Przez lata Wayne Brown przybrał na wadze, rozwinął podbrzusze i stał się tak zmęczony, że mógł pracować tylko kilka dni w tygodniu. Został skierowany do specjalistów, ale powiedziano mu, że jest hipochondrykiem. Wtedy wykryto guz na jego przysadce mózgowej – miał rzadką chorobę zwaną akromegalią. Teraz napisał książkę i założył internetową grupę wsparcia. Oto nasze pytania i odpowiedzi z Brownem, autorem Alone in My Universe: Walka z chorobą sierocą w niesympatycznym świecie.
Akromegalia boli fizycznie i emocjonalnie
Ona wie: Czy po bezpośrednim doświadczeniu akromegalii możesz wyjaśnić, na czym polega choroba?
Wayne Brown: Medyczną odpowiedzią jest to, że akromegalia to nadprodukcja hormonu wzrostu, który pozostawiony bez kontroli może powodować poważne problemy zdrowotne, w tym dramatycznie skrócić życie. Rzeczywistość pacjenta? Akromegalia to choroba, która dotyka całego człowieka. Jasne, istnieją problemy fizyczne, takie jak silny ból stawów, problemy z wagą, pocenie się i polipy, żeby wymienić tylko kilka. Akromegalia ma również duży wpływ na samopoczucie psychiczne pacjenta. Wielu pacjentów boryka się z ekstremalnymi emocjami, gdy choroba nie jest opanowana.
Objawy akromegalii
SK: Czy mógłbyś opisać objawy i jak długo ich doświadczałeś?
WB: Chociaż zdiagnozowano mnie dopiero w 2004 roku, pierwszy objaw, jaki pamiętam, miał miejsce w 1994 roku, kiedy zacząłem odczuwać ból związany z silnym podgryzem. W niektóre poranki budziłem się z uczuciem, jakbym jechał trzy rundy w ringu z Mikiem Tysonem. Ja też przybierałam na wadze, ale to zostało zlekceważone przez nawyki żywieniowe. Mój ojciec umierał na raka mózgu, więc kiedy opiekowałem się tatą, jadłem dużo szybkich posiłków i dużo przetworzonej żywności ze stołówek i okien samochodowych. Inne objawy, które cierpiałem, nie wiedząc, że mam rosnący guz, obejmowały nadmierne pocenie się, moje dłonie i stopy zdawały się rosnąć, cieśnina nadgarstka, przytłaczające uczucie chronicznego wyczerpanie. Najgorsze dla mnie były jednak problemy emocjonalne. Czułem, że nie mam kontroli nad swoim temperamentem i tym, co mnie zniechęci.
Zarządzanie akromegalią
SK: Gdzie jesteś teraz pod względem swojego zdrowia?
WB: Miałem operację w maju 2005, a guz zniknął przez dziewięć miesięcy. Obecnie jestem na terapii lekami, gdzie raz na 28 dni otrzymuję zastrzyk. Myślę, że w tej chwili jestem najzdrowszy, odkąd pojawiły się objawy, ale myślę, że częściowo wynika to z leki, a większa część to świadomość dobrego zdrowia, dobrych wyborów i pasji pomagania innym na drodze diagnozy i leczenie.
Grupa wsparcia dla osób z akromegalią
SK: Dlaczego założyłeś grupę wsparcia, Acromegaly Community Inc.?
WB: Po prostu szukałem kogoś innego, z kim mógłbym porozmawiać, kto mógłby odnieść się do moich bólów i bólów – naprawdę świętować moje medyczne zwycięstwa i wczuć się w moje porażki. W żaden sposób nie spodziewałem się, że zbuduję z tego organizację charytatywną, ale jestem niesamowicie dumny, że mogliśmy. Pomagamy ludziom na całym świecie, aby upewnić się, że nikt, u którego zdiagnozowano dziś chorobę, nie musi cierpieć z powodu samotności i izolacji, które naturalnie wynikają z radzenia sobie ze spustoszeniami spowodowanymi rzadką chorobą. Wszystko, co robimy, to skrócenie kręgu – przybliżenie pacjentów do ich bliskich, bardziej otwarta komunikacja z lekarzami i wsparcie ze strony społeczności farmaceutycznej.
Nie cierp samotnie
SK: Co chcesz, żeby ludzie wynieśli z Twojej książki?
WB: Myślę, że ta książka jest dla każdego. Rozmawiałem z ludźmi z różnych środowisk, którzy odeszli od lektury książki silniej. Nie tylko pacjenci z grupy akro i ich bliscy, ale także [osoby z] innymi rzadkimi chorobami, kilkoma innymi „głównymi chorobami”, a nawet osoby walczące z samotnością uzależnienia. Przesłanie jest proste: jeśli jesteś pacjentem borykającym się z problemem medycznym, bez względu na to, jak bardzo czujesz się samotny, jest ktoś, kto wczuwa się w twoją walkę. Często my jako pacjenci czujemy się szaleni, ponieważ nikt nie rozumie, z czym mamy do czynienia. Nie jesteś szalony. Po prostu szukaj dalej, a znajdziesz kogoś, kto zna przebyte kilometry.
Więcej o akromegalii
Dr William Ludlam ze Szwedzkiego Centrum Medycznego wyjaśnia objawy i możliwości leczenia akromegalii.
Więcej o chorobach rzadkich
Ataksja Friedreicha: historia Abryanny
Rak piersi u mężczyzn
Colin Farrell o rzadkiej diagnozie syna
