Lato bez autyzmu – SheKnows

Lato to idealny czas na relaks i zapomnienie o wszystkich troskach. Czy to możliwe, że ta mama miała miesiąc lub dwa od mówienia, pisania i obsesji na punkcie? autyzm?

Powiązana historia. Odkryłem własną niepełnosprawność po zdiagnozowaniu u mojego dziecka — co uczyniło mnie lepszym rodzicem

Ich najlepiej ułożone plany (gra słów nie zamierzonych) zostały jednak pokrzyżowane, ponieważ lato 49 zmieniło się w lato 2, kiedy mój przyjaciel potknęła się ze schodów dwa dni w okresie pustego gniazda, złamała kość ogonową, doznała wstrząsu mózgu i nakazano jej odpoczynek w łóżku. Niezupełnie tak, jak sobie wyobrażała, korzystając z łóżka.

Moje własne lato 49

Tego lata zdecydowałem, że ja też będę miał lat 49. Jednak mój wysiłek wiązałby się z moim wspólnym wysiłkiem, aby spędzić 49 dni lata bez autyzmu. Całe 49 dni, w których nie pisałbym, nie rozmawiałbym, nie zbierał pieniędzy ani nie miał obsesji na punkcie autyzmu. Cóż, ten plan trwał całe dwa dni, zanim zaczęły się nieprzespane noce.

Ujawnienie: Przez pierwsze lato odkąd Ethan zaczął szkołę, zdecydowaliśmy się nie wysyłać go na ESY (Rozszerzony Rok Szkolny), a zamiast tego wysłać go w pełnym wymiarze godzin na obóz dzienny, który on i jego siostra kochają. Zasadniczo odpowiedzialność za letnie postępy Ethana spoczywała na moim ramieniu. Jeśli Ethan cofnął się w okresie letnim edukacyjnym, nie można winić nikogo oprócz mnie. Brak ciśnienia.

Co robiłem na letnich wakacjach

Na cześć dzieci w wieku szkolnym na całym świecie, oto co zrobiłem na letnich wakacjach (rzekomo bez autyzmu):

• Robiłem zakupy online — i wracałem online — aż nawet ja miałam dość zakupów.
• Odkryłem, że moja lewa pierś jest większa niż prawa pierś. I odwrotnie, moja prawa stopa jest większa niż lewa. Spisek? Ty dzwonisz.
• Zajmowałem się nocnymi lękami mojej 6-letniej córki przez dwa tygodnie i zastanawiałem się, dlaczego musiała krzyczeć: „Mamusiu! Mamusia!" zamiast „Tato! Tatuś!" o 2:00 w nocy?
• Budzony przez córkę każdego ranka następującą piosenką:
  Dzień dobry droga Ziemio,
  Dzień dobry drogie słońce,
  Dzień dobry drogie drzewa,
  I kwiaty, wszyscy.
  Dzień dobry drogie pszczoły,
  I ptaki na drzewach,
  Dzieńdobry,
  I dzień dobry mi.
• Zabrał dzieci na nowojorską linię Circle. Założyli się o to, czy Statua Wolności zrobi kupę, kiedy przejdziemy. Sacrebleu! (Ona nie.)
• Obserwowałem Ethana i jego zespół muzyczny wykonać „Free Bird” Lynyrda Skynyrda w Szkoła rocka Najlepszy program w Nowym Jorku. Był tam najmłodszym muzykiem.
• Szoferem obydwoje dzieci na półkolonie pięć dni w tygodniu. Podczas obozu oboje dzieci występowali.
  • Cyrk Dzieci (Świetny OT dla Ethana, więc ta podstawa była zakryta)
  • Disney „Mała syrenka”. Ethan był pilotem statku, a Eliza Flotsam, prawą mureną czarownicy morskiej Urszuli. (Ethan musiał zapamiętać scenariusz, piosenki i więcej niż kilka solowych partii. Z pewnością liczy się to jako mowa i czytanie ze zrozumieniem, nie?)
  • Ethan i jego rówieśnicy wybrali się na nocną wycieczkę do… Ucieczka do klubu, jego pierwsza noc bez rodziny. Cóż, to byłaby jego pierwsza noc z dala od rodziny, gdybym nie zarezerwowała i nie spała w prywatnym piętrowe po drugiej stronie boiska na wypadek, gdyby Ethan miał lęk separacyjny w środku noc. (Niezależnie od tego, ponieważ spędzał większość czasu ze swoimi kolegami z pryczy, co liczy się jako główna socjalizacja.)
• Po 6 i pół godziny dziennie na obozie, Ethan zebrał się, aby wykonać dziewięć terapii poobozowych w tygodniu — dwa razy dziennie w poniedziałek, wtorek i sobotę oraz raz dziennie w środę, czwartek i piątek… a w niedzielę on wypoczęty. Ja? Nie tak bardzo.
• Zmuszeni do słuchania Ethana i Elizy próbujących i powtarzających „The Cup Song” do znudzenia. Pomnóż do znudzenia przez 500, co da ci, ile razy piosenki Taylor Swift były śpiewane w moim domu.
• Współpracował ze Szkołą Rocka i Teatr Capitol zorganizować koncert na rzecz organizacji charytatywnych zajmujących się autyzmem.
• Jadłem w lokalnej restauracji Sherwood Diner nie mniej niż cztery razy w tygodniu. Moje dzieci są jak Norma z Pozdrawiam… każdy zna swoje imię. (Promowane pozytywne nawyki żywieniowe, nawet jeśli podniebienie Ethana obejmuje tylko polędwiczki z kurczaka, belgijskie gofry i kanapki z tuńczykiem. Mam nadzieję, że tosty wieloziarniste zrównoważą rtęć.)
• Obserwowałem sukces mojego kuzyna Ian Zieringgwiazdorska rola w Sharknado. Można by pomyśleć, że człowiek, który uratował Los Angeles przed ludożernymi rekinami, może znaleźć realne leczenie i/lub lekarstwo na autyzm. Nie ma takiego szczęścia. Próbowałem też wrócić do mojego panieńskiego nazwiska, aby sprawdzić, czy mogę uzyskać preferencyjne traktowanie Sharknado Stowarzyszenie. Ja nie… a mój mąż kazał mi „wyciąć”.
• Pomógł Fundacja McCartona z ich wydarzeniem Genius of Autism. (Ethan po raz kolejny zostanie wyróżniony w tym roku!)
• Spotkałem się z mamami dzieci niedawno zdiagnozowanych i mamami, które są w tej samej podróży, w której odbywa się moja rodzina. Wspólnie opracowaliśmy sposoby na pozyskiwanie funduszy i edukowanie opinii publicznej na temat autyzmu.
• Spotkałem się z bardzo filantropijnym, niestrudzonym przyjacielem (który ma dwoje typowych dzieci), aby zaplanować kwietniową zbiórkę pieniędzy na autyzm w mieście, która zbiegnie się ze Światowym Dniem Świadomości Autyzmu.
• Planowane spotkania z przyjaciółmi w celu ponownego wprowadzenia Spanstock, jednodniowego festiwalu muzycznego na rzecz Autism Speaks. Po dwuletniej przerwie Spanstock IV powraca — może — kochanie!
• Zawiozłem dzieci i moją siostrzenicę do Hersheypark, ponieważ Ethan był zaproszonym artystą na turniej golfowy na rzecz Autism Speaks, którego gospodarzem był Tylko szafki oraz Ted i Lorrie Bernstein z Furniture & More. (Przejażdżki w parku rozrywki = wejście przedsionkowe i proprioceptywne w mojej książce.)
• Spotkał John Mayer za kulisami jednego z jego koncertów. Zgadza się. Ten. Jan. Claytona. Dziwaczny'. Mayera. Kiedy John po raz pierwszy zauważył Ethana, powiedział: „Hej, znam cię. Jesteś internetową sensacją”.
• Wziąłem naszą czwartą z rzędu wycieczkę do Disneylandu. Podczas dziesięciogodzinnej podróży samolotem, Ethan i ja ponownie zapoznaliśmy się z matematyką z ogromnego segregatora, który dał mi jego nauczycielka od pedagogiki specjalnej pod koniec szkoły. Tak dla przypomnienia, znałem każde z tych pytań matematycznych w drugiej klasie. Nie mogę jednak zagwarantować, że będę znał matematykę na poziomie trzeciej klasy. Poczekajmy i obserwujmy podejście.

W końcu, 27 sierpnia 2013 roku, Michael i ja pocałowaliśmy oboje dzieci, kiedy odprowadzaliśmy je do ich szkolnych autobusów. Nigdy nie zdawałem sobie sprawy, jak wyczerpujące może być moje 49-letnie lato bez autyzmu. Dziękuję nauczycielom i terapeutom. Wszystkie są twoje!

Więcej o autyzmie

Najlepsze aplikacje na iPada dla dzieci z autyzmem
Twoje dziecko ma autyzm: Co teraz?
Prawda o miłości… i autyzmie