Autyzm: Idź tą drogą – SheKnows

Mimo moich próśb i argumentów przeciwnie, moje dzieci – zwłaszcza moja 6-letnia córka – informują mnie, że nic i nikt nie jest doskonały. Chociaż może to być prawdą, niedziela, 2 czerwca 2013 r., była bliska.

Powiązana historia. Odkryłem własną niepełnosprawność po zdiagnozowaniu u mojego dziecka — i to uczyniło mnie lepszym rodzicem

Było 15 000 mężczyzn, kobiet i dzieci w różnym wieku, wszyscy w różnych stanach: odważnych lub nieśmiałych; podekscytowany lub zaniepokojony; pewny siebie lub pełen obaw; ale mimo tych wszystkich różnorodnych emocji, żadna osoba z 15 000+ nie była apatyczna, usunięta, obojętna lub przygnębiona. Jak mogliby być? Sprawa, która nas zjednoczyła, była zbyt wielka, zbyt potężna, zbyt ważna.

E-zespół

Przyczyną było autyzm (oczywiście), a wydarzeniem była 12. doroczna edycja Walk Now for Autism Speaks Hrabstwo Westchester, NY/Hrabstwo Fairfield, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, gospodarz Walk, oficjalnie otwiera w tym miesiącu swoje podwoje dla Center for Autism and the Developing Brain na kampusie Westchester Division.*

Spośród ponad 15 000 uczestników E-Team, nazwany tak na cześć mojego siedmioletniego syna Ethana ze spektrum autyzmu, uznał 50 z nich za swoich. Wśród nich nauczyciele Ethana, paraprofesjonaliści, terapeuci/dyrekcja szkolna, prywatni terapeuci, członkowie rodziny, nowi przyjaciele i przyjaciele na całe życie, wszyscy przyprowadzą swoje dzieci, wspólników biznesowych Michaela, przyjaciół Ethana z publicznej szkoły podstawowej (którzy wystawiali własny zespół) i, co najbardziej wymowne, czwórkę Ethana Szkoła Rocka Fairfield, Connecticut koledzy z zespołu w wieku od 12 do 15 lat — wszyscy neurologicznie typowi — oraz ich rodzice, którym towarzyszyli i spacerowali z nimi im/nam, jako wyraz solidarności nie tylko dla Ethana i autyzmu, ale także, jak sądzę, z szacunku dla Michaela i ja. Zgodnie ze zwyczajem E-Team, każdy spacerowicz E-Team założył identyczne, wykonane na zamówienie biało-czerwono-czarne koszulki z napisem „The E-TEAM Rock Stars” z logo Szkoły Rocka z tyłu.

Potencjalny krach

Wydarzenie Walk Now for Autism Speaks odbywa się z wojskową precyzją, dzięki kolosalnym wysiłkom Christie Godowski i Virginia „Ginny” Connell, dyrektor wykonawczy Long Island w „Autism Speaks” i dyrektor ds. rozwoju w Long Island, odpowiednio. Jedyną usterką było to, że Ethan, który grał solo na trzech poprzednich spacerach, miał teraz grać na klawiszach ze swoim zespołem School of Rock. Problem nie polegał na tym, że nie był już jednoosobowym show – szanuje i szanuje swoją Szkołę Rocka koledzy z zespołu i na szczęście vice versa — było to połączenie ciepła i porządku piosenek, które przeszkadzały jego.

Ironia potencjalnego krachu Ethana nie umknęła mi. Jeśli Ethan miał mieć krach, czy jest lepsze miejsce niż wydarzenie Autism Speaks, do diabła? Nikt nie mrugnąłby okiem, gdyby któreś dziecko wpadło w złość; wszyscy tam byliśmy, zrobiliśmy to, kupiliśmy Xanax. Poza tym, przy tak dużej liczbie nauczycieli i terapeutów Ethana, z pewnością, jeśli Michael lub ja nie moglibyśmy go „pogadać”, jeden z nich z pewnością mógł. W końcu kryzys zażegnany. Nic, czego nie naprawiłaby zimna woda, słone precle i zmiana kolejności piosenek. Ethan nalegał, aby „Wipe Out” Surfariego, napędzana rytmem piosenka z lat 60. z zabawnym wstępem do śmiechu była ostatnia, aby tłum mógł tańczyć. (I tańczyli.)

Idealne wprowadzenie

Wydarzenie (godzinna prezentacja sceniczna, która prowadzi do uroczystego przecięcia wstęgi). zaczyna się spacer) zaczął się jak zawsze, z dwoma DJ-ami z lokalnej stacji radiowej jako Masters of Ceremonia. DJ-e ​​nalegali, aby Ethan i jego koledzy z zespołu zajęli swoje miejsca na scenie, aby dodać trochę emocji i oczekiwania do ich występu.

Gdy orędownicy autyzmu i politycy mówili o znaczeniu „Autism Speaks” i corocznym spacerze, po cichu chodziłem, aby podziękować moim gościom, kiedy nagle usłyszałem, jak DJ mówi: „Ethan, czy chciałeś przedstawić niektóre ze swoich…” Dosłownie, zanim DJ zdążył powiedzieć kolejne słowo, Ethan chwycił mikrofon i powiedział: "Tak. Um… ” Po kilku kolejnych um, Michael (który był na scenie) i ja (z ziemi) spojrzeliśmy na siebie z naszym niewypowiedzianym „Święty-[obornik]-co-się-teraz-staje”, nie wiedząc, czy wprowadzenie Ethana zakończy się dobrze, a dokładniej, na wszystko.

Potem nastąpiła doskonałość. Nasz mały facet, który niecałe trzy lata temu na tym samym spacerze „Autism Speaks Walk” był taki niepewny siebie… taki społecznie niezręczny, a mimo to śpiewał zapadająca w pamięć interpretacja kultowego „Imagine” Johna Lennona… teraz w pełni dowodziła sceną i ponad 15 000 osób na scenie tłum. Ethan kontynuował: „Naprawdę przedstawię„ mój zespół ”. Z pewnością siebie, entuzjazmem i dumą, Ethan wskazał (umiejętność, której musiał się nauczyć) na każdego członka i zaczął: „Proszę powitać Mike'a (Chapina) na bębny! Na wokalu, Andrew (Wasserman)! Na basie Kevin (O'Malley)! I gitara, Jake (Greenwald)! A ja jestem Ethan Walmark i gram na klawiaturze!”

Łzy mamusi

Więc ogarnęła mnie emocja na widok mojego syna na scenie — najmłodszego przez pięć lat członka zespołu — so szczęśliwy, dzięki czemu panuje nad swoim ciałem, językiem, umysłem i jest całkowicie odpowiedni w myśli, słowie i… czyn. Będąc otoczonym przez tak wielu ludzi, którzy umożliwili ten moment, i czując, że otacza mnie bezwarunkowa miłość przyjaciół i rodziny, wybuchnąłem ciężkim, niekontrolowanym szlochem. (Wygląda na to, że wybrałem zły tydzień, aby przestać nosić wodoodporny tusz do rzęs…)

W tym, co można nazwać poetycką sprawiedliwością, po mojej prawej stronie stała Shari Goldstein, prywatna terapeutka mowy Ethana, która jest z Ethanem odkąd skończył 2 lata; stały w życiu Ethana, który dosłownie pomógł mu znaleźć głos. Po mojej lewej stronie była Susan Panetta, jedna z moich najdroższych przyjaciółek, z którą dzieliłem razem najlepsze i najgorsze chwile. Sue, która zawsze dokładnie wie, co należy powiedzieć i zrobić… nic nie powiedziała. Po prostu otoczyła mnie ramionami i pozwoliła mi rozkoszować się tą wyjątkową chwilą, zupełnie sama, ale otoczona 15 000 ludzi.

Po kilku minutach byłem na tyle opanowany, że mogłem przytulić, pocałować i podziękować wszystkim w koszulce E-Team, czy tego chcieli, czy nie. (W przeciwieństwie do mojego syna, który czasami ma niewielkie trudności z odczytywaniem wskazówek społecznych, potrafię je czytać, ale wolę je ignorować. Niemal codziennie.)

Pięćdziesiąt osób, zjednoczonych we wspieraniu E-Team i autyzmu, mogło fizycznie zobaczyć i usłyszeć postęp, jaki osiągnął mój syn, a wszystko to dzięki ich heroicznym, niestrudzonym wysiłkom. Najpiękniejsze dla mnie było jednak to, że jeden 7-letni chłopiec, jedno dziecko, które zaledwie cztery lata temu miało trudności ze zdaniami, kontaktem wzrokowym i kontrolą ciała, teraz dał pozostałym 14950 osobom — matkom i ojcom, dziadkom i babciom, siostrom i braciom, ciotom i wujkom z członkami rodziny ze spektrum autyzmu — mieć nadzieję. A jeśli to nie jest coś do śpiewania, to nie wiem, o czym jest.

*Informacje o Center for Autism and the Developing Brain at New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: The Center for Autism and the Developing Brain to kompleksowy, najnowocześniejszy instytut zajmujący się pilnymi potrzebami klinicznymi osób żyjących z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i innymi zaburzeniami rozwojowymi mózgu, w całej ich żywotność. New York-Presbyterian Hospital wraz z powiązanymi szkołami medycznymi Columbia University College of Physicians and Surgeons i Weill Cornell Medical College, współpracował z New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) w celu utworzenia Centrum Autyzmu i Rozwoju Mózg. Prowadzone przez dr Catherine Lord i zlokalizowane na kampusie szpitala w White Plains o powierzchni 214 akrów, Centrum jest źródłem informacji dla świadczeniodawców i rodzin działających w społeczności. Po więcej informacji odwiedź www.nyp.org/autyzm

Więcej o autyzmie

Najlepsze aplikacje na iPada dla dzieci z autyzmem
Twoje dziecko ma autyzm: Co teraz?
Prawda o miłości… i autyzmie