Steroizii topici sunt adesea prescrise pentru a trata severele eczemă dar cercetările au arătat că utilizarea prelungită poate duce la dependență și chiar și mai rău eczeme. Am vorbit cu bloggerul Amy-Lou James, în vârstă de 25 de ani, care folosea steroizi pentru a-și trata eczema în mod continuu de 25 de ani până când a început procesul de retragere topică a steroizilor (TSW) în mai 2014.
A fost un comentariu pe rețelele sociale care a dus la decizia Amy-Lou de a înceta utilizarea steroizilor topici. „Am început să vorbesc despre eczema mea pe Instagram, încercând să sensibilizez efectele fizice și emoționale ale vieții cu eczeme severe”, a explicat ea. După ce nu a putut să se adreseze medicului ei pentru a-și colecta steroizii timp de aproximativ trei luni, pielea ei a devenit cu adevărat evazată. Când a reușit în cele din urmă să-și ridice toți steroizii topici, a postat o poză cu ei pe Instagram, îndemnând un coleg care suferă de eczeme să recomande videoclipul „Pericolele steriodelor topice” de pe ITSAN site-ul web.
„Odată ce am văzut videoclipul, am știut că am eczeme induse de steroizi”, a spus Amy-Lou. Ea și-a consultat medicul și i s-a recomandat să nu mai folosească steroizi pentru a scăpa pielea de dependența de steroizi.
Vizualizați această postare pe Instagram
O postare împărtășită de Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Credit foto: Amy-Lou James / Instagram
Procesul actual de retragere a steroizilor poate fi incredibil de dificil. „Luni de la unu la patru au fost cele mai rele pe care le-aș spune: am durut foarte mult, am rănit foarte mult și am plâns mult”, a spus Amy-Lou, descriind-o fața și membrele umflate, sângerarea și descuamarea constantă a pielii și „mirosul plâns” cu miros neplăcut peste tot corp.
„Nu arătam absolut nimic ca mine”, a spus ea. „A fost greu să-mi deschid ochii, deoarece pleoapele mele erau umflate și dureroase. Am avut transpirații foarte rău, aș face cald și rece și leșin frecvent ".
Chiar și aspectele fundamentale ale vieții de zi cu zi pe care le considerăm cu toții de la sine înțelese erau aproape insuportabile, precum mersul pe jos, dormitul și spălatul. „A trebuit să încetez să mai fac dușuri și să optez pentru o baie, pentru că apa curentă mi-ar fi rănit când mi-ar fi lovit corpul”, a spus Amy-Lou. „Baia a fost un iad: pielea mea pur și simplu nu poate rezista la apă! Aș ieși din baie și m-aș întinde pe podea goală, rupându-mi pielea. Singurul lucru care ar ajuta este ca cineva să mă mângâie pe spate ore în șir pentru a mă liniști și a-mi lua mintea de la el și, astfel, partenerul meu a devenit un fel de îngrijitor ”.
„Întinderea picioarelor pentru a merge a fost foarte dificilă - am vrut doar să mă întind toată ziua, învelită în pături de bumbac”, a continuat ea. „Nu mă puteam mișca. Am dezvoltat „piele de elefant” pe mâini, gât, genunchi și sub brațe în jurul celei de-a doua luni, ceea ce mi-a făcut pielea foarte strânsă. ”
În luna următoare, părul de pe cap și sprâncene a început să cadă. „A fost greu de rezolvat”, a spus Amy-Lou. „Încă mă lupt cu asta în acest moment. Este extrem de obișnuit ca luptătorii TSW să-și piardă părul. "
Vedeți poze cu Amy-Lou’s Călătorie TSW.
La un an de la călătoria TSW, Amy-Lou recunoaște că are încă eczeme vizibile, dar dezvăluie că este „absolut nimic asemănător nu a fost la începutul procesului de retragere. ” Mâncă încă, dar spune că poate mânca mâner. Corpul ei nu mai este umflat și este practic imposibil să detecteze eczemele de pe picioare și stomac.
„Mâinile, gâtul și pieptul meu sunt un coșmar, dar fața și brațele mele sunt mult mai bune”, a spus Amy-Lou. „Încă mai am apariții, dar nu durează atât de mult acum. Încă am zile de piele proaste și zile de piele bune, dar acum este ușor de gestionat și acesta este principalul lucru. ”
Pe cât de dificilă și dureroasă este latura fizică a TWS, Amy-Lou crede că schimbarea stilului de viață este cea mai grea parte. „Îți preia complet toată viața”, a spus ea. „Afectează modul în care arăți, personalitatea ta, capacitatea ta de a-ți face treaba, lucrurile pe care le porți, relațiile tale, somnul tău, capacitatea ta de a face lucruri mici, cum ar fi să te ridici din pat dimineaţă. A accepta că nu poți face toate lucrurile pe care le-ai folosit pentru că ești incapabil fizic este cu adevărat dificil. ”
„Privarea de somn este unul dintre cele mai rele lucruri”, a continuat ea. „A fi epuizat constant este incredibil de dificil. Nu știu cum am reușit să lucrez în continuare dacă sunt sincer. Majoritatea oamenilor trebuie să renunțe la muncă în timp ce trec prin asta. Sufer și de depresie, ceea ce face ca fiecare zi să fie și mai greu de trecut, dar trebuie să faci tot ce poți pentru a rămâne cât mai pozitiv posibil. Pozitivitatea este ceea ce m-a ajutat în ultimele 10 luni. ”
Vizualizați această postare pe Instagram
O postare împărtășită de Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Credit foto: Amy-Lou James / Instagram
Mai mult: 20 de citate despre depresie pentru a începe săptămâna de conștientizare a depresiei
La fel ca majoritatea oamenilor cu probleme debilitante afecțiuni ale pielii, Amy-Lou a încercat o gamă largă de remedii naturale, cu rezultate variate.
„Este greu să alegi cel mai bun, deoarece toată lumea este diferită”, a spus ea. „Mulți oameni spun că uleiul de cocos este uimitor, dar pentru mine este îngrozitor. Mă scald mult în ovăz și mă spăl într-un săpun pe bază de terci. Folosesc castravete pentru a-mi răcori pielea pe față, dacă am o explozie despre care știu că poate suna ciudat, dar funcționează pentru mine! ”
După o viață cu eczeme severe, a aflat că unul dintre cele mai bune lucruri pe care le poate face este să ofere pielii o pauză de la zgârierea constantă: „Cel mai bun mod de a face acest lucru este cu bandaje: umed pansamente, pansamente uscate, oricare funcționează pentru dvs. - dar acoperiți acele zone cu mâncărime cât mai mult posibil pentru a oferi pielii un pic de ajutor pentru a se repara de toate daunele pe care le faceți atunci când zgâriere. ”
Vizualizați această postare pe Instagram
O postare împărtășită de Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Credit foto: Amy-Lou James / Instagram
Dieta joacă, de asemenea, un rol major în gestionarea eczemei de către Amy-Lou și îi sfătuiește pe bolnavi să aibă în vedere că „orice iese din porii tăi, cum ar fi lactatele, anumite condimente, usturoi etc., va irita întotdeauna piele."
Ea menține lactatele la minimum, încearcă să evite dulciurile dulci cu zahăr și ia o serie de suplimente, inclusiv tablete de fier și vitamina C, extract de frunze de măslin și rădăcină de maca.
Temperatura extremă și stresul pot declanșa, de asemenea, o explozie. „Cel mai rău lucru pe care îl poți face în timpul unei explozii este să te stresezi, ceea ce este mai ușor de spus decât de făcut”, a spus Amy-Lou.
Vizualizați această postare pe Instagram
O postare împărtășită de Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Credit foto: Amy-Lou James / Instagram
Discutând cu Amy-Lou, atitudinea ei pozitivă strălucește, iar asta îi merită să treacă în fiecare zi cu eczeme. „Încerc să iau binele cu răul”, a reflectat ea. „Uneori, trauma emoțională cauzată de eczeme te face să simți că ești singur în luptă, dar dacă există un lucru pe care blogging-ul îl are m-a învățat că există o întreagă comunitate de oameni care suferă de afecțiuni ale pielii, trecând prin același lucru ca și mine a.m. Este un sentiment minunat să te simți în sfârșit susținut în această luptă continuă împotriva eczemelor ".
„Sunt mândră să spun că sunt un războinic eczematic”, a spus ea. „Noi, oamenii, suntem mai puternici decât credem.”
Vizualizați această postare pe Instagram
O postare împărtășită de Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Credit foto: Amy-Lou James / Instagram
Eczema: Faptele
- Bolile de piele, cum ar fi eczemele, sunt cel mai frecvent motiv pentru care mergem la medicul de familie, conform cifrelor de la British Skin Foundation.
- Se estimează că eczema afectează până la 20% dintre copiii școlari și până la 10% dintre adulți.
- Condiția se caracterizează prin pielea uscată, mâncărime, roșie, cauzată de lipsa de grăsime între celulele pielii. Apa se pierde din celulele pielii, determinându-le să se micșoreze, ceea ce duce la deschiderea fisurilor între ele.
- Substanțele care pot declanșa o reacție alergică, cunoscute sub denumirea de alergeni, pot pătrunde în fisuri și pot provoca inflamații.
Pentru mai multe informații despre retragerea topică a steroizilor, vizitați ITSAN (Rețeaua internațională de conștientizare a steroizilor topici) site-ul web. Puteți urmări călătoria Amy-Lou pe ea blog.
Mai multe despre eczeme
Eczema 101
Tratamente pentru eczeme naturale
Sfaturi pentru tratarea eczemelor la copii
