de exemplu, de ce fratele meu este obsedat de filmele TV?)
- Moment dificil întrebări (de exemplu, de ce oamenii se uită fix la sora mea în public?)
În timpul prezentării sale pentru comunitatea sindromului Down a lui Charlotte, Dr. Skotko a abordat o mână de întrebări frecvente cu precizie atentă, iar răspunsurile sale aveau trei pași consistenți: O respirație profundă înainte de a răspunde, urmată de onestitate și validare.
„Părinte ca și cum sindromul Down nu ar exista”
În timp ce instinctul unui părinte este de a respinge plângerea sau întrebarea unui copil cu privire la o problemă delicată, „dacă te lenești, nu vei primi celelalte întrebări care vin”, a subliniat dr. Skotko.
„Cred că uneori părinții reacționează exagerat [și] consideră că o situație este dramatică, deoarece sindromul Down face parte din aceasta”, a spus el. „Când o descompunem cu adevărat și vorbim despre asta, [ne dăm seama că răspunsul potrivit este],„ Felicitări! Aveți o familie americană tipică, nebună, complicată, iar sindromul Down este doar o mică parte din asta. ”
De fapt, „în creștere, sindromul Down a fost întotdeauna o parte a familiei mele, dar niciodată elementul central”, a spus dr. Skotko. „Cred că părinții își dau seama că trebuie doar să fie uneori părinți ca și cum sindromul Down nu ar exista”.
Sfaturi pentru părinți
Dr. Skotko și Levine recomandă următoarele opt „do” pentru părinții care cresc un frate al unui copil cu sindrom Down:
- Fii deschis și sincer, explicând sindromul Down cât mai devreme posibil.
- Permiteți fraților și surorilor să exprime sentimente negative.
- Recunoașteți momentele dificile pe care frații și surorile le pot trăi.
- Limitați responsabilitățile de îngrijire.
- Recunoașteți individualitatea și unicitatea fiecărui copil din familie.
- Fii corect.
- Profitați de sprijin pentru frați.
- Părinții ar trebui să acceseze asistență pentru ei înșiși.
Discuția urmărește știința
Comunitatea sindromului Down se confruntă cu o răscruce de drumuri. A realizat progrese uriașe în sensibilizarea și ajutarea oamenilor să vorbească despre sindromul Down; cu toate acestea, Dr. Skotko avertizează asupra riscului ca Ds să devină o boală orfană.
Astăzi, testarea avansată și neinvazivă permite viitoarelor părinți să identifice condițiile cromozomiale prenatale, ducând la o rată ridicată de întrerupere a sarcinii în Statele Unite.
"Știința a depășit discuția noastră despre acest subiect", a spus recent Dr. Skotko.
Timp de două ore la Charlotte, știința a luat loc în spate.
Puteți contacta Dr. Skotko pe site-ul său la adresa brianskotko.com, precum și pe Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube sau la Programul Sindromul Down al Spitalului General din Massachusetts.
Credit de imagine: Coaliția internațională a sindromului Down
Mai multe despre sindromul Down
Având un frate cu sindrom Down
Mămicile împărtășesc cărțile preferate despre sindromul Down
NIH anunță registrul pentru persoanele cu sindrom Down
