Dr. Brian G. Skotko are toate trăsăturile de caracter pe care le caut într-un avocat. Familia sa a încurajat jocurile ca sport. A obținut o diplomă de medicină la Harvard. Are un membru al familiei cu Sindromul Down (Ds) și o mamă a cărei carieră didactică l-a învățat lucrurile mai importante din viață ar trebui laminate.
În calitate de părinte al unui copil cu sindrom Down, mulțumesc că este „unul dintre noi” sau, după cum a spus el, „în club”.
Acreditările doctorului Skotko sunt impresionante, dar comportamentul său simpatic și simțul umorului ascuțit îl deosebesc de mulți din comunitatea medicală.
Are o soră mai mică, Kristin, care are sindromul Down, așa că merge pe jos. De-a lungul vieții și al carierei sale, a intervievat mai mult de 3.000 de frați și surori de persoane cu Ds.
El și-a dedicat viața pentru a deveni ceea ce poate fi descris doar ca The Whisperer Sibling.
Un genetician medical certificat de consiliu și codirector al Programului sindromului Down de la Spitalul General din Massachusetts, în Boston, Massachusetts, Dr. Skotko vizitează, de asemenea, comunități cu advocacy activă și înfloritoare a sindromului Down grupuri. Scopul său este să împărtășească ceea ce a învățat după ce a experimentat viața ca frate a unei surori mai mici care are sindromul Down, ca cercetător și ca membru al comunității medicale.
Permisiunea de a partaja
- În iulie 2011, Dr. Skotko a publicat un eseu intitulat, Batjocorește-mi pantalonii, nu sora mea, ca răspuns la utilizarea limbajului insensibil al revistei GQ. Eseul a devenit viral și astăzi se angajează să poarte pantaloni în stil Nantucket, până când GQ își cere scuze pentru limbă.
- De asemenea, este autorul Fixați-vă centura de siguranță: un curs accidental asupra sindromului Down pentru frați și surori.
Prezentarea sa de două ore la Asociația sindromului Down din Greater Charlotte (Carolina de Nord) a inclus un PowerPoint plin de cercetări - totuși lipsit de trăsăturile sale de personalitate cele mai captivante: umorul și empatia.
Pentru fiecare bucată de date pe care a furnizat-o, ceea ce a oferit emoțional poate a fost mai impactant. O cameră plină de părinți care au un copil cu sindrom Down în plus față de unul sau mai mulți copii în curs de dezvoltare, el a oferit permisiunea de a pune întrebări dificile și de a recunoaște răspunsuri dificile.
Ca bonus, perspectiva sa uscată și onestă a adăugat o liniște răcoritoare la ceea ce este adesea o discuție copleșitoare.
El a povestit traumele adolescenților de la urmărirea surorii sale pe scena unui teatru major din Cleveland.
El și-a bătut joc de obsesia sa cu date, pe care le-a folosit pentru a justifica spionarea surorii sale.
Cel mai bun din toate? El ne-a oferit puncte de vorbire la pământ pentru momentele pe care odată le-am temut (OK, s-ar putea să mă fi sudat doar gândindu-mă la ele), dar acum binevenit cu ușurare, pentru că mă simt pregătit.
Recunoașteți un cadou
Vorbesc despre acele vremuri în care „ceilalți” copii noștri - cei care au învățat să se târască, să meargă și să alerge la fel de simplu precum au învățat să respire - adunați curajul de a pune întrebări pe care le așteptam, pe care le temeam și pe cele pe care nimeni nu le-a anticipat vreodată în vreun atelier, oriunde.
„Când copiii [în mod obișnuit] ne pun o întrebare [despre fratele lor cu D], s-au gândit deja la această întrebare cu zile înainte”, a explicat dr. Skotko. „Orice întrebare ai primi, este într-adevăr un cadou.”
În timp ce îmbrățișarea întrebării este primul pas, pauza este următorul, a sfătuit el. „Întrebați-vă, am nevoie de mai multe informații [înainte de a încerca să răspund la această întrebare]?” Dacă un copil mic pare să ceară o întrebare întrebare filosofică, este mai probabil ca el să aibă o întrebare foarte specifică, dar poate să nu aibă vocabularul adecvat pentru a-l transmite gânduri.
O mamă reacționează
Vicki Vila are un copil cu sindrom Down și a participat la sesiunea Charlotte a doctorului Skotko. Este o scriitoare articulată și antrenantă care bloguri parțial „pentru a-i ajuta pe ceilalți”, scrie ea. La prezentarea doctorului Sotko, ea a căutat ajutor pentru cuvintele potrivite la momentul potrivit, iar activitatea lui de spargere a gheții i-a vorbit.
„Mi-a plăcut când a făcut ca toată lumea să strige primele cuvinte care mi-au venit în minte atunci când s-au gândit la propriii frați [în curs de dezvoltare],” a spus Vicki. „A existat un amestec de pozitiv și negativ, dar primele patru au fost negative: Brats, bossy, durere și enervant. El a spus că acest lucru ne pune pe piață cu restul Americii; că majoritatea grupurilor, atunci când sunt întrebați, se gândesc mai întâi la cuvinte negative. ”
Momentul „aha” al lui Vicki a fost momentul în care Dr. Skotko a schimbat scenariul pentru a împărtăși ce se întâmplă atunci când pune aceeași întrebare a copiilor care au un frate cu sindrom Down.
Cei cu frați care au D au enumerat mai întâi cuvinte pozitive, a spus Dr. Skotko.
„Acest lucru mi-a făcut inima să se ridice”, a spus Vila. „A fost simplu, dar foarte profund”.
Preveniti vinovatia
O altă diferență a apărut în mod consecvent cu activitatea „primul cuvânt care îmi vine în minte”, a împărtășit dr. Skotko: Vinovăția. Frații celor cu D au raportat că au simțit aceleași emoții ca un frate al unui copil care se dezvoltă în mod obișnuit, dar fiecare emoție negativă a fost rapid urmată de un sentiment de vinovăție copleșitor.
Pentru frații care au avut un frate sau o soră mai mare cu Ds, vinovăția a urmat adesea realizărilor și etapelor, a adăugat el. Dr. Skotko a explicat că acest lucru a fost un rezultat al recunoașterii evoluțiilor cronologice tipice: Fratele mai mare învață să citească, apoi fratele mai mic învață să citească.
Dar dacă fratele mai mare are dizabilități intelectuale care însoțesc adesea sindromul Down, atunci fratele mai mic se simte obligată să aștepte ca fratele ei mai mare să „ajungă din urmă” sau să arate o stăpânire a unei abilități înainte ca fratele mai mic să o realizeze se.
Vor să audă: „Este în regulă să-l depășești pe frate”, a spus dr. Skotko.
