Um estudo de 2014 publicado na revista BMJ Quality & Safety revelou que a cada ano nos EUA, aproximadamente 12 milhões de adultos, ou 1 em 20 pacientes, que procuram atendimento médico ambulatorial são diagnosticados incorretamente. Para doenças invisíveis, como endometriose, localizar a doença levanta desafios adicionais. Embora não haja estatísticas disponíveis sobre a frequência sintomas de endometriose são mal diagnosticados quanto a outros problemas de saúde, pergunte a qualquer paciente do sexo feminino e eles compartilharão uma longa lista de doenças com as quais foram diagnosticadas indevidamente.
De acordo com a Endometriosis Foundation of America, leva as mulheres em média de 10 anos para ser diagnosticado com endometriose. Como os períodos dolorosos foram normalizados em nossa sociedade, as mulheres são menos propensas a procurar atendimento ou conversar com seu médico sobre seus sintomas debilitantes. Não apenas muitos sofrem em silêncio, mas aqueles que são diagnosticados erroneamente estão lidando com doenças que provavelmente fazem não tem, o que causa problemas de saúde adicionais, já que sua endometriose passa despercebida e continua a crescer.
“A endometriose é considerada‘ o grande mascarador ’porque imita muitos outros processos de doenças. O atraso (no diagnóstico) é especialmente visto em adolescentes que podem não enfatizar sua dor, uma vez que são novos em menstruação, e os ginecologistas podem hesitar em recomendar cirurgia em uma idade tão jovem ou potencialmente diagnosticar. Também se deve à falta de exames de sangue confiáveis para fazer o diagnóstico. Atualmente, apenas a cirurgia com biópsia permite a prova definitiva para o diagnóstico ”. Dr. Mark Trolice, Professor Associado de Obstetrícia e Ginecologia da University of Central Florida College of Medicine em Orlando e fundador e Diretor do Fertility CARE - The IVF Center, conta Ela sabe. “Uma história completa, exame físico e ultrassom pélvico são ferramentas valiosas para acelerar o forte suspeita de endometriose, juntamente com a discussão das opções de tratamento que incluem terapia hormonal e cirurgia."
Ela sabe conversou com cinco mulheres que foram diagnosticadas erroneamente com não uma, mas várias condições de saúde por vários anos antes de seus médicos apontarem a endometriose como a provável culpada. Suas histórias são contos de advertência que demonstram o quão prejudicial é para a doença não ser tratada e com que frequência as mulheres ouvem que sua dor está em suas cabeças. Aplaudimos essas mulheres corajosas por compartilharem suas jornadas endo para aumentar a conscientização e defender o melhor tratamento e cuidados, e para ajudar outras mulheres a reconhecer que sua dor pode ser sintomática de algo mais sério.
Doença de Crohn, Dor Nervosa Crônica - Claudia W., 28,
“Meus sintomas graves apareceram alguns meses antes mesmo de minha menstruação chegar. Eu tinha 11 anos, mas sinto que exibo problemas desde os 10. Os sintomas que fizeram meus pais e eu procurarmos ajuda foram inchaço extremo, dor extrema no estômago, diarreia com sangue e muco, náuseas e fadiga. Fui enviado a um gastroenterologista e depois de exames de urina e fezes, exames de sangue, ressonância magnética, uma colonoscopia e uma endoscopia, fui diagnosticado com doença de Crohn.
Poucos meses após meu diagnóstico, minha menstruação apareceu. Sempre foi irregular, pesado e imprevisível. As cólicas eram debilitantes, mas eu apenas pensei que isso fosse normal. Nos anos seguintes, meus sintomas progrediram. Aos 15, eles ficaram realmente ruins. Comecei a sentir uma forte enxaqueca, dores no peito, nas costas, no pescoço e nos braços e falta de ar.
Depois de entrar e sair de salas de emergência e fazer todos os testes ao sol (ressonância magnética, raio-X, tomografia computadorizada, ECG, punção lombar, sangue, fezes, amostras de urina) e ver um vários médicos, pediatras, GIs, neurologistas e naturopatas, fui finalmente encaminhado a um especialista em dor que acreditava que meus problemas eram causados por nervos crônicos dor. Eu tinha um estimulador espinhal colocado em minhas nádegas com fios na espinha e sobre o nervo occipital em meu crânio para tentar parar as ondas de dor. É claro que isso nunca funcionou. O tempo todo continuei tomando meus imunossupressores e esteróides para a doença de Crohn, mas nada parecia me fazer parar de sangrar com movimentos intestinais.
Depois de retornar ao hospital e aos especialistas ano após ano e todos os testes voltando sem problemas, eles finalmente me disseram que acreditavam que meu diagnóstico de Crohn estava errado. Eles não me disseram o que mais poderia explicar meus sintomas, então fui expulso e decidi fazer uma pesquisa sozinho.
Foi quando aprendi sobre endometriose. Apresentei minhas descobertas ao meu médico de cuidados primários e disse que precisava de um ultrassom pélvico e encaminhamento para um ginecologista. Depois de uma laparoscopia em 2018, fui diagnosticada com endometriose grave. Passaram-se 16 anos desde o início dos meus sintomas. ”
Ansiedade e Anorexia - Danielle W., 25, San Diego, Califórnia
“Fui diagnosticado erroneamente por 10 anos, dos 15 aos 25 anos. As condições de saúde com as quais minha endo foi confundida incluíam IBS, doença de Crohn, "intestino permeável", transtorno de ansiedade generalizada e anorexia. Já que eu estava perdendo muito peso sem nenhuma explicação, um médico presumiu que eu era anoréxica e não foi aberto sobre isso.
Visitei vários médicos de cuidados primários (perdi a conta, mas provavelmente de cinco a sete), um nutricionista, três gastroenterologistas, três naturopatas médicos e cinco ginecologistas obstetras. O que me levou ao meu diagnóstico de endo foi minha própria pesquisa pessoal e perceber que muitos dos meus sintomas se alinhavam com o doença. No ano passado, cheguei a um ponto em que sentia dores terríveis três semanas por mês e perdia mais de 7 quilos em poucos meses. Em minha pesquisa online, encontrei um grupo no Facebook com arquivos e recursos que listam ginecologistas obstétricos de boa reputação, especialistas em excisão para endometriose. Marquei consulta com o médico mais próximo de mim. Enquanto ele completava um exame completo, eu chorava de dor. Devido aos meus sintomas, ele marcou minha cirurgia o mais rápido possível. Ele encontrou endometriose profunda em meus ovários, fundo de saco, ligamentos útero-sacros, ureteres e bexiga. A doença foi completamente extirpada e meu médico mandou fazer uma biópsia. Fui diagnosticada com endometriose em estágio 2.
Antes de visitar o especialista em endometriose especializado em cirurgia de excisão, nenhum médico mencionou endometriose para mim. ”
Depressão, IBS, câncer - Alyssa R., 26, Queens, Nova York
“Fui diagnosticado incorretamente por seis anos depois que comecei a sentir os sintomas de endo. Os médicos pensaram que eu estava projetando devido à depressão, então procurei um terapeuta. Depois da minha primeira viagem ao hospital, eles me diagnosticaram erroneamente como SII e me mandaram para casa. Acabei voltando ao hospital por três meses e, a certa altura, eles estavam prestes a fazer uma punção lombar porque pensaram que poderia ser câncer. Ainda sou mal diagnosticado quando vou ao pronto-socorro com médicos jurando que não posso ter uma doença tão debilitante na minha idade. Eu tive que lutar por mim mesmo, enquanto estava com dor, quase todas as vezes que estive no pronto-socorro. "
Cãibras, fadiga crônica, depressão, IBS - Becs, 27, Wellington, Nova Zelândia
“Tenho lutado contra fortes dores menstruais desde que me lembro. Eu tinha que tirar dias de folga da escola todo mês, enrolado em uma bola com uma bolsa de água quente com cólicas horríveis e enxaquecas. Meu médico de cuidados primários me disse repetidamente que era "apenas uma forte cólica menstrual" e que tomar anticoncepcionais ajudaria. Eu estava tomando tantas pílulas anticoncepcionais diferentes, mas nenhuma aliviou a dor. Aos 17 anos, fui diagnosticado com fadiga crônica e depressão. Comecei a acreditar que a dor estava toda na minha cabeça, então continuei como se tudo estivesse normal e lutei contra a dor todos os meses por anos a fio.
Outro médico me disse que eu tinha SII e também fui testado para a doença de Crohn e doença celíaca. Foi só em 2015 que eu soube que algo estava muito errado. Eu estava tendo um colapso de dor no trabalho, lutando para treinar meus clientes de fisioterapia e dar aulas de ginástica, vomitando e perdendo o apetite de dor e exaustão. Voltei ao meu médico de cuidados primários e exigi mais exames. Finalmente fiz um ultrassom pélvico onde foram encontrados cistos em ambos os ovários e parecia que meus ovários estavam "presos". Em fevereiro de 2017, entrei em contato com um cirurgião que me foi recomendado... Fiz minha primeira laparoscopia e fui diagnosticado com endometriose grave em estágio 4 ”.
Fibromialgia, Trauma, Escoliose, Problemas Psicológicos, IBS, Alergias, Doença de Crohn e Gás - Julia W., 30, Warwick, Canadá
“Minha primeira menstruação foi meio tarde, quando era adolescente. Lembro-me daquele dia com muita clareza, não só porque foi durante a aula de música na escola, mas porque a dor era tão insuportável - fora deste mundo.
Pouco depois, comecei a procurar ajuda porque a dor parecia tudo menos normal. Alguns dias eu não conseguia ficar de pé, a dor me fazia vomitar e eu precisava "ligar dizendo que estava doente" com frequência e romper planos com os amigos. Além de menstruação intensa e dor de ovulação, meus sintomas eram dor extrema na parte inferior das costas, dor que se irradia para baixo em minhas coxas e pernas, fadiga; minhas áreas gastrointestinais também foram afetadas. Tenho problemas extremos com a temperatura do meu corpo, fazendo com que meus ossos doam em todos os lugares, o que eles me disseram ser fibromialgia.
Eu tinha 15 anos quando pedi ajuda em uma clínica. Disseram-me que é assim que é ser mulher, endurecer e lidar com isso. Ela me deu anticoncepcionais, disse que daqui a alguns anos vou me acostumar e que vai dar tudo certo. Ao longo dos anos, recebi diferentes pílulas de hormônio, mas nada estava funcionando para mim... Disseram-me repetidamente que a dor estava apenas no meu cabeça, que eu deveria ir ver um terapeuta em vez disso... Todos os sinais estavam lá desde o início, mas sempre houve outras razões dadas a mim para o meu dor.
Uma nova clínica fez uma verificação manual rápida e me disse que tudo parecia normal. Assim que souberam que fui estuprada ainda jovem, esse se tornou o novo motivo da minha dor, que era provavelmente "apenas memórias de trauma" que eu estava revivendo na minha cabeça e estava fazendo isso comigo mesmo, mantendo o memórias vivas. Ela me prescreveu outro comprimido e disse-me para dar três meses.
Em 2018, minha dor passou de forte a terrível. Fui ao pronto-socorro várias vezes; alguns dias era impossível até andar. Prescreveram-me mais analgésicos, uma nova pílula hormonal e disseram-me que estava na lista de espera para consultar um especialista. Um médico me disse que eu tinha escoliose. Outro disse que eu tinha problemas psicológicos, alegando que minha dor não é física. Outros disseram que eu tinha SII, doença de Crohn, alergias, algo na minha dieta e gases.
Este ano, eu estava tendo sintomas de ataque cardíaco e desmaiava quase diariamente. Um especialista prescreveu-me analgésicos antiinflamatórios mais fortes e disse-me para aumentar a dosagem. No entanto, com base em todos os meus sintomas, ela disse que eu tinha endometriose e marcou como grave e me prescreveu um novo conjunto de pílulas de terapia hormonal. Tomei os comprimidos como ela disse. Eu piorei e fui para o pronto-socorro novamente. Após visitas semanais ao hospital durante o período de quatro meses, encontrei especialistas em sangue, especialistas em reumatismo, endometriose especialistas e gastroenterologistas e foi diagnosticado com múltiplos sangramentos internos devido aos medicamentos que tomei prescrito. Após uma longa investigação, fui diagnosticado com hemofilia. Os analgésicos que recebi estavam me matando lentamente. Tive vários cistos nos ovários, miomas e aderências. A besta: endometriose. Finalmente alguém que pudesse ver os monstros. A endometriose é uma condição séria que também pode causar danos psicológicos por lutar tanto para obter ajuda ”.
Essas histórias foram editadas para conteúdo e clareza.
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