De fiecare dată când mergeam la cabinetul medicului și completam un formular de pacient, întotdeauna desenam X-urile întunecate peste secțiunea de istoric medical de familie - toate în timp ce mă întreb cum ar fi să știu dacă sunt expus riscului anumitor boli sau dacă s-ar fi putut detecta oricare dintre afecțiunile mele actuale mai devreme. Dar, în calitate de adoptat născut în statul New York, înregistrările mele de naștere au fost sigilate [nota editorului: în noiembrie 2019, statul New York a semnat o factură în lege care va permite adoptaților să obțină certificatul de naștere]. Așadar, la fiecare întâlnire, acele spații goale mi-au amintit întotdeauna de mama nașterii pe care o căutam de mai bine de 20 de ani de găsit.
În copilărie, visam să știu dacă avea ochii mei cenușii sau era artistică ca mine, dar pe măsură ce îmbătrâneam, găsirea părinților mei naturali nu a însemnat doar conectarea la identitatea mea, ci la ADN-ul și medicul meu istorie. Mi s-a părut de neînțeles că nu mi-a fost posibil să obțin informații de bază, dar critice, despre propriul meu corp.
De când eram la liceu, Am suferit din crampe debilitante, sângerări abundente în timpul menstruației de câteva zile, dureri severe de spate și picioare, balonări dureroase, febră și oboseală cronică. La jumătatea anilor douăzeci, am vizitat un Park Avenue OB-GYN după altul care mi-a respins simptomele pur și simplu ca perioade neplăcute. S-a sugerat în mai multe ocazii că aveam un prag scăzut pentru durere și că am introdus ușile lor cu prescripții pentru analgezice extrem de dependente și fără întâlniri de urmărire.
Pe măsură ce situația mea s-a înrăutățit, nevoia de a-mi obține istoricul medical de familie a devenit și mai gravă. Într-o dimineață, m-am trezit în apartamentul meu din Manhattan incapabil să mă mut și în 2002, adoptivul meu tatăl mi-a cumpărat un bilet de avion într-un singur sens spre Georgia. Acolo, medicii mi-au spus că cel mai probabil am avut endometrioza - „boala femeilor care muncesc”, așa cum o numeau ei - și a fost întrebat care sunt planurile mele pentru sarcină, despre care credeau că este un remediu (Fundația Endometriozei din America de atunci a demascat acest mit). Câteva luni mai târziu, am ieșit pe podeaua apartamentului din cauza durerii pelvine și am fost dus de urgență la urgență, unde am fost operat și am fost diagnosticat cu endometrioză în stadiul 4.
O reuniune de familie
Căutarea mamei mele de naștere a fost adesea o fundătură dureroasă după alta, dar lipsa unei legături cu locul de unde am venit este ceea ce m-a determinat în cele din urmă să continui. Știam că accesul la istoria mea personală merită în fiecare noapte târzie petrecută cu prietenul meu și îngerul căutător, Jodi, construind posibili arbori genealogici, trimiterea prin e-mail și apelarea verilor al treilea și al patrulea, amândoi disperați să găsim o femeie care poate se numea Mary Mayo.
Timp de aproape două decenii, căutarea noastră nu a oferit niciun Mary Mayos care să se potrivească cu descrierea vagă pe care am primit-o până în decembrie 2018, când am primit un ajutor suplimentar pentru căutare. Înaintează cu șapte luni până la o zi de vară fulgerătoare din Brooklyn: mi s-a înmânat o fotografie alb-negru a unei tinere cu nasul meu celest purtând o choker împodobit cu un ciorchine de stele cu strasuri, același fel de colier pe care l-am purtat în vârsta de douăzeci de ani până la constelațiile strălucitoare și cravată cu panglică. A doua zi am întâlnit-o pe mama mea, Mary Mayo și, pentru prima dată în viața mea, am văzut bucăți din mine reflectate în ochii altcuiva. Era reală, vie și a mea.
Eu și mama mea avem aceeași culoare a ochilor. Am străbătut magazinele de epocă pentru descoperirile magazinelor economice și am îmbrăcat îmbrăcăminte fără un model, de când eram suficient de mari pentru a înfila un ac. Și noi amândoi a început menstruația de la o vârstă fragedă (eu la zece ani, ea la unsprezece) și am endometrioză. Într-o scrisoare pe care mi-a scris-o după reuniunea noastră, ea a enumerat problemele sale de sănătate. Endometrioza a fost boala medicală numărul doi. Din ceea ce își amintește, durerea a început la mijlocul anilor douăzeci și a continuat timp de câțiva ani. A experimentat sângerări extreme cu cheaguri mari de sânge. Un ginecolog a diagnosticat-o cu endometrioză fără intervenție chirurgicală sau un plan de îngrijire. “Nici măcar nu mi-a dat medicamente,” mi-a scris ea. Cercetând boala de mulți ani, bănuiesc că mama mea a avut multe alte simptome pe care nu le-a atribuit niciodată bolii.
Istoricul meu medical nou descoperit
Întrucât nu m-am întâlnit niciodată cu mama până în acea zi, părea foarte probabil ca endometrioza să poată fi transmisă, așa că am vorbit cu mai mulți medici despre corelația dintre boală și genetică. În timp ce toți au fost de acord că există un factor de risc mai mare pentru cei care au un membru de familie de sex feminin care suferă de el, aceștia au avut detalii diferite cu privire la legătura genetică.
Cercetarile au aratat ca endometrioza are un model de mostenire multifactoriala. Cu alte cuvinte, deși există în mod clar o legătură genetică implicată, este puțin mai complicată decât multe alte trăsături genetice. Nu există nicio îndoială că o femeie care are rude de sex feminin cu endometrioză are un risc semnificativ crescut de a se îmbolnăvi singură ”. Dr. Kaylen Silverberg, un endocrinolog de reproducere la Texas Fertility Center, spune SheKnows.
Cu toate acestea, nu există nicio modalitate de a ști dacă sunteți în pericol. „În acest moment, nu a fost identificat niciun marker genetic specific pentru endometrioză”, spune el. Prin urmare, la fel cum nu există un test de sânge pentru a determina dacă o femeie are endometrioză, nu există test genetic care poate fi efectuat, fie asupra embrionilor ei în curs de dezvoltare, fie pentru diagnosticarea boală. "
Incapacitatea de a testa femeile pentru endometrioză subliniază cât de dificil este pentru noi să ne gestionăm sănătatea și să ne reducem la minimum șansele de a nu fi diagnosticați ani de zile înainte de a primi tratament. După cum știm acum, endometrioza este o boală progresivă, iar depistarea precoce poate reduce foarte mult creșterea acesteia și oferă femeilor posibilitatea de a îngriji boala înainte ca aceasta să le compromită fertilitatea.
„Știm că endometrioza se poate aglomera în familii”, spune dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, endocrinolog înCentrele de fertilitate din Illinois spune SheKnows. Oamenii de știință studiază diferite căi genetice care pot merge prost, ducând la endometrioză. Este probabil o combinație a genelor noastre și a mediului nostru. ”
O condiție complexă, de gen
Dat fiind faptul ca se cheltuiesc mai puțini bani privind cercetarea medicală pentru bolile femeilor iar femeile nu sunt adesea folosite în studiile medicale, am fost descurajată, dar nu am fost surprinsă de lipsa răspunsurilor concrete referitoare la genetică și endometrioză.
„Endometrioza este o boală complexă, dependentă de o serie de factori, cu cauza exactă [sau cauzele] necunoscută. Cu toate acestea, genetica și ereditatea joacă un rol important. Există o creștere de șase ori a riscului de endometrioză în rândul rudelor de gradul I - de exemplu, mama, sora, fiica cuiva a unei persoane afectate. Până în prezent, există 14 regiuni genetice de interes pentru cercetare - dar fiecare contribuie doar cu o cantitate foarte mică ”, explicăChristine Metz, Ph. D., profesor la Institutul de Cercetări Medicale Feinstein de la Northwell Health.
Femeile care pledează pentru sănătatea lor au fost în centrul mai multor campanii de endometrioză. Dar fără informații pe scară largă despre boală, pe lângă generațiile de dezinformare și rușine perioadelor din jur, nu este de mirare că femeile nu știu ce este relevant să le împărtășească medici.
Dr. Metz este de asemenea de acord că pacienții de sex feminin nu sunt, de asemenea, audiați. „Este trist că durerea pacienților este respinsă de atât de mulți. Cum o schimbăm? Pacienții trebuie să continue să-și comunice simptomele furnizorilor de asistență medicală. Există unele dovezi privind tendința de gen în durere; femeile au mai multe șanse de a elimina simptomele durerii decât bărbații. În unele cazuri, este posibil ca pacienții să nu prezinte simptome specifice de endometrioză și, în alte cazuri, simptomele pot fi vagi. În aceste cazuri, diagnosticul este de înțeles dificil. La femeile fără simptome specifice, acestea nu sunt adesea diagnosticate până nu se confruntă cu infertilitatea. Cu toate acestea, în cazurile în care femeile dor de școală, muncă și evenimente sociale în fiecare lună din cauza durerii, întârzierea diagnosticului este cu adevărat inacceptabilă. ”
O cale înainte
Știam că mama mea suferea de endometrioză și că aveam unele dintre aceleași simptome pe care le aveam înainte de a fi diagnosticat, mi-ar fi fost mult mai ușor să pledez pentru sănătatea mea și să chem endometrioza medicilor care au concediat durerea mea. Pe măsură ce conștientizarea endometriozei a crescut, nicio adolescentă nu ar trebui să sufere în tăcere; fiecare fată ar trebui educată cu privire la aspectul și senzația unei perioade normale. Toate mamele ar trebui să descrie perioadele lor ca făcând parte din conversația lor cu fiica lor despre menstruație. Dar la fel ca mine, este posibil ca unii dintre noi să nu poată vorbi cu mamele lor sau să aibă acces la istoricul medical al familiei lor.
Destigmatizarea perioadelor și educarea fetelor despre menstruație și endometrioză în școli va duce la mai puține femei care trăiesc cu endometrioză fără știrea lor. Și adoptații, care se numără printre singurele grupuri de cetățeni americani care au refuzat istoricul personal și medical (conform Egalitatea adoptată de statul New York, un grup activist pentru drepturile adoptaților), trebuie să continue să lupte pentru a avea acces la dosarele lor medicale.
Tocmai încep să învăț multe lucruri pe care le împărtășesc mama mea de naștere. Amândoi ne simțim ca acasă lângă ocean, credem în numerologie și îngrijire holistică. Râvnim fluturi și sirene și îngeri. Dar a avea endometrioză este un lucru pe care mi-aș dori să nu-l avem în comun. Deși nu orice femeie va moșteni boala dacă mama lor o are, este imperativ ca aceste conversații între mame și fiicele, medicii și pacienții devin normă în înțelegerea și protejarea corpurilor femeilor de o viață debilitantă boală.
Aceasta este o postare sponsorizată.
